У сына

Содержание

Мой сын – аутист

Меня зовут Юля, мне 31 год, я мама Ярослава по прозвищу Яркий 14 лет и Вовки-морковки 5 лет. Мой старший сын – аутист…
Ярким я забеременела в 16 лет. Беременность с самого начала протекала тяжело, я лежала на сохранении. Роды тоже были патологические, с асфиксией новорожденного, 2 недели в интенсивной терапии. То, что с Ярким что-то не так, заметила воспитательница в садике, когда ему было два года. Я, конечно, сначала не поверила и даже обиделась на нее. Но все-таки стала сравнивать его с другими детьми. Так я оказалась сначала у психологов, потом у психиатров.

Поскольку я всегда была страшно последовательной, я прошла все круги системы. От медико-педагогических комиссий до психоневрологических диспансеров. От логопедического сада до сада для детей с задержкой психического развития. От Монтессори до нейролептиков.
Диагноз «аутизм» сразу никто не ставит. Сначала чаще всего это «задержка речевого развития». В нашем случае еще и «органическое повреждение мозга», потом диагнозы плавно перетекали в «умственная отсталость» и «аутичный спектр». Постановка на учет, статус «инвалид детства». И к 10 годам, наконец, диагноз — высокофункциональный аутизм. Потом инвалидность ему сняли. Если в 7 лет тесты на IQ показывали 50-60 баллов, то последние тесты уже – 90-110.
— Юля, а как твои родные отнеслись к диагнозу Ярослава?
Я сирота, поэтому родственники мне не сильно мешали. Я жила с дедушкой (опекуном) и бабушкой. Они мне помогали, но в целом я привыкла быть достаточно автономной. Учебу я не бросила ни во время беременности, ни с ребенком. Родила я как раз между вторым и третьим курсом. Защитила красный диплом. С отцом ребенка мы расстались еще до того, как Яркому исполнился год. Никаких претензий или негативных воспоминаний о нем у меня нет, мы никогда друг другу не обещали вечной любви. Ребенок всегда был оформлен на меня, замуж я выйти отказалась, чему впоследствии была очень рада, потому что юридически была матерью-одиночкой и мне не нужно было разрешения отца на госпитализацию или выезд за границу с Ярким, что весьма удобно.

«Если вы обнаружили у себя аутизм, у меня для вас хорошая новость — у вас его нет!»

— По каким признакам мама может заподозрить у своего ребенка аутизм?
Я часто читаю подобные заявления: «Знаете, я недавно узнала, что у меня аутизм. Я всегда была странной, и родители говорили, что я не от мира сего, а потом я прошла тесты в интернете и поняла, что у меня расстройство аутичного спектра». Таким людям мне хочется ответить: если вы обнаружили у себя аутизм, то у вас его нет!
Я постараюсь кратко сформулировать основные признаки аутизма.
Нарушения речи. Яркий не говорил лет до 4. В 4 года это были предложения из 1-2 слов, часто повторяемые эхом за взрослым. Позже речь была неправильной, часто — повторением устойчивых фраз, невпопад и не к месту, без понимания смысла.
Отсутствие контакта глазами. Яркий не узнавал меня, не называл «мама» лет до 7-8, не демонстрировал желания общаться. Не обнимал, не целовал и т.д.
Стереотипии. «Ребёнку свойственна поглощённость однообразными действиями: раскачивание, потряхивание и взмахивание руками, прыжки. Один и тот же предмет становится объектом постоянных манипуляций, он его трясёт, постукивает, вертит и т. д.». Он раскачивался. Повторял одни и те же действия. Неделями ходил с чайной ложкой, зажатой в руках, которую невозможно было забрать, не вызвав истерического припадка. Позже рисовал одни и те же картинки чудовищное количество раз, исписывая пачки бумаг.

Гиперактивность и дефицит концентрации внимания. До 4-5 лет не проявлял никакого интереса к телевизору, не смотрел мультфильмов и т.д. Книги рвал, картинки не разглядывал. Убегал на детской площадке, выбегал на дорогу, мог выбежать на рельсы трамвая и т.д. Позже смотрел один и тот же мультфильм по 100-200 раз подряд.
Плюс гиперчувствительность к звукам, свету. Переборчивость в еде, одежде, распорядке. Есть целый ряд продуктов, которые Яркий не ест ни при каких условиях — изюм или йогурт, варенье и т.д.
Резюмируя. Вероятность того, что вы родились, выучились в школе и университете и только сейчас обнаружили у себя аутизм – на практике равна нулю! Если хотите прослыть загадочным человеком с богатым внутренним миром, просто говорите, что вы интроверт. Я так и делаю.
— Что делать маме, которая обнаружила эти признаки у своего ребенка? Куда идти, как действовать?
В первую очередь — в поликлинику. Желательно сразу к психиатру, минуя психологов. Они, увы, совершенно некомпетентные люди, когда речь идет об особых детях. Потом желательно лечь на обследование в стационар. Потому что то, что на вас посмотрит психиатр 15 минут, вам ничего не даст. Нужны обследования, иногда МРТ и ЭЭГ, разные тесты, игры и наблюдение. Еще нужно иметь в виду, что врачи – люди циничные. Нельзя им задавать вопросы: «Что будет с ребенком, когда он вырастет?», «Можно ли его вылечить?» Такие вопросы лучше переадресовать гадалке или священнику. Врачи не знают на них ответов. А если вдруг отвечают, то, скорее всего, перед вами шарлатан.
Все назначения нужно перепроверять. Слепо доверять нельзя никому! Все, что прописывают вашему ребенку — ваша ответственность и только так! Лучше это понять как можно раньше. Читайте, учитесь, анализируйте. Ранжируйте информацию по релевантности источников. «Соседка посоветовала» или «в газете прочитала» не совсем то же самое, что статья в научном журнале, например.
— Какие существуют реабилитационные программы для детей-аутистов? Они действительно помогают?
Мы с Ярким ходили в государственный сад для детей с ЗПР (задержкой психического развития). Садик был бесплатным – и питание, и занятия с психологом, дефектологом, логопедом. В этот сад он ходил с 5 до 8 лет. Потом поступил в школу для детей с умственной отсталостью. Но скоро мы забрали его на домашнее обучение. С 6-го класса мы перевелись на государственный экстернат. Там уже обычная школьная программа, а не облегченная. Учится он, конечно, так себе, в среднем, на тройки. Учителя все понимают и всегда входят в положение.

«Никто не обязан нас любить. Достаточно обычной вежливости»

— Какие у вас с Ярким были самые сложные времена?
Когда он не говорил. Вообще неговорящие аутисты — самые тяжелые, они не могут объяснить что-то иначе как криком и истерикой. Сейчас я уже понимаю, что его приступы бывали спровоцированы слишком громкими звуками или ярким светом. Но тогда это было совершенно не очевидно. Когда он стал старше, он уже объяснял, например, что не может терпеть шум со стройки и пройти мимо работающего трактора, например. А лет в 5 это был просто звериный вой и катание по полу.
Особенно тяжело, когда такие приступы случаются в транспорте. Бывали ситуации, когда он начинал кричать: «Где моя мама?!», и прохожие вызывали милицию. Но, к счастью, это всегда заканчивалось мирно, у меня просто с собой всегда были документы на ребенка и выписки из стационара.
— Чего бы ты, как мама аутиста, хотела от окружающих людей?
Я знаю, что они не обязаны нас любить. Их страх абсолютно естественен. Единственное, чего бы хотелось – чтобы нам не давали советов. Достаточно обычной вежливости. Не надо пялиться, не надо пытаться успокоить чужого ребенка. Неплохо научить вашу 10-летнюю дочь не спрашивать на детской площадке у плохоговорящего ребенка — «ты что, дебил?»
— Сейчас Яркий – подросток. Теперь тебе проще, чем было, когда он был маленьким?
Ну, тут надо понимать, что речь про высокофункционального аутиста. То есть человек говорит, может полностью сам себя обслужить, способен ухаживать за младшим братом или домашним животным. Поэтому, конечно, мне легче. Но не всем мамам так повезло. Увы, многие взрослые аутисты остаются малоавтономными. Вплоть до необходимости постоянного медицинского ухода. Я могу уйти на работу и оставить Яркого одного дома. Я могу попросить его купить еды и забрать младшего из сада. Да, с ним часто случаются курьезы, он специфический в общении и восприятии мира человек. Но он полноценный человек и это, действительно, счастье и удача. Но никто не дает вам гарантию, что все будет хорошо. Впрочем, и с обычным ребенком никто вам никаких гарантий не дает.

— Как Яркий воспринял рождение младшего брата? Это его изменило?
Я не заметила, чтобы он сильно изменился с появлением брата. Что его действительно изменило, так это появление папы. Папа у Яркого появился в 4,5 года, и с тех пор он постепенно начал интересоваться внешним миром. Это не было внезапным чудесным исцелением, но, несомненно, что именно папа вернул ему интерес к этой вселенной. Кстати, мамой Яркий меня не называл вплоть до 12-13 лет. Сначала никак не называл, потом Юлей. И только “папа” он сказал в 5 лет.
— Когда Ярослав начал рисовать?
Примерно в 7 лет. Но сначала это были очень мелкие подробные рисунки на самом краешке листа. Бумаги он переводил просто невероятное количество. При чем бумага должна была быть хорошего качества, новая. Если на ней была крохотная точка – он на ней больше не рисовал. Было заметно, что с помощью рисунков он пытался говорить с папой. Потом мы с мужем сделали интернет-магазин, где можно было купить его работы — рисунки, открытки, комиксы. Многие люди заинтересовались, предлагали работу, проекты и т.д. Но нужно понимать, что это не просто талантливый подросток-художник. Это все-таки особенный человек. Он не может работать на заказ. Он не может поддерживать определенный уровень производительности труда. Вот он нарисовал все эти картинки, что вы видите в магазине, буквально за месяц, а потом год может ничего не нарисовать.

— Сейчас Яркий на домашнем обучении. Что ты можешь посоветовать мамам, которые обучают своих детей-аутистов?
Посоветовать могу только одно — терпите! Пейте валерьянку. И ни на что не надейтесь. Меньше надежд — меньше разочарований.

— Существуют ли в обществе какие-то ложные стереотипы, мифы относительно аутизма? Чем они опасны?
Мифов огромное количество. «Дети-гении», «аутисты рождаются только у наркоманов», «таким нужно делать принудительную эвтаназию, чтобы не мучились». Часто аутистам навязывается образ супер-гения, чему, ясное дело, большинство аутистов соответствовать не могут. Мне часто говорят, что у таких людей «на лице все написано». И если мой ребенок не выглядит, как умственно отсталый, то он таким быть и не может.
Многим сложно принять, что внешность не отражает интеллектуальные способности. Часто это вызывает жуткий когнитивный диссонанс. Как же так — такой красивый ребенок и умственно отсталый? Не бывает такого!
Чем это все плохо? Во-первых, социальной изоляцией. Многие почему-то свято уверенны что все «не такие» обязаны сидеть дома и не мозолить людям глаза. Другие уверенны, что они кормят таких детей со своих непомерных налогов. В общем, обычная глупость и невежество. Такие мифы можно найти в любой социальной нише. От «женщина должна варить борщи» до «все программисты – хлюпики».

«На то, чтобы окончательно принять диагноз сына, у меня ушло 6 лет»

Я знаю, насколько сложно принять диагноз ребенка. У меня на это ушел не один год. Окончательно я осознала, что принятие пришло, когда стала публично признаваться в Яркиной нейронетипичности — на работе, в интернете. И, главное, я перестала испытывать при этом стыд, неловкость или обиду. И случилось это, когда Яркому исполнилось 8-9 лет. Этот опыт, прежде всего, изменил саму меня. Мне даже представить сложно, какой мамой я была бы для Вовки-младшего, если бы не Яркий.
Во-первых, я действительно поняла, что такое безусловная любовь. О ней много пишут психологи и родители, но мало кто знает, насколько она важна, нужна и прекрасна. Мы привыкли любить друг друга за что-то, а не просто так. Мама вкусно готовит, папа много зарабатывает, ребенок приносит пятерки. Но стоит только выйти за рамки этих представлений, и перед вами открывается удивительный мир, где любовь – это не то, что вы можете или должны заслужить.
Когда Яркий был маленький, я нет-нет, да и представляла, а как он начнет ходить, а как говорить, а как он будет держать в руках диплом на выпускном. Но правда в том, что все эти вехи и опорные точки, которыми мы обозначаем этапы нашей жизни — пусты и незначимы.
А настоящая жизнь — это процесс. Каждый день счастье — просыпаться вместе, каждый вечер счастье — вместе засыпать. И то, что вы перестаете выстраивать планы на 10-20 лет вперед — делает вас поистине свободными. И то, что вы можете заглянуть в совершенно иной мир вашего ребенка, это дар, а не проклятие. Сейчас, через 14 лет, я могу уверенно сказать, что дала этому человеку меньше, чем он дал мне. Он подарил мне настоящую семью, любящего мужа, верных друзей. Показал, что в мире хороших людей намного больше, чем плохих, и что любовь действительно существует и действительно побеждает все сложности.
Фотографии – из личного архива Юлии.
P.S. Пока интервью готовилось к выходу, у Юлии родилась дочка Алиса-Виктория! Портал Материнство.ру поздравляет маму и малышку и желает всей юлиной семье здоровья, счастья и любви!

∀ x, y, z


В одном из своих сборников истории из врачебной практики Оливер Сакс описывает случай с близнецами. Когда он столкнулся с ними, они уже были предметом детальных научных и популярных докладов, а также частыми гостями на радио и телевидении. Им давали самые разные диагнозы — от аутизма до психоза, но никто не ставил под сомнение их математическую гениальность.
Талант, который сделал их знаменитыми — умение моментально вычислять на какой день недели попадет дата из далекого прошлого или будущего. Стандартная программа их выступления на телевидении — близнецы просят назвать им любую дату в пределах сорока тысяч лет и незамедлительно отвечают на какой день недели будет приходится названное число. Талант близнецов скорее вызывал любопытство, чем восхищение, публичный интерес к ним был обусловлен резким контрастом производимого ими впечатления общей недоразвитости и наличием у них выдающихся математических способностей.
Сочетание таких способностей с расстройствами аутистического спектра достаточно распространено. В соответствии с расхожим предубеждением, уникальные способности аутистичных детей являются счастливой случайностью и не зависят напрямую от их патологии. В действительности же, вернее утверждать, что их болезнь является изнанкой выдающихся способностей.
Рассуждая о близнецах, Сакс ссылается на невролога Изабель Рапен, которая работала с аутистичными детьми, обладающими исключительными внеречевыми способностями (к примеру, складывать головоломки, разбирать механические игрушки и расшифровывать тексты). В соответствии с ее заключениями, их умения связаны с “последствиями чрезмерной концентрации их внимания и познавательной активности на внеречевых пространственно-зрительных задачах в ущерб овладению устной речью”. Резюмируя, Рапен выдвигает гипотезу, что внеречевые способности у аутистичных детей развиваются в результате действия компенсаторных механизмов — так как их отклонения не позволяют им освоить устную речь, то есть овладеть навыком, без особых трудностей приобретаемым детьми без аутистических расстройств, взамен этого они совершенствуют внеречевые навыки.
Трудности с развитием устной речи у аутистов — это лишь проявление более общей патологии. А именно, специфика детей с нарушениями аутистического спектра такова, что они обладают выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия.
Среди прочих, Метью Либерман, один из основателей социальной когнитивной нейронауки, настаивает на том, что именно социальные нужды являются наиболее базовыми потребностями человека, даже более важными, чем потребность в еде. По его словам, социальный режим — это базовый режим мозга человека, он предшествует любому сознательному интересу к миру.
Выходит, что аутичные дети дети испытывают трудность именно с этой наиболее базовой человеческой потребностью. Так как потребность в социализации закреплена как первичная в природе человека, они все же реализуют ее, но более доступным для них обходным путем.
Наблюдая за близнецами, Оливер Сакс указывает на их особенное отношение к числам. Они относились к ним с благоговением и трепетом, как к близким друзьям. Такое отношение часто встречается среди числовых гениев. Так, вспоминая о своем детстве Джордж Паркер Биддер говорит: “Я близко знал все числа до ста; они как бы стали моими друзьями, мне были знакомы их родственные связи и круг общения”. Схожим образом высказывается Шиам Марат: “Когда я называю число своим другом, то хочу сказать, что мы уже много раз по разным поводам сталкивались в прошлом, и во время таких встреч я обнаруживал все новые скрытые в нем восхитительные свойства… Так что если при вычислениях мне попадается знакомое число, я радуюсь встрече с добрым приятелем”.
Как и в случае с другими людьми, у аутистов потребность в социализации является основной движущей силой их активности — она не только предшествует их интересу к миру, но и является ее основой. Разница лишь в том, что аутисты не могут удовлетворить эту базовую потребность обычным путем и поэтому вынуждены реализовывать ее альтернативным способом, перенося комплекс эмоций, изначально связанный с социальной средой, на внесоциальную сферу (в случае с близнецами, заводя дружбу с цифрами).
Что примечательно, если пытаться вылечить аутичных детей, работая над развитием у них нормальной формы социальных навыков, их уникальные способности могут исчезнуть. Так, в вышеуказанном сборнике историй из врачебной практики Сакс описывает случай с аутичной девочкой, обладающей выдающимися способностями к рисованию. В результате усиленной терапии, она стала говорить (все же сильно отставая в речевом развитии), но перестала рисовать. Сакс критически относится к таким нормализирующим видам терапии, утверждая, что они имеют довольно сомнительный результат — попытки сделать аутичного ребенка более похожим на остальных детей лишают его гениальности, оставляя взамен лишь общую недоразвитость.
Результат нормализации аутичной девочки демонстрирует, что выдающиеся способности аутистов являются результатом работы компенсаторных механизмов, а именно, они компенсируют неспособность к нормальной форме социализации. Если устранить эту неспособность, может исчезнуть и то, развитие чего было ею спровоцировано, ведь если нет дефицита социального взаимодействия, то и отсутствует потребность в его компенсации.
Хотя будет преувеличением утверждать, что все гении аутисты, существуют исследования, прослеживающие непосредственную связь между гениальностью и расстройствами аутистического спектра. Американские ученые-психологи Джоан Рутзатц и Джордан Эрбак изучили группу из восьми вундеркиндов — детей, которые в возрасте до десяти лет продемонстрировали выдающиеся способности в искусстве, музыке или математике. У троих из восьми детей был установлен диагноз расстройство аутистического спектра. Вся группа в целом имела более высокие показатели по тестам на симптомы аутизма, чем контрольная группа детей. Более того, у половины из вундеркиндов, участвующих в исследовании, были члены семьи с диагнозом аутизм. Эти факты поразительны, так как в среднем аутизм встречается лишь у одного из 120 человек. В соответствии с выводом исследователей, их результаты показывают, что “вундеркинды могут иметь некоторую умеренную форму аутизма, которая фактически и наделяет их талантом».

Дополнительным доказательством этого вывода служит тот факт, что свидетельства наличия расстройств аутистического спектра можно обнаружить в биографии многих выдающихся личностей. Так, известно, что Эйнштейн испытывал затруднения в социальных взаимодействиях. Из–за этого, несмотря на его гениальный ум, он не мог устроиться на работу. Его семейная жизнь была полна сложностей, но все же его жена родила троих детей. Хотя Эйнштейн проявлял любовь и заботу о своих детях, он при этом он не выносил, если они прикасались к нему.
Ньютон не производил впечатления дружелюбного человека. Он не просто не умел сохранять дружбу, но и вовсе не понимал, как следует вести себя с друзьями. Он был неразговорчивым, ему с большим трудом давались светские беседы. Рабочий день Ньютона был тщательно распланирован, ничто не могло отвлечь его от следования рутине. К примеру, если он запланировал прочтение лекции, она должна была состояться несмотря на то, присутствовали ли на ней слушатели. Ньютон был чрезвычайно сосредоточен на своей работе, людей он рассматривал в первую очередь как потенциальную опасность быть отвлеченным от нее.
Проанализировал библиографические сведения о Чарльзе Дарвине, профессор Майкл Фитцджеральд предположил, что Дарвин был аутистом. В детстве он предпочитал уединение, а повзрослев старался избегать взаимодействия с людьми настолько, насколько это было возможно. По этой причине он предпочитал письменную переписку личному общению.
Другим примером является Витгенштейн. В социальных взаимодействиях Витгенштейн проявлял крайний эгоизм, будучи неспособным к сочувствию и заботе о других. Он предпочитал находиться в изоляции от других, но обладал тенденцией завязывать близкие отношения с небольшим кругом людей, как правило, состоящим не более, чем из двух людей. Фицджеральд предположил, что его теория Витгенштейна, изложенная в Логико-философском трактате, была частично обусловлена его высокофункциональной формой аутизма. По утверждению Фицджеральда, Логико-философский трактат отражает особенности становления личности специфические для высокофункциональной формы аутизма.
***
Из исследования Рутзатц и Эрбак не следует, что все аутичные дети обладают выдающимися способностями, но оно позволяет предположить, что некоторые особенности из развития (точнее, отклонения), в частности, неспособность к нормальной форме социального взаимодействия, являются благоприятными условиями для развития выдающихся способностей. Социальная изоляция может быть обусловлена не только патофизиологическими особенностями человека, она также может быть результатом неприятия со стороны социальной среды или результатом сознательного выбора человека.
Исследования Рутзатц и Эрбак также не опровергают популярную в последнее время теорию о том, что гениальность обусловлена не физиологическими особенностями, а зависит от практики. Так, Малкольм Гладуэлл популяризирует идею, что уровень способностей прямо пропорционально зависит от времени, посвященного их совершенствованию — для развития высокой степени мастерства требуется 10 лет сосредоточенной практики. При этом Гладуэлл предпочитает не акцентировать внимание на том факте, что сосредоточенность человека на определенном занятии на протяжении такого длительного периода негативно сказывается на процессе его социализации. Причем здесь также наблюдается прямая пропорция — чем больше человек сосредотачивается на определенном занятии, тем меньше времени у него остается на социализацию. Иными словами, гениальность неизбежно предполагает дефицит социального взаимодействия.
Соответственно, гении либо имеют физиологическую предрасположенность к отстранению от социума и сосредоточении на внесоциальной реальности, как в случае с аутистами, либо наследуют паттерн поведения, который естественным образом свойственен аутистам. К тому же, сама способность человека посвятить большую часть своего времени определенному занятию в ущерб реализации первичных социальных потребностей свидетельствует о том, что его психика подверглась тем же изменениям, которые Изабель Рапен определила как результат работы компенсаторных механизмов — такой человек перенес изначально социальный сентимент на внесоциальную сферу, возвращаясь к примеру с близнецами, предпочел цифры людям.
Таким образом, теория компенсаторных механизмов объясняет не только формирование выдающихся способностей у аутистов, но также и и у людей не обладающих схожей психопатологией, правда, в случае с последними, компенсаторные механизмы работают в обратном порядке. Для того, что бы человек без психопатологических отклонений мог развить выдающиеся способности, должен появится прецедент для компенсации, например, он должен быть отвергнут социальной средой или сознательно отстраниться от нее.
***
Часто гениальность понимают как сверхспособность, предполагается, что в своем общем развитии будущий гений не просто достигает уровня других, но и превосходит их. В свете же гипотезы компенсаторных механизмов, гениальность представляется скорее отклонением в общем развитии, ведь важным условием появления гениальных способностей является ущемление в первичных социальных потребностях человека.
Расширенная таким образом концепция компенсаторных механизмов неплохо подходит для описания знакомого каждому с детства образу ботана. Он не разделяет нормальных, признанных в среде его сверстников интересов, поэтому плохо вписывается в эту среду. В случае с ботаном всегда сложно понять, то ли у него трудности с социализацией, потому что его интересы чужды другим, то ли его специфические интересы обусловлены неприятием его социумом.
Еще одно распространенное заблуждение относительно гениальности заключается в предположении, что она неизбежно влечет за собой общественное признание. В действительности, лишь незначительная доля гениальных людей распознается обществом в качестве таковых. Зато общество без труда распознает другую отличительную особенность гения, а именно, его проблему с социализацией. В глазах общества, и не редко в своих собственных, такой человек, в первую очередь, лузер.
Его жизненные приоритеты распределены таким образом, что он обладает лишь минимальными шансами соответствовать общепризнанному в обществе образу успешного человека. Признаки успеха в представлении общества — это счастливая семейная жизнь, престижная высокооплачиваемая работа, большое количество друзей и возможность праздного досуга. Преуспевание в любви к цифрам скорее будет распознано обществом как проявление ущербности. Нередко поставленный обществом диагноз влечет за собой попытки оказать помочь — сделать человека преуспевающим в более социально приемлемой форме. Особенно часто такие гуманные позывы случаются у близкого окружения гения, нередко сопровождаясь усилиями обслуживающих его интересы терапевтов.
Влюбляясь в стройные математические теории и заводя дружбу с философскими системами, непризнанные гении более чем успешны и по-своему счастливы в своем малопонятном для остальных мире. Они вряд ли нуждаются в сожалении и в попытках сделать их социально успешными. Скорее, сожаления заслуживает общество, которое предпринимает такие попытки. Гениям и без вас хорошо, по крайне мере лучше чем с вами.
Julie Reshe — доктор философии (PhD), директор Института психоанализа (Global Center of Advanced Studies). Область интересов: нейрофилософия, постгуманизм, эволюция культуры и языка, история детства.

Сообщества ›
Это интересно знать… ›
Блог ›
Больные гениальностью: аутисты и загадки “синдрома саванта”

.
Человеческий мозг способен на многое, но иногда эти способности приходят с высокой ценой — социального непринятия, одиночества, других сложностей. А что если описанные ниже возможности пробуждать в человеке постепенно, давая время на адаптацию, как бы это сказалось на цивилизации? И что если так и должен работать наш мозг, если бы не противостояние системы?

Они были всегда. И всегда им не было места в жизни. Их считали слабоумными, ни к чему не пригодными, на них просто не обращали внимания. Неудивительно, что лишь в 1789 году их впервые описал американский ученый Бенджамин Раш. И только век спустя, в 1887 году, доктор Джок Даун, изучавший людей с расстройством умственных способностей, подверг их серьезному обследованию. Он назвал их idiot savant, “идиоты, способные обучаться”. Вскоре выяснилось, что они вовсе не идиоты. Нужно было всего лишь наладить с ними контакт, чтобы обнаружить их потрясающие способности…
Кухня нашего мозга устроена таким образом, что в её огромном темном подвале, который психологи называют бессознательным, хранится все, что мы когда-либо видели, слышали, нюхали и так далее. Даже если в момент восприятия мы не обращали на это внимание. Взяв из “подвала” нужные продукты-воспоминания, мы обрабатываем их логикой, фильтруем моралью, жарим на эмоциях – и в результате получаем собственную мысль.

Отличная система, прекрасно работает, но с одним существенным недостатком: поставки из “подвала” памяти налажены из рук вон плохо. То мы не можем вспомнить нужное слово, та не можем отделаться от привязавшейся назойливой песенки.

Оказывается, есть люди, которые способны заходить в свой “подвал”, как в ярко освещенную мастерскую, брать нужное и использовать с блеском. И когда такую удивительную способность называют “безграничная память”, то это не слишком большое преувеличение.

.
Слабоумные гении

Они способны запоминать все. Иногда это кажется бессмысленным, иногда исполненным мистического смысла, но всегда вызывает изумление и… зависть.

Хотя завидовать пока нечему; синдром савантов – это болезнь, тяжелая, практически неизлечимая и очень мало изученная. Их умственная недоразвитость иногда не менее поразительна, чем их таланты. Например, некоторые из них могут не задумываясь определять время, при этом не умеют пользоваться часами. А те, кто без всяких инструментов способны с высочайшей точностью определять расстояние, зачастую не знают, что делать с линейкой.

Неразгаданные загадки

Еще век назад исследователи обнаружили, что синдром савантов связан со значительными повреждениями левого полушария мозга. Причинами их возникновения могут быть или врожденные аномалии, или болезни центральной нервной системы, или травмы головы. Тогда же была предложена адаптационная теория савантизма, построенная на аналогии со слепотой.

Отсутствие зрения компенсируется активизацией других мозговых участков, что приводит к обострению слуха и осязания. Естественно было предположить, что отключение левого полушария точно так же должно вызывать усиленную работу правого, чем и объясняются все симптомы синдрома савантов. Однако все оказалось сложнее. Различий в аналогии было больше, чем сходства.

.
Слуховая информация действительно способна заменять визуальную. Но работа правого полушария мозга ничем не компенсирует отсутствующие функции левого полушария. Используя принятое вначале сравнение, можно сказать, что, не имея воды, можно утолить жажду молоком или соком, но никак не бифштексом.
У больных савантизмом и слепых от рождения аналогия вполне приемлема.

А вот у взрослых, ставших савантами из-за травм, и людей, утративших зрение, различие было очень заметным: “островки гениальности” у савантов активизировались значительно быстрее, чем обострялись чувствительность и слух у ослепших.

Стало понятно, что тут действуют различные механизмы. К тому же, как выяснилось, в напряженный режим включалось не все правое полушарие, а отдельные участки… Словом, саванты по-прежнему остаются загадкой.

Все они – таланты!

Результаты, которых они добиваются в различных видах деятельности, поистине удивительны.

Встречается феномен чрезвычайно редко. В настоящее время в мире таких людей насчитывается около 50. А за последнее столетие научные источники упоминали не более 100 имен. О некоторых из них вы можете прочесть ниже.

Ким Пик

Ким Пик, родился 11 ноября 1951 в Солт-Лейк-Сити, США. В 1984 г. Ким случайно встретился с писателем Барри Морроу. Способности Кима настолько поразили романиста, что вдохновили его написать сценарий фильма «Человек дождя», главный герой которого Реймонд Беббит, сыгранный Дастином Хоффманом, является аутистом с феноменальными математическими способностями.

.
Он запросто производит в уме сложнейшие арифметические расчеты. Но в то же время он, словно пятилетний малыш, не в состоянии пойти в магазин за покупками. События фильма, однако, полностью вымышлены и ни в коей мере не совпадают с реальной жизнью Кима. Более того, сам Ким Пик не является аутистом — его нарушения характеризуются как FG syndrome.

Отец Пика рассказывал, что его сын уже в возрасте 16-20 месяцев мог запоминать различные вещи. Он прочитывал книги, запоминал их, и кладя на полку переворачивал вверх ногами, чтобы показать, что он закончил чтение. Прочитывая книгу примерно за час он запоминает ее содержимое в среднем на 98,7% и может вспомнить содержание примерно 12000 прочитанных им книг.

Способности Пика позволяют ему воспроизвести на пианино, на сколько позволяют его физические возможности, любое музыкальное произведение услышанное им хоть десятилетие назад. Он с легкостью может одновременно разговаривать и играть на пианино. Он помнит какой музыкальный инструмент играл какую партию в нескольких тысячах композиций.

Дэниел Таммет

Дэниэль Пол Таммет британец, больной аутизмом, имеющий талант к математическим расчетам, последовательной памяти и природного дара к изучению языков. Он родился с врожденной детской эпилепсией.

.
Восприятие чисел в виде цветов или ощущений является известной и задокументированной формой синестезии, но особенности умственного восприятия чисел Тамметом уникальны. В его разуме, по его словам, каждое число до 10000 имеет собственные уникальные форму и ощущения, и что он может видеть результаты расчетов как ландшафты, а также может чувствовать является ли число простым или составным.

Интересен и сам процесс складывания и умножения больших чисел. Дэниел рассказывает, что видит разноцветные формы, которые представляют различные числа. То есть умножение двух крупных чисел в голове для него — это слияние двух разноцветных форм в одну.

Он описал свое визуальное представление числа 289 как довольно таки уродливое, 333 довольно привлекательным, а числа Пи красивым. Таммет не только описывает свои видения на словах, но и создает художественные произведения, в особенности акварельные картины, такие как его картины числа Пи.

Он также говорит на большом количестве языков, включая английский, французский, финский, немецкий, испанский, литовский, румынский, эстонский, исландский, уэльский и эсперанто. Ему особенно нравится эстонский, потому что в нем много гласных. Таммет способен изучать новые языки очень быстро. Чтобы доказать эту свою способность, Таммету предложили выучить исландский за одну неделю. Через 7 дней он появился на исландском телевидении говоря на языке, которого раньше не знал.

Темпл Гранден (Грандин)

Темпл Гранден (родилась в 1947 году) — доктор философии, профессор, писательница, автор книги «Перевод с языка животных».

Делом жизни Гранден стало облегчение страданий животных. 90% скота в США и Канаде перед забоем проходят через загоны, сконструированные по советам Гранден так, что перед смертью животные не испытывают страха и ужаса. Благодаря своей болезни Темпл видит то, чего не замечают другие.

.
Наблюдая за коровами, она заметила десятки мелочей: коровы не любят желтое, они остерегаются заходить из ярко освещенного места в темное помещение, боятся отражений света в воде и металлических звуков, предпочитают круглые загоны вытянутым в линию.

Благодаря Гранден, в подробностях описавшей свое состояние, мир больных аутизмом стал более понятным здоровым людям. Профессор много времени посвящает тому, чтобы облегчить жизнь таких, как она.
.
Ричард Воуро

Шотландский художник родился 14 апреля 1952 года в Нью-порт-он-Тэй, Великобритания. Он не мог научиться говорить до 11 лет. А после операции по удалению катаракты был признан слепым. Когда он еще только учился ходить, начал рисовать на меловой доске. Его рисункам поражались профессора-искусствоведы.

.
Ричард Воуро работал в необычном для пастели направлении и специализировался на пейзажах и видах на море. Он не использовал модели, но рисовал с изображений, виденных им лишь раз — например, в книгах или по телевизору. Его феноменальная память позволяла ему вспомнить, где он рисовал каждую картину и называть точную дату. Обладая прекрасной памятью, он часто добавлял свое туше в картину.

Дерек Паравичини

Один из величайших джазовых музыкантов мира родился 26 июля 1979 года, намного раньше срока, вследствие чего было нарушено нормальное развитие его мозга. А после он еще и ослеп. Однако его ограниченные психические возможности и слепота не помешали заниматься музыкой с четырех лет.

.
Прозвище Человек-iPod к нему прицепилось из-за того, что Дерек может сыграть музыкальное произведение, услышав его впервые в жизни. В возрасте девяти лет он сыграл свой первый крупный концерт в Барбикан-холле в Лондоне с Королевским филармоническим оркестром.

Но до сих пор у Дерека интеллект четырехлетнего ребенка. Он не знает, где взять пищу и поесть, не говоря уж о ее приготовлении. Самостоятельно одевается с большим трудом, а на личную гигиену тратит около часа. Его тенденция повторять все, что он слышит, называется эхолалией. Она есть у 75 процентов людей с аутизмом.
.
Алонзо Клемонс

Когда Алонзо Клемонс был ребенком, он демонстрировал странную способность лепить из глины удивительно детальные фигуры животных. При этом Алонзо не мог даже самостоятельно есть или завязать свои ботинки. Его IQ не превышал 50.

.
Алонзо может увидеть мимолетное изображение на телевизионном экране любого животного, и меньше чем через 20 минут создать прекрасную точную трехмерную копию этого животного. Животное правильно во всех деталях — каждом волосе и мускуле.

Начиная с его премьерной выставки в 1986 году Алонзо продолжает ваять. Его работы демонстрируются на выставках.

Бен Андервуд

У Бена Андервуда оба глаза были удалены по причине рака, когда ему было 3 года. Тем не менее, он играет в баскетбол, ездит на велосипеде и живет в принципе нормальной жизнью.

.
Он научился использовать эхолокацию, чтобы ориентироваться в мире. Издавая резкие щелкающие звуки он улавливает эхо, что позволяет ему знать где находятся объекты. Он единственный человек в мире, который «видит», используя только эхолокацию, как ультразвуковой радар или дельфин.

Стивен Вилтшир

Английский архитектор (родился в 1974 году). В 3 года был признан больным аутизмом. Говорить Стивен научился только в 9, а рисовать начал с 4 лет, через четыре года поразив всех своими картинами, это были зарисовки городов после землетрясений.

.
Чтобы продемонстрировать его уникальные способности, телекомпания ВВС организовала специальное шоу. Облетев Лондон на вертолете телевизионщиков, Уилтшир прямо перед камерами нарисовал карту города, по точности и детальности не уступающую аэрофотосъемке.
.
Что говорят ученые

Чем можно объяснить феномен савантов? Ученые пока только выдвигают версии и ищут странности в строении их мозга. Механизм синдрома саванта пока непонятен. Но известно, что у аутов с суперпамятью некоторые фрагменты мозга крупнее, чем у обычных людей. А у Кима Пика правое и левое полушария мозга вообще не разделены, а составляют единый блок. Кроме того, у Пика сразу после рождения обнаружилось поражение мозжечка.

Более других в изучение данного явления внес американский ученый-психиатр Дарольд Трефферт из Университета Висконсин, три десятилетия посвятивший теме савантов. По его мнению, хотя строение человеческого мозга вполне изучено и разложено на составляющие, система в целом остается тайной.

Одно очевидно — этот серый орган организован достаточно демократично. Он функционирует подобно государству, со своей системой сдерживаний и противовесов. Сознательное мышление — это акция исполнительной власти, с планированием, подготовительными и контрольными мерами.

Простой пример — составление списка покупок на выходные: хлеб, чай, сыр. Такая крупная «акция» подразделяется на несколько подчиненных, как то: посмотреть в холодильник, прикинуть, сколько хлеба потребуется на выходные; процесс, в общем-то банален, а структура его сложна.

Путь к достижению результата небезопасен, потому как нервные клетки, однажды возбудившись, склонны «давать искру», импульс, возбуждая другие клетки — они стремятся образовывать ветви, ассоциации, каскады.

Таким образом, не будь механизма сдерживаний и противовесов, мозг работал бы безостановочно, вплоть до полного разрушения, «взрыва». Здоровый мозг обладает механизмом управления хранилищами, перекладывая в соответствующий ящичек то, что необходимо в данный момент, более ничего.

А у савантов, напротив, как предполагается, такого механизма и такого «ящичка» нет, они живут как бы на складе своих воспоминаний, в окружении своих сокровищ, будь то цифры, математические структуры, картины, звуки и слова.

.
Австралийский ученый Аллан Снайдер утверждает, что «саванты показывают нам, кто мы есть на самом деле, то есть кем мы могли бы быть». Согласно его теории, в мозге савантов протекают те же самые мыслительные процессы, что у всех остальных людей.

Только у последних в голове происходит обработка информации, и сознание включается в тот момент, когда обработка завершена и образ предмета целиком сформировался.

Саванты же в своем мышлении от мелких деталей к общим не переходят. Иными словами, стратегия вспоминать только о значительном препятствует доступу ко всему банку данных, к тому, что человек знает вообще.

Ученые надеются: если им все же удастся разгадать секрет «людей дождя», то тогда появится реальный шанс увеличить интеллектуальные возможности у людей нормальных…
.
digitall-angell.livejournal.com/620538.html
.

«У сына был аутизм, а я считала его гением»

Алина Фаркаш, журналист и блогер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»

Алина Фаркаш. Фото: Facebook

«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?

С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «Да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?

Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «Авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!» Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.

Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и как ему можно помочь.

Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.

Предположение о том, что у ребенка РАС, не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.

К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит, без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.

Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы, только когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».

Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»

«У меня два сына с разницей 2,5 года, и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.

Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3 лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 года уже были вопросы «куда?», «где?».

Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7 лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую и что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.

Я, будучи к тому времени опытным АВА-терапистом, через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7 лет.

С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!»

Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»

Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.

Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.

Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.

Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».

О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в Facebook Алексей Кащеев:

«В случае психиатрической патологии говорить что-то должен только врач»

Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова

«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?

Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.

Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.

Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни, или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.

Но если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.

В случае психиатрической патологии говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.

Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но если каждый встречный, обычный прохожий будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».

Как не пропустить аутизм у ребенка, – в нашем материале о первых признаках РАС. Важно помнить, что поставить диагноз «аутизм» может только квалифицированный специалист.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Сбор средств был успешно завершён. Но ещё многие взрослые и дети нуждаются в вашей помощи.