Паллиативные дети

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех. А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи. Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия — это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её. Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода. Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных. Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход. Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток. И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного. Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного. Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей. Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов — как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров. Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день. Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.

Лидия Мониава и Наталья Савва о перинатальной паллиативной помощи

Чтобы все это стало возможным в России, нужно поменять кое-какие законы и кое-какие правила в больницах. И да – создавать службы перинатальной паллиативной помощи в каждом городе. Неправильно врачам убеждать родителей прерывать беременность, не давая информации о других вариантах. Неправильно врачам, которые только вчера были готовы прервать жизнь ребенка с помощью аборта, настаивать на реанимации и искусственном поддержании жизни ребенка на аппарате ИВЛ после рождения. Неизлечимо больной ребенок имеет право родиться на этот свет, прожить ровно столько, сколько сможет сам, и умереть своей смертью, дома, рядом с мамой и папой, без интубационной трубки по рту и без аппарата ИВЛ.

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа “Дом с маяком”, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда “Детский паллиатив”

Медики боятся жалоб родителей и судебного преследования

По статистике ВОЗ в мире каждую минуту умирают 11 детей, всего около 6,6 млн в год и 1 млн – в первый день жизни. В развитых странах, где сведены до минимума такие причины смерти, как голод, инфекции и плохая гигиена, на первое место выходят неизлечимые заболевания неонатального периода, генетические болезни, тяжелые неоперабельные пороки развития ребенка.

Поэтому абсолютно понятно, что перинатальная паллиативная помощь – это необходимость. Необходимость подставить плечо тем, кому озвучили страшный вердикт – у вашего ребенка прогноз в отношении жизни и выздоровления крайне неблагоприятный, летальный. Паллиативная помощь должна оказываться с момента установления смертельного или угрожающего жизни диагноза наряду со специализированной и высокотехнологичной медицинской помощью.

Смертельный диагноз у ребенка может быть озвучен как во время беременности, так и после рождения малыша, когда что-то случается с ним во время родов, либо какие-то неизлечимые заболевания диагностируют в первый месяц жизни. Но результат один. Малыш имеет заболевание, ограничивающее жизнь, и высокий риск умереть в первый месяц жизни.

Есть четкое обозначение периода оказания перинатальной паллиативной помощи: с 20-й недели беременности, если у плода установлены пороки, которые угрожают его жизни или несовместимы с жизнью, по 28-ой день после рождения ребенка. В этот промежуток времени малышом и его семьей занимается команда перинатальной паллиативной помощи или перинатальный хоспис. Если ребенок не умер и дожил до месячного возраста, его могут перевести в детское паллиативное отделение (детский хоспис) или выписать домой под наблюдение выездной паллиативной службы.

Сейчас вместо поддержки – консилиум

Когда устанавливается тяжелый или смертельный диагноз, родители и близкие члены их семей часто предоставлены сами себе и остаются один на один со своими переживаниями, страхами, вопросами. Им непонятно, как и какое принять решение. До рождения смертельно больного малыша будущая мама слышит рекомендации прервать беременность, после его рождения – отказаться и отдать на попечение государства. И очень многие так поступают, так как не предлагается альтернатива – паллиативная помощь ребенку и психосоциальная и духовная поддержка семье на протяжении жизни малыша и после его смерти.

Какие ещё существуют проблемы? Во-первых, нет команды перинатальной паллиативной помощи, которая бы сразу после постановки диагноза «подхватывала» и вела семью, осуществляла постоянный контакт с семьей, психологическое, духовное и информационное сопровождение, передачу из рук в руки медицинскими службами. В эту команду обязательно должны войти акушеры-гинекологи, врачи детской паллиативной помощи, врачи неонатологи, психологи, социальные работники.

Сейчас существует пренатальный (дородовый) консилиум, который должен определять тактику ведения беременности, способ родоразрешения, тактику ведения ребенка после рождения. Де факто, консилиум выносит просто решение: чаще всего – прерывать или не прерывать беременность. А непрерывной помощью и качеством жизни самой беременной никто не занимается.

Не нужно решать раз и навсегда

Семья может принять решение не прерывать беременность. Это происходит по разным причинам, часто не верят врачам, думают, что все-таки где-то есть ошибка. Или же как на Западе: очень многие люди считают, что надо родить этого ребенка и дать ему пожить столько, сколько ему суждено. Но при этом обязательно хотят находиться с ребенком и дать ему умереть на своих руках.

По выбору родителей там могут не использовать методы искусственного продления жизни. Если все уже четко знают, что этот диагноз не совместим с жизнью, то ребенку оказывается паллиативная помощь, назначается протокол комфорта. Этих детей могут не реанимировать и не сажать на аппарат ИВЛ, могут даже экстубировать, чтобы дать спокойно уйти.

Получается, что идет совместное планирование настоящего и будущего ребенка – родителями и службой перинатальной паллиативной помощи.

Постоянно идет обсуждение с семьей. И это не один разговор. Это много «трудных» разговоров, путь от отрицания и неверия до взаимопонимания и принятия решения.

Маме всегда дают право выбора. Смысл не в том, чтобы она решила один раз и навсегда. Смысл в том, что команда поддержит любой выбор родителей на любом этапе. И если мама захочет выбрать «естественный» путь течения болезни и не передумает, чтобы у нее была возможность находиться с ребенком в период ухода его из жизни столько, сколько она захочет, и там, где она выберет.

Если же мама родила, увидела его и говорит: нет, передумала, подключайте к аппарату ИВЛ – принимается решение об искусственных методах продления жизни. Но маме все время дается шанс подумать, а потом еще раз подумать, нужно ли это ребенку.

И врачи тоже сами думают. Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, он все равно может лежать в отделении реанимации новорожденных на аппарате ИВЛ и получать лечение по поддержанию жизни по желанию родителей. И при этом ему будет оказываться паллиативная помощь и психологическая помощь родителям, круглосуточное пребывание семьи рядом с ребёнком.

Не оставлять родителей с чувством вины на всю жизнь

Что важнее всего учесть нам при создании законодательства о перинатальной паллиативной помощи? Первое – чтобы такого ребенка можно было по желанию родителей не “сажать” на аппарат ИВЛ. И второе – если все-таки у ребёнка есть какие-то пороки, которые совсем не совместимы с жизнью, и родители согласны, и медики согласны, то за границей есть процедура экстубации паллиативных новорожденных по желанию родителей, которая проводится в реанимации, хосписе, в паллиативном отделении, на дому.

При этом присутствуют родители, проводится специальный протокол комфорта, чтобы ребенок не испытывал нехватки воздуха, каких-то неприятных ощущений, проводится медикаментозная подготовка, потом идет экстубация, и это всё на руках у родителей, и если ребенок умирает сразу – он уходит на руках у родителей. Если не умирает – живет без искусственной вентиляционной поддержки, без аппарата ИВЛ, и уходит тогда, когда уходит: через несколько дней, иногда – несколько месяцев. И если оказалось, что такой ребенок может жить длительное время, то многие родители говорят: давайте тогда перейдем в хоспис или поедем домой, под наблюдение детской выездной службы паллиативной помощи.

Ничего придумывать с нуля не нужно, потому что в Польше существует очень хорошая перинатальная паллиативная служба. И в Англии уже давно существует. Они и в Америке есть. И есть документы, информированное согласие, разъяснительные листовки для пап, для мам, для членов семьи. Бумаги, которыми женщина подтверждает, что она чего-то хочет, а чего-то не хочет для себя и своего ребёнка.

Это просто надо адаптировать к нашим условиям продумать законодательство, которое у нас нацелено только на спасение. Это понятно, потому что мы до сих пор имеем высокую детскую смертность и пытаемся ее все время снизить. Соответственно, у нас все силы сейчас направлены именно на спасение каждого новорожденного и на то, чтобы он жил.

Во многих детских хосписах в Европе и Америке акцент делается на перинатальную паллиативную помощь. Они работают с беременными, а потом ведут родившихся детей. Могут экстубировать по желанию родителей. И там есть процедура прощания с ребенком.

То есть очень многие вещи сделаны с уважением права на достойную жизнь и смерть при любых жизненных обстоятельствах. А у нас к ребенку не пускают в реанимацию, в отделении патологии новорожденных нет круглосуточного пребывания.

Ребенок может в любой момент умереть без присутствия родителей, а для них это всегда трагедия и чувство вины на всю жизнь, обида на медицинских работников.

Если ребенок не может быть выписан, если он признан паллиативным, хочется, чтобы он мог находиться на руках у родителей круглосуточно, по возможности, в отдельной палате.

Сейчас в России перинатальная паллиативная помощь отсутствует вообще – нет команд, законодательства, понимания – что это такое и зачем. Кроме того, медики боятся жалоб родителей и судебного преследования, так как нет регламентирующих этот вид помощи документов.

Первые попытки делает детский хоспис «Дом с маяком», активно обсуждается перспектива развития этой помощи в Москве. И я очень надеюсь, что идея будет поддержана. А врачи, родители и общество будут понимать, даже если ребенка нельзя вылечить и спасти, мы можем помочь наполнить жизнь смертельного больного малыша и его родителей любовью и радостью.

Статус «паллиативный»: как в Подмосковье делают жизнь неизлечимо больных детей легче и ярче

В переводе с латыни паллиативный означает «временно облегчающий, но не излечивающий». К такой помощи прибегают тогда, когда надежды на выздоровление не осталось. К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, которые вынашивают ребенка с неизлечимым пороком, или дети, в процессе жизни узнавшие о своем смертельном диагнозе. В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, причем как медицинская, так и психологическая. Как короткую жизнь паллиативных пациентов делают ярче, узнал корреспондент «Подмосковье сегодня».

ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ

Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.

Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.

– Помощь начинается с момента постановки диагноза и продолжается вплоть до смерти, – поясняет заместитель директора хосписа Ольга Хозяинова. – Круглые сутки маленький пациент находится под наблюдением. Стараемся максимально поддерживать активность ребенка, вне зависимости от физического состояния. С детьми работают массажист, ЛФК-инструктор. Есть гидротерапия – если врач не против, то ребенок плавает в бассейне.

По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.

– Во-первых, мамам нужно дать выспаться и отдохнуть, – поясняет Ольга. – Второй момент: несмотря на диагнозы, многие родители ждут выздоровления ребенка. Мы должны аккуратно подвести к пониманию, что ребенок уже не поправится. Но сейчас он жив, и нужно дать ему весь максимум заботы и ласки.

Справка

В Московской области действует специальная программа обучения «Паллиативная медицинская помощь». Ее прошли уже 215 врачей и 320 человек из среднего медперсонала.

ВСЕ РАВНЫ

Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.

– Самое важное для детей здесь даже не лечение, а общение со сверстниками. Здесь они общаются без стеснения, ведь все равны перед недугом. Проблемы и страхи общие, – говорит Хозяинова. – С детьми также разговаривает психолог. Главная задача – дать ребенку понять, что он не обуза, что он может что-то делать сам.

При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.

– Дети в последней стадии недуга находятся у нас постоянно. Мы стараемся, чтобы в такие моменты вся семья была вместе. Если у ребенка есть домашнее животное, то мы разрешим привезти его с собой, – добавляет Ольга. – В этом году планируем сделать так, чтобы гостям стало еще теплее в наших стенах. И планируем развивать театральную студию.

Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.

– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.

Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.

– Помимо снятия болей, это огромная психологическая поддержка. В больницах дочка очень полюбила книжки. Сейчас читаем все подряд, – рассказывает Анна. – Деткам с эпилепсией нельзя смотреть телевизор – яркие и быстро сменяющиеся картинки могут вызвать приступ.

Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.

ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД

Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он нежнейшее создание. Если посмотреть на него без всех этих медицинских трубок, подсоединенных к телу, никогда не скажешь, что он тяжело болен. Однако диагноз говорит об обратном – последствия перинатального поражения центральной нервной системы, мышечная дистония и моторные расстройства. Мальчик получил тяжелые травмы при родах, пережил клиническую смерть.

– Были тяжелейшие последствия: грубое поражение мозга. 2,5 месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В конце концов нам присвоили статус «паллиативный», – рассказывает мама мальчика Надежда Тону. – Позже у сына начала развиваться эпилепсия.

Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.

– Все наше свободное время уходит на обследования, – рассказывает Надежда. – Уход состоит из приема препаратов, санации и кормления. Самое тяжелое – эпилептические приступы, которые не дают развиваться. Тихон лечится дома, все оборудование нам предоставляют. Страшно ли им пользоваться? Когда твой ребенок умирает и все зависит от тебя, то страха нет.

Кстати

Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

ЖИЗНЬ ДОМА

Помимо государственной поддержки, дети со статусом «паллиативный» могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Один из самых известных в столичном регионе – «Дом с маяком». Как раз на его попечении находятся маленькие Тихон и Варя. В общей сложности на учете в организации состоят 250 детей из Подмосковья от 0 до 18 лет.

– У всех этих детей неизлечимые заболевания. Мы являемся выездной службой паллиативной помощи: врачи, медсестры, няни, игровые терапевты, психологи навещают ребенка дома, – поясняет директор и главный врач детского хосписа «Дом с маяком» в Московской области Ольга Дьяконова. – Главная задача – организовать для таких детей качественную жизнь дома. Чтобы они не проводили в больницах больше месяца.

Специалисты «Дома с маяком» помогают забирать детей из реанимации и больницы, закупая для них все необходимое оборудование на дому.

– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова. – Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте. У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.

ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ

Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить. За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы. Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.

– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа. Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет. Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.

Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.

– Все врачи ездят на своем транспорте и заправляются бензином за свой счет, – говорит Ольга Дьяконова. – Это те люди, которые никогда не откажутся: даже в сильный снегопад доедут на перекладных. Один раз медсестра и психолог потратили 10 часов на дорогу туда и обратно, чтобы попасть в деревушку около Можайска, куда не вызывалось такси.

Одна из целей «Дома с маяком» на будущее – начать помогать детям из интернатов. Сейчас ведутся переговоры с областными ведомствами. Как заключила Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

пациенты с различными формами злокачественных новообразований;

пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

– Одна из основных задач – довести количество коек до 10 на 100 тыс. населения. Также необходимо развивать и открывать кабинеты паллиативной помощи с выездными бригадами. Широко внедрять паллиативную помощь в амбулаторных условиях, на дому и в условиях дневного стационара. Новые отделения появятся в Люберцах, Подольске и других городах, – рассказал главный внештатный специалист Минздрава Московской области по паллиативной помощи Виктор Романчук.