Освободилось место на завтра

Похожая картина во многих городских стационарах, работающих на прием пациентов с коронавирусной инфекцией: заполнены под завязку. И федеральные клиники — не в лучших условиях: нет свободных мест ни в Первом меде, ни в Клинической больнице № 122, ни в других.

Как рассказывают «Доктору Питеру» в клиниках, их просят любыми способами увеличить «коечную мощность». Поэтому в некоторых больницах для пациентов освобождают даже ординаторские, только чтобы не класть людей в коридорах.

Сейчас в Петербурге для пациентов с COVID-19 создано 9028 койко-мест. По информации Смольного, свободны 11% коек — выходит, есть куда госпитализировать чуть более 900 человек. Речь, судя по всему, идет о временном госпитале в «Ленэкспо», который принимает пациентов с легкой формой коронавируса. Пожалуй, это единственное в городе место, где нет дефицита коек — наоборот, здесь явный «недобор». Сейчас, по словам сотрудников временного госпиталя, рассчитанного почти на полторы тысячи коек, находится 330 человек. Но среднетяжелые пациенты, которых и хотели бы перевести в «Ленэкспо» из клиник, категорически отказываются от перевода — боятся.

Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание. Сейчас по всей России известно 2186 больных муковисцидозом, из них 400 — взрослые. Но по статистике, каждый 30-й белый человек (муковисцидоз — болезнь белой расы) является носителем этого дефектного гена. Так что никто не застрахован.

Мутаций этого гена известно много, но все они приводят к одному и тому же результату — в организме образуется неправильный белок под названием CFTR, и в результате нарушается работа слизистой оболочки, то есть поражаются органы, выделяющие секреты. Диагноз в основном ставится пульмонологами, потому что самые тяжелые проявления, то, из-за чего умирают 95% наших больных,— в легких. Там образуется вязкая, трудновыводимая мокрота, в которой живут различные патогенные микроорганизмы. Некоторые из них, например Bukholderia cepacia, смертельно опасны для таких больных.

У меня не было выбора — заниматься этим или нет. 22 года назад я родила ребенка с муковисцидозом. Тогда в стране никто этим заболеванием не занимался. Моему сыну в полтора года только поставили диагноз. Что мне оставалось делать? Уехать я не могла, к тому же таких больных ни в каких странах не ждут. В США, например, законодательно запрещено принимать иммигрантов с таким заболеванием.

За эти 20 лет мы многого добились. Есть программа «Семь нозологий», по которой эти больные получают один из дорогостоящих препаратов, есть закон о ДЛО (дополнительное лекарственное обеспечение.— СК). Но этого недостаточно. Все лекарства выдают по стандартам 2007 года, а они устарели уже. По ним, например, недоступны новые ингаляционные антибиотики. Курс на два месяца стоит примерно 90 тысяч, а они нужны постоянно. Нам постоянно помогают Pomogi.org, «Созидание», «Кислород», «Подари жизнь», «Во имя жизни». Кроме того, нужны специальные ингаляторы — один минимум 9 тысяч.

Полного излечения этого заболевания нет. Но если больные получают лекарства и уход, они могут нормально жить. Вот с 2005 года более или менее стали обеспечивать их лекарствами, и очень много успешных взрослых людей. Они учатся, работают, создают семьи. Вот в Питере был мальчик, он умер недавно, доктор экономических наук.

Основная наша проблема — это взрослые. Раньше больные муковисцидозом доживали максимум до 15-16 лет. Сейчас наша старейшая больная — моя ровесница, ей 51 год. Но на всю страну есть одна 57-я больница, в ней находится лаборатория муковисцидоза при НИИ пульмонологии. Ею заведует Елена Львовна Амелина. Она и ее врачи делают все, что могут. Сколько придет-приедет больных — столько и примут. Но там четыре койки всего. Мы постоянно обращаемся в Минздрав, чтобы они сделали центр муковисцидоза для взрослых. Два-три центра по десять коек хватило бы на страну.

Сейчас особенно важно, чтобы эти больные как можно дольше прожили, потому что, возможно, придумают все-таки, как вылечить муковисцидоз. Уже сейчас есть препарат для редких мутаций (он проходит четвертую стадию исследований), который предполагает коррекцию вот этого белка CFTR.

Без помощи государства не обойтись. Лечить тяжелое хроническое заболевание только на средства благотворителей невозможно. Сегодня они собрали столько-то, завтра — меньше, а человек должен получать лечение постоянно. Но спасибо нашим благотворителям за то, что мы еще живы.

Информационные данные о центрах муковисцидоза в России

г.Москва

ФГБНУ Медико-генетический научный центр (www.med-gen.ru) — Российский центр диагностики и лечения муковисцидоза.

Адрес: 115478, г.Москва, ул. Москворечье д.1.

Научно-клинический отдел муковисцидоза (переход на сайт):

Руководитель — проф., д. м. н. Кондратьева Елена Ивановна, тел.: 84992376614, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Научный консультант, главный научный сотрудник, проф., Капранов Николай Иванович, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Клиническая база Российского (детского) центра диагностики и лечения муковисцидоза:

ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ

Кабинет муковисцидоза на базе Московского центра неонатального скрининга

По адресу: Москва, 4-й Добрынинский переулок д.1

Часы работы: будни с 8.00.до 20.00., суббота с 8.00. до 15.00.

Телефон регистратуры: 8 (495) 695-01-71, 8 (495) 959-87-74

Куратор: д.м.н. проф. Симонова Ольга Игоревна

Заведующий отделением:

врач-генетик Шестопалова Елена Андреевна тел. 8 (495) 695-01-45 e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Ведут приём врачи-педиатры:

Горинова Юлия Викторовна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Игнатова Анна Сергеевна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Мухина Мария Алексеевна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Попова Ольга Владимировна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Черневич Вера Петровна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Врач-кинезитерапевт: Купцова Галина Владимировна

— Для детей, проживающих в Москве амбулаторное динамическое наблюдение (включает полное лабораторно-инструментальное обследование по системе ОМС), выписка рецептов на льготные лекарственные препараты, плановая и экстренная госпитализация;
— для пациентов из других регионов обследование и госпитализация, в т.ч. в экстренных случаях;
амбулаторные консультации, консилиумы и профессорские обходы, регулярные занятия с кинезитерапевтом, родительские школы;
проведение потовой пробы в рамках неонатального скрининга, а также по направлению от специалиста

Лаборатория генетической эпидемиологии (генетическое обследование на муковисцидоз)

http://www.genepid.ru и http://med-gen.ru/about/Structure/list.php?SECTION_ID=336&IBLOCK_ID=8

Главный научный сотрудник, проф. , д.м.н. Каширская Наталия Юрьевна, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. Лаборатория муковисцидоза (взрослый центр муковисцидоза). Адрес:105077, г.Москва, 11 Парковая, д.32.
Заведующая лабораторией: Амелина Елена Львовна к.м.н., тел.: (8499)-780-08-06, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Cтарший научный сотрудник: Красовский Станислав Александрович, к.м.н. тел. (8495) 465-74-15, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Российский детский центр муковисцидоза (стационарная и амбулаторная помощь) в Российской детской клинической больнице (сайт РДКБ: http://www.rdkb.ru/, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.).

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации,

119991, Москва, Ломоносовский проспект, дом 2, строение 1.

Отделение муковисцидоза, руководитель отделения — профессор, доктор медицинских наук Симонова Ольга Игоревна.

Телефоны отделения: 8 499 134.93.31 и 8 499 134.08.75.

Пребывание в условиях круглосуточного стационара ( одноместные боксы с удобствами) для обследования, подбора базисной терапии, включая медикаментозные и реабилитационные методы лечения. Высокотехнологичные методы обследования.

Консультация врача-диетолога, эндокринолога, психолога, ЛОР. ().

Дети до 18 лет.

Региональные центры муковисцидоза

г.Архангельск

г.Барнаул

Алтайская краевая детская клиническая больница, пульмонологическое отделение. Адрес: 656019, ул.Гущина, д.179.
Доцент кафедры педиатрии ФПК и ППСАГМУ — Сероклинов Валерий Николаевич, тел.: (3852) 55-99-13, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Владивосток

Государственное автономное учреждение здравоохранения «Краевой клинический центр специализированных видов медицинской помощи» — ГАУЗ «ККЦСВМП» Адрес: 690000, ул.Уборевича, д.30\37

Зав. краевой детской консультативной поликлиники, д.м.н. Васильева Татьяна Геннадьевна, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..

г.Волгоград

г.Воронеж

Областной центр муковисцидоза г. Воронежа.
Областная детская клиническая больница №2.
г. Воронеж, ул. 45 Стрелковой дивизии, д. 64. т. +7473-220-22-33
Руководитель центра — д.м.н. Леднева Вера Сергеевна
Врач-пульмонолог центра — профессор, д.м.н. Ульянова Людмила Владимировна
ОДКБ №1 Воронеж. ул. Бурденко, д. 1
пульм. отделение тел. (8473) 237-27-86
Крюкова Лариса Борисовна
Лебедева Вера Васильевна
Воронежская региональная общественная организация
«Помощи больным Муковисцидозом», председатель правления Воронежской региональной общественной организации
«Помощи больным Муковисцидозом», Элеонора Константиновна Севрюкова тел. +79601210929, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Екатеринбург

Дети — Адрес: 620149, г. Екатеринбург, С. Дерябиной, 32, ГУЗ СОКБ№1, отделение аллергологии и иммунологии. Телефон: (343) 341-76-22
Взрослые — Адрес: 620102, г. Екатеринбург, ул. Волгоградская, 185, отделение аллергологии и иммунологии, зав. отделением Пономарева Наталья Дмитриевна, телефон: (343) 351-15-32
Неонатальный скрининг: ГОУ «Свердловский областной центр планирования семьи и репродукции». Адрес: г. Екатеринбург, ул. Флотская, 52. Телефон: (343) 365-78-50, 349-07-33
Главный врач – Николаева Елена Борисовна
Контактное лицо – Никитина Наталья Викторовна, телефон: (343) 365-73-11
Свердловская областная общественная организация инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ»
Президент ассоциации — Федорова Елена Михайловна
Мобильный телефон: 8 (922) 202-86-42, сайт организации правонажизнь.орг

г.Иваново

Областная клиническая больница, пульмонологическое отделение.

г. Ижевск, респ. Удмуртия

Взрослые пациенты в муковисцидозом (лечение, диагностика, генетики):

БУЗ УР «Первая республиканская клиническая больница МЗ УР»426039, г. Ижевск, Воткинское шоссе, 57.
1) Пульмонологическое отделение.
Зав. пульмонологическим отделением Стародубцева Оксана Ивановна, главный пульмонолог МЗ УР, пульмонолог высшей квалификационной категории, канд.мед.наук.
тел. 8(3412)46-55-80 рабочий (зав. отделением, ординаторская) с 8 до 15 часов, будние дни.
2) Отделение медико-генетической консультации (дети, взрослые, пренатальная диагностика, неонатальный скрининг).
Зав. отделением медико-генетической консультации Осипова Елена Валерьевна, врач-генетик высшей квалификационной категории, канд.мед.наук.
тел. 8(3412)46-87-71 (регистратура, зав. отделением)

Дети: Республиканский центр муковисцидоза Министерства здравоохранения Удмуртской Республики (педиатрический)
на базе БУЗ УР «Республиканская детская клиническая больница МЗ УР» (БУЗ УР «РДКБ МЗ УР»)

Руководитель педиатрического Республиканского центра муковисцидоза МЗ УР: зав. пульмонологическим отделением Симанова Татьяна Владимировна (педиатр, пульмонолог высшей квалификационной категории, канд.мед.наук)

Адрес: 426009 Удмуртская Республика, г. Ижевск, ул. Ленина, 79
Пульмонологическое отделение.
тел. 8(3412)66-28-43 рабочий (зав. отделением, ординаторская) с 8 до 16 часов, будние дни.
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Иркутск

Адрес: м-р Юбилейный, д.100, ая 67.

г.Казань

Республиканская детская клиническая больница. Адрес: Оренбургский тракт, д.140.
зав. Дневным стационаром РДКБ — Пятеркина Оксана Геннадьевна, тел.: 35-43-11
заведующая отделением пульмонологии — Шагиахметова Диляра Сабировна, тел.: 35-42-81.

г.Калининград

г.Кемерово

г.Кострома

Областная детская больница.
главный педиатр области — Верховская Ирина Михайловна, тел.: 31-23-83.
пульмонолог — Иванова Ирина Витальевна.

г.Краснодар

Краснодарский центр муковисцидоза — «ГБУЗ Краевая детская клиническая больница» МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ КРАСНОДАРСКОГО КРАЯ на базе пульмонологического отделения. Юридический адрес: 350007 г. Краснодар, пл. Победы 1.

Заведующий пульмонологическим отделением,
главный внештатный детский пульмонолог МЗКК Брисин Виктор Юрьевич. тел (861) 268-53-87, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Красноярск

Красноярский региональный центр муковисцидоза

Руководитель центра — Ильенкова Наталья Анатольевна (д.м.н., профессор, заведующая кафедрой детских болезней с курсом ПО КрасГМУ, главный внештатный пульмонолог МЗ Красноярского края), тел. 8 (391) 264-09-61 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Врач-консультант центра — Чикунов Владимир Викторович (к.м.н., доцент кафедры детских болезней с курсом ПО КрасГМУ, пульмонолог/гастроэнтеролог), тел. 8 (391) 264-09-61 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Крылья» — председатель: Черных Татьяна Александровна https://vk.com/krilya24

Консультативная помощь:

г.Нижний Новгород

ФГБУ » Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» Минздрава России Институт педиатрии (ФГБУ “ПФМИЦ” Минздрава России):

Адрес юридический: г. Нижний Новгород, 603155, Верхневолжская набережная, д.18/1.

Телефон: (831)436-01-60

Факс: (831)436-56-59

Адрес сайта: http://www.nniito.ru

Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Отделение “Гастроэнтерологии (и нарушений обмена веществ)».

Наблюдаются пациенты от 2-х месяцев до 18-ти лет.

Главный научный сотрудник, зав. отделением, д.м.н. Лаврова Алла Евгеньевна, тел. раб. (831)436-03-84 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Научный сотрудник, врач- педиатр, к.м.н. Ерзутова Марина Валерьевна тел. раб. (831) 436-01-13 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Нижневартовск

Детский окружной центр
г. Нижневартовск,ул. Северная, 30 — Окружная Нижневартовская клиническая детская больница, на базе пульмонологического отделения.
Руководитель — Сацук Наталья Анатольевна, зав.пульмонологическим отделением, гл.внештатный детский пульмонолог ХМАО-Югры, раб.телефон 8(3466)492651
Взрослый центр МВ
БУ «Няганская окружная больница» .Нягань,ул. Загородных, 12 — на базе терапевтического отделения.
Руководитель — Абыденков Алексей Владимирович, врач пульмонолог, 8(34672)39617.

г.Новокузнецк

Адрес: 645018, Кемеровская область, пр. Строителей, д. 5.
проф. Манеров Фарук Каримович, тел.: 43-23-76, 43-23-11, 43-26-90.

г.Новосибирск

Дети. Центр для лечения детей и подростков больных МВ. Амбулаторная и стационарная помощь, активная диспансеризация.
Детская больница скорой медицинской помощи. Отделение педиатрии.
Адрес.г.Новосибирск, Красный проспект №3.
Телефон 8(383) 223-16-94
Заведующая отделением, главный детский пульмонолог г. Новосибирска,
К.м.н. Романенко Наталья Ивановна.
Врач центра: Кондакова Юлия Александровна.
Врач центра: методист-кинезитерапевт Попова Ирина Викторовна
Взрослые. Больница скорой медицинской помощи №2.
Отделение пульмонологии.
Адрес:.г.Новосибирск ул. Якушева 41.
Телефон 8(383)266-13-82.
Заведующая отделением: Гончарова Светлана Геннадьевна.
Неонатальный скрининг. Медико-генетическая консультация.
Адрес г.Новосибирск ул. Станиславского 24.
Телефон 8(383)352- 14- 44
Контактное лицо: главный врач Сосницкая Светлана Витальевна.

Новосибирская область

Дети и взрослые.
Областная клиническая больница.
Адрес г.Новосибирск ул.Немировича- Данченко130.
Дети. Заведующая отделением, главный детский областной пульмонолог
К.м.н.Пинегина Юлия Станиславовна.
Тел.8(383)315-99-78
Взрослые. Заведующая отделением пульмонологии, главный областной пульмонолог
д.м.н. Куделя Любовь Михайловна
Тел.8(383)315-97-06

Новосибирская региональная общественная организация инвалидов страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген милосердия».
С нами можно связаться по телефонам:
8-913-788-87-65 председатель правления Коренева Галина Владимировна
Или по электронной почте:
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Омск

г.Оренбург

Центр муковисцидоза: Муниципальная детская городская клиническая больница (МДГКБ)

Адрес: г. Оренбург, Комсомольская д. 200. Телефон: (3532) 56-02-30.

Руководитель центра: Скачкова Маргарита Александровна — главный внештатный детский пульмонолог МЗ ОО, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой госпитальной педиатрии ОрГМА (телефон (3532) 56-02-30).

Сотрудники: Карпова Елена Георгиевна (к.м.н., доцент), Контактный телефон: (3532) 56-02-30.

Неонатальный скрининг на муковисцидоз, генетическое консультирование – в ГАУЗ ООКБ№2 Медико-генетической консультации, Беляшова Елена Юрьевна (3532) 31-03-33.

Взрослые госпитализируются в пульмонологическое отделение ГАУЗ ООКБ№2, зав.отделением – Кулбаисов Амиржан Магажанович.

Оренбургская региональная общественная организация взрослых родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом «МЫ ЕСТЬ»

Контакты: г.Оренбург ул.Фрунзе 276 тел.+79878427842

Руководитель : Шамсутдинова Мария Евгеньевна

Заместитель руководителя: Чеканова Ирина Александровна

сайт: мы-есть.рф

г.Пермь

Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Пермского края «Краевая детская клиническая больница», Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Пермский государственный медицинский университет им. академика Е.А. Вагнера» Минздрава России.

Адрес: Г. Пермь, ул. Баумана, 22.
Шадрина Вера Владиславовна, кандидат медицинских наук, доцент кафедры факультетской и госпитальной педиатрии, консультант Регионального Центра муковисцидоза, (342) 221-86-15, (342) 221-85-72, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Наблюдаются пациенты до 18 лет.
Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить» , председатель Мусина Елена Михайловна, 89128811725, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Петрозаводск

Респираторный центр. Адрес: ул. Пирогова 3.
врач-педиатр — Дианова Светлана Александровна, тел.: 76-90-27.

г.Псков

г.Ростов-на-Дону

Адрес: 344710, пр. Чехова д.41.
главный пульмонолог — Чепурная Марина Михайловна, тел.: 65-15-60.

г.Самара

Детская городская клиническая больница №1 им. Н.Н.Ивановой

Адрес: 4403079, Самара, пр. Карла Маркса, 165 «А».

Руководитель центра Васильева Елена Александровна, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Тел. отделения 8(846) 260-37-05. При обращении по этому телефону необходимо настаивать на беседе именно с Е.А.Васильевой.

Центр единый — и для детей, и для взрослых, поэтому при первичном обращении необходимо обязательно связаться с Еленой Александровной для постановки на учёт. Стационарную помощь взрослые больные получают в СОКБ им. В.Д.Середавина, пульмонологическое отделение.

Председатель родительской ассоциации — Морозова Людмила Александровна, тел. +7-927-608-79-92, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Заместитель председателя Шендяпина Наталья Валентиновна — тел. +7-902-376-19-77, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

г.Санкт-Петербург

Региональный центр муковисцидоза по Северо-Западному региону
Взрослые: НИИ пульмонологии ГБОУ СПБ ГМУ им. акад. И.П.Павлова. Адрес: 197089 ул. Рентгена, д. 12.
проф. Гембицкая Татьяна Евгеньевна, тел.: 8 (812) 234-13-83, факс (812) 234-90-46, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Дети: СПбГБУЗ Детская Государственная больница Святой Ольги. Адрес: 194156 г.СПб ул.Земледельческая, д.2 — Центр по лечению детей МВ, отделение пульмонологии. Зав.отделением: Орлов Александр Владимирович, тел. (812) 295-69-92, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.,

Областной центр по муковисцидозу (Ленинградская область)
Дети: ЛОГБУЗ Детская клиническая больница. Адрес: 195009 г.СПб ул.Комсомола, д.6.
проф.Бойцова Евгения Викторовна, зав.отделением гл.детский пульмонолог Лен.обл. Федотова Ольга Владимировна тел. (812) 542-53-62, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.,

Взрослые — Санкт-Петербургское ГБУЗ «Городская многопрофильная больница №2», Центр интенсивной пульмонологии и торакальной хирургии. Адрес: 194354, Санкт-Петербург, Учебный пер., 5. Пульмонологическое отделение №2: Зав. отделением Степаненко Татьяна Александровна Телефон (812)338-94-86 (Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.), врачи-пульмонологи — Филиппова Татьяна Андреевна, Махмутова Виктория Ринатовна Телефон — (812) 338-93-03
Клиника ГБОУ ВПО СПбГПМА Минздравсоцразвития России лечение муковисцидоза по квоте ВМП. Адрес: 194100 СПб Литовская, д.2, тел.для справок по вопросам плановой госпитализации 812 248-18-40,факс 812 542-80-14, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
зав.отделение пульмонологии Юлия Владимировна Пешехонова, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Родительская организация — Некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом». Директор Шамановская Юлия Анатольевна Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., тел.:79112355892

г.Саратов

г.Смоленск

г.Ставрополь

ГБУЗ СК КДКБ, пульмонологическое отделение, ул. Семашко, дом 3.

Водовозова Элла Владимировна, зав. кафедрой госпитальной педиатрии СтГМУ,

Пономарнва Татьяна Александровна, ассистент кафедры госпитальной педиатрии СтГМУ, врач отделения Пульмонологии,

Енина Елена Александровна, зав. отделением пульмонологии, ассистент кафедры госпитальной педиатрии СтГМУ.

Телефон отделения 35-73-38. Любая помощь детям, страдающим муковисцидозом.

г.Сыктывкар

ул. Пушкина 116/6. ГУ » Республиканская детская клиническая больница».

Специалисты, занимающиес больными с МВ — главный внештатный пульмонолог — Чупрова Екатерина Александровна. Врач -пульмонолог отделения педиатрии — Лахова Елена Александровна. Рабочий телефон 22-98-42. Генетик — Шведун Елена Владимировна. Все работают в РДКБ.

Пациентская организация, руководитель — Артеева Ольга.

г.Томск

1. Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научно-исследовательский институт медицинской генетики»

Адрес: 634050, г. Томск, ул. Набережная р. Ушайка, д. 10, сайт: http://www.medgenetics.ru/

Адрес клиники института: 634050, г. Томск, Московский тракт, д. 3.

ВрИО директор института, д.б.н., профессор Степанов Вадим Анатольевич. тел: 8-3822-51-22-28, факс: 8-3822-51-37-44.

Заместитель директора по научной и лечебной работе, д.м.н., профессор, врач-высшей категории, заслуженный врач РФ — Назаренко Людмила Павловна,

Главный врач клиники института, к.м.н., врач-генетик, высшей категории Сеитова Гульнара Наримановна, тел./факс: 8-3822-53-56-83

Зав. отделением наследственных болезней (стационар) врач-невролог высшей категории Филимонова Маргарита Николаевна

Врач- педиатр высшей категории Смирнова Ирина Ивановна (ведет больных с муковисцидозом)

Врач- педиатр первой категории Петрова Валерия Викторовна (ведет больных с муковисцидозом)

Имеются квоты по ВМП — раздел ПЕДИАТРИЯ (муковисцидоз).

2. Областная детская больница. Адрес: 634009, г.Томск, ул. К.Маркса 44.

Главный врач: Сальников Владимир Алексеевич тел: 8-3822-51-25-39.

Заместитель главного врача по медицинским вопросам: д.м.н. Камалтынова Елена Михайловна тел: 8-3822-51-36-96.

3. Томская региональная общественная организация помощи людям с муковисцидозом и другими редкими заболеваниями «Шестьдесят пять роз».

Сайт www.65roses.ru

г.Тула

г. Тюмень

г.Улан-Удэ

г.Ульяновск

Областной центр муковисцидоза ГУЗ «Ульяновская областная детская клиническая больница имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева» (ОДКБ). Адрес: 432011, г. Ульяновск, ул. Радищева, д.42.

Руководитель центра — Губарева Татьяна Александровна (Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.), врач — пульмонолог, консультативно — диагностический центр ОДКБ, высшая квалификационная категория, заслуженный врач РФ, обеспечивает амбулаторный этап лечения детей, больных муковисцидозом, тел 88422443613,

Безик Виктория Васильевна — врач — педиатр, зав. инфекционно — боксовым отделением ОДКБ, высшая квалификационная категория, стационарный этап лечения детей, больных муковисцидозом тел 88422440755

Смирнова Светлана Витальевна, врач физиотерапевт физиотерапевтического отделения ОДКБ, кинезитерапевт. 88422440853

Запорожченко Ольга Владимировна, заведующая медико – генетической лабораторией ОДКБ, этап неонатального скрининга, консультирование. 88422441652

При необходимости полностью используется кадровая и техническая база всей больницы для диагностики и лечения больных муковисцидозом.

Галушина Ирина Александровна, врач – пульмонолог ГУЗ » Ульяновская областная больница», высшая квалификационная категория, кандидат медицинских наук, главный пульмонолог Ульяновской области, консультации и госпитализация взрослых больных муковисцидозом. 88422326837.

г.Уфа

г.Челябинск

ГБУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница», отделение пульмонологии — зав. отделением Каримова Ирина Петровна 8(351)232-80-80 ординаторская, 8(351)232-80-47 пост.
Родительская организация — «Челябинская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Стимул» — председатель Совета Римша Татьяна Юрьевна 8 950 727 16 40, E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., сайт http://cf74.ru/
Для взрослых: Челябинская областная больница, отделение пульмонологии. зав. отделением Ревель-Муроз Наталья Петровна
8(351)749 -39-13, 8(351)749 37-95 (ординаторская)

г.Ярославль

ДКБ №1 . Адрес: 150003, пр. Ленина 12/76.
зав. отделением пульмонологии — Ашерова Ирина Карловна, тел.: 25-24-43, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом ‘Маленький Мук’.
Председатель правления — Матвеева Наталья Вадимовна, тел.: 8 4852 534479, http://ярмук.рф/, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Центр муковисцидоза в Армении

Ул. Корюна 2, Ереван 0025, Армения
Эл. почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Тел./Факс (+37410) 582532
Skype: sat-har73
Руководитель центра: к.м.н. доц. В.С. Багдасарян
врачи:
С.А.Арутюнян
А.Т. Кристосдурян
контакт: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Центр муковисцидоза в Республике Беларусь

г.Витебск

Витебская Детская Областная клиническая больница 210015 г. Витебск ул. Шрадера, 7 зав. пульмонологическим отделением, областной внештатный детский пульмонолог Котлярова Вероника Владимировна

Центр муковисцидоза в Казахстане

Научный Центр Педиатрии и Детской Хирургии, отделение пульмонологии .
Координатор по муковисцидозу по РК, главный внештатный детский пульмонолог Иманкулова Гульзия Джалеловна

Общественное объединение Дети-Инвалиды, Больные Муковисцидозом (ДИБМ)
Директор — Александрова Ольга Анатольевна, тел.: +7(705)301 69 16, +7(707)320 37 97, e-mail address: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Член родительской группы — Избасарова Индира, тел.: +7(727)234 16 85; e-mail address: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Благотворительный фонд «Острова»

С 2010 г. Фонд реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию. Партнёром в их реализации является Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», имеющая около 50 представительств в разных городах страны.

Цель программ — привлечение внимания к проблеме муковисцидоза, достижение системных изменений в качестве и объёме медицинских и профилактических услуг, предоставляемых пациентам с МВ, а также расширение для них государственных социальных гарантий.

Фонд действует в тесном контакте с Санкт-Петербургским родительским объединением – НП «Организация помощи больным муковисцидозом», помогая в проведении школ, конференций и семинаров для пациентов, родителей и врачей, приобретении для больных города и области индивидуальных приборов, высококалорийного питания, проведении специальной диагностики.

Основные программы Фонда:

Шопеновская премия — гранты на индивидуальное поощрение активных пациентов с МВ и людей, помогающих им полноценно жить и поддерживать здоровье

Инициатива — гранты на реализацию проектов пациентских организаций регионов по улучшению положения людей с МВ

Кинезитерапия — гранты на организацию кабинетов кинезитерапии и обучение кинезитерапии специалистов из регионов

Обучение — гранты на подготовку и повышение квалификации в России и за рубежом для российских специалистов, занимающихся муковисцидозом

Наука — гранты на проведение научно-исследовательских работ в области муковисцидоза и индивидуальное поощрение ученых

Трансплантация — помощь пациентам, нуждающимся в трансплантации и прошедшим её (питание, аппаратура), поддержка и развитие направления трансплантологии в России (помощь ведущим центрам Москвы и Санкт-Петербурга в обеспечении операций и подготовке кадров)

Инфо-МВ — создание новых книг, фильмов, методических пособий и формирование информационной базы для пациентов с муковисцидозом и их семей

Конференции и семинары — финансовая и организационная поддержка в проведении конференций и семинаров, посвящённых вопросам лечения муковисцидоза

Психология — оказание психологической помощи пациентам и их родителям, консультации проводит профессиональный психолог

Мир МВ — информация о взрослых, состоявшихся пациентах с МВ, готовых поделиться своим опытом с другими, их контакты

Миссия фонда

Помогать людям с редким и пока неизлечимым генетическим заболеванием — муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите этой категории граждан

География деятельности:

Россия

Направления деятельности

Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, поддержка тяжелобольных взрослых и инвалидов, поддержка медицинских учреждений (больницы, хосписы, медицинские центры), поддержка развития новых медицинских технологий, организация обучения медицинских работников, психологическая и социальная поддержка тяжелобольных и инвалидов, поддержка социально-незащищённых слоёв населения, поддержка научных исследований

Виды помощи

Финансовая, материальная, информационная, квалифицированная юридическая помощь, просветительская, психологическая поддержка

Способы привлечения пожертвований

Сайт, социальные сети, сотрудничество с корпоративными донорами, личные обращения к частным донорам

Регистрационные данные:

Благотворительный фонд «Острова»
Дата регистрации: 08.07.2010