Общение с ребенком аутистом

Содержание

У моего ребенка аутизм. Что делать? Рассказывают опытные родители

Sven Brandsma / Unsplash

По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.

Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.

Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?

Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.

Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики .

Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.

Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?

Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.

Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.

Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.

Мария Бронштейн Архив Марии Бронштейн

Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?

Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова „аутизм“». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.

Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит . Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.

Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.

Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.

Что еще можно сказать родственникам?

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:

1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.

2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.

3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.

4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.

5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.

6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.

7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.

8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.

9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.

10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.

Инструкция психолога

Что надо объяснить самому ребенку — и как?

Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.

Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.

Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?

Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.

Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.

Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.

Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?

Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.

Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.

Как еще узнать недобросовестного специалиста?

  • «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
  • «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
  • «Прогноз у вас неблагоприятный»
  • Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
  • Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.

Фразы-маркеры

Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?

Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».

Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.

Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?

Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.

Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.

Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.

Анна Клещева Евгений Улаз

Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?

Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.

Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.

Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.

Как помочь себе?

Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.

Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.

Александра Суворова

Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»

  • Напишите нам

Проект белорусских родителей для всех, кому близка проблема аутизма

помощь ребёнку с аутизмом Сенсорная стимуляция мультик игры Имитация сложных движений инклюзия самоповреждение аутизм артикуляционная гимнастика система коммуникации через обмен картинками шизофрения рассказ о непохожем брате особенности поведения первые признаки агрессивное поведение игра с аутичным ребёнком аутичный ребёнок логопед братик мультфильм Picture Exchange Communication System утежеленное одеяло имитация Успокаивющие методы сенсорные ощущения моббинг поведенческий импульс поведенческий момент «исключительные дети» гнев инклюзивный класс родители друг одаренность с дисгармоничным типом развития высокофункциональный аутизм функция поведения сенсорная игра диагноз аутизм поведение издевательства в школе обучение PECS синдром Аспергера книги особому ребенку фильм о детях с аутизмом агрессия Визуальные подсказки эмоции тьютор обучение чтению самостимуляция книга эмоциональный интеллект лицевая слепота стимминг видеоуроки Юлиана Пьянкова дружба воспитание контакт глазами надевать обувь Сенсорные стратегии уроки доброты ABA откуда беруться дети с аутизмом выгорание от аутизма диагноз как научить ребёнка школа Имитация с предметами Имитация с использованием крупной моторики клуб тьюторов ребёнок социальная история Одежда для уменьшения стресса и поведенческих проблем в школе и дома Расслабление игра речевые шаблоны ежедневное расписание фонд «Выход» нейротипики Луна Конвенция о правах инвалидов

Как правильно общаться с ребенком-аутистом?

Ведущие специалисты в сфере педиатрии особенно остро относятся к проблеме заболевания под названием «аутизм». В США ранее проводились статистические наблюдения, которые установили, что болезненным состоянием психики страдает каждый 90-й новорожденный малыш. Через сто лет тенденция изменилась в худшую сторону. Оказалось, что недугу подвержен каждый 68-й ребенок. По гендерному признаку заболевание «предпочитает» мальчиков.

Что такое аутизм?

В РФ данного рода исследований и наблюдений не осуществлялось. К большому сожалению, на территории стран постсоветского пространства недуг у детей является широко распространенным. Сегодня квалифицированные психиатры и психологи уделяют проблеме особенное внимание. Дети с аутизмом имеют совершенно другое восприятие мира. Именно по этой причине ребенок с расстройствами в функционировании мозга требует грамотного подхода к социализации. Им приятно находиться со сверстниками и поддерживать коммуникативную связь. Это влияет на здоровье малышей и генерирует сочувствие, рассуждение и логику. Как общаться с ребенком аутистом правильно? Какие существуют правила? Разберемся в этих вопросах по порядку.

Особенности процесса общения с ребенком аутистом

Детский аутизм представляет собой отклонение от нормы в психологическом развитии, которое проявляется в особом контакте с окружающим миром. Больное чадо систематически погружается в свой внутренний мир и не желает поддерживать связь с внешней средой. Аутисты, как правило, не являются ограниченными в чем-либо личностями. Это обычные люди, которые просто испытывают трудности в общении с другими. Данные сложности можно преодолеть, если найти к человеку рациональный подход. Подобрать корректную схему общения с аутистом бывает непросто. Это зависит от его поведенческих особенностей и специфики восприятия мира. К признакам детского психического расстройства можно отнести: значительное снижение потребности или ее частичное отсутствие в общении с другими людьми; преобладание страха к новизне и любым переменам в окружающей среде. Такая ситуация может возникнуть даже тогда, когда в жилой комнате переставляется местами шкаф; преобладание в интересах ребенка стереотипных игр и сенсорного поведения (перекладывание листочков, сортировка предметов, смешивание красок и пр.); наличие расстройств в навыках речи; развитие агрессивного настроя по отношению к родителям или новым людям; проявление реакции «протест». В медицинской практике были случаи, когда ребенок выкидывал посуду из шкафа, чтобы мама не покидала дом; интеллектуальное расстройство нередко коррелирует с нарушением в концентрации внимания и при обучении.

Когда можно диагностировать?

Детский аутизм начинает четко просматриваться от 3-х лет. Однако одиночные симптомы могут наблюдаться и в более раннем возрасте. При психологической инвалидности малыши стремятся к уединению в доме или на улице. Чадо равнодушно к присутствию родителей, которые постоянно проявляют к ним заботу и любовь. Некоторые дети даже готовы резко прогонять от себя взрослых, лишь бы остаться в одиночестве. Любая форма изменений в действительности может повлиять на изменение привычного ритма жизни младенца. В результате ребенок начинает плакать, кричать и валяться на полу. Больные аутизмом дети имеют задержку в усвоении навыков самообслуживания. Так, например, у них не получается умываться, использовать туалетную бумагу, чистить зубы или держать вилку. Уровень интеллектуального развития такого человека может варьироваться от отсталости и нормы, до гениев в различных областях науки. Моцарт, Гейтс, Мария Кюри, Ван Гог, Эйнштейн, Джефферсон, Перельман. Это далеко не полный список известных личностей в истории, которые имели данное психологическое расстройство. Речевое развитие детей может быть как обычным, так и с задержкой. Но в любом случае малыши не стремятся к общению с другими, часто игнорируют задаваемые вопросы или просто повторяют их.

Эффективные методики построения общения

Дети с аутизмом уникально воспринимают мир. Это и есть их главным отличием от прочих людей. Ярко выраженная разница в плане навыков общения значительно усложняет процесс их социальной адаптации в обществе. Аутисты, как правило, пользуются собственным языком и задействуют персональную систему для коммуникации. Если вам необходимо наладить «диалог» с таким ребенком, то для этого потребуется выучить его язык. Рассмотрим более подробно методики и рекомендации по общению.

Схема №1

Включает следующие правила:

  1. Выстраивайте разговор с малышом о том, что ему действительно интересно. Для этого определите объекты его увлечений и сферу творчества. Таким образом, вы сформируете оптимальные условия, чтобы малыш раскрылся для будущей дружбы. Легкость общения достигается при помощи длины «волны». Например, ваша маленькая дочь в возрасте 10 лет обожает цветы. Поэтому данная тема может стать отправной точкой для развязывания полноценной беседы;
  2. Сведите к минимуму длину предложений при диалоге с карапузом, который сложно «переваривает» устную речь. Данное правило не является эталонным, так как некоторые аутисты способны осмысливать достаточно сложные по структуре предложения. При определенных проблемах допускается замена речи на письменные сообщения (специальные таблички, записи и пр.);
  3. Аутисты имеют великолепно развитое мышление и эффективно воспринимают рисунки. Поэтому психиатры рекомендуют систематически рисовать схемы или показывать малышу изображения простого типа. Таким образом, вы сможете продуктивно доносить свои идеи ребенку. Просто визуализируйте распорядок дня на карточках: завтрак – тарелка, обед – ложка, ужин – чашка, поход в школу – портфель, идти спать – подушка и т.д. Персонализация символом (цвет, форма и прочие особенности) поможет сформировать четкий график на день, что существенно облегчит задачу по развитию вашего чада;
  4. Выделяйте мальчику или девочке достаточное количество времени на осмысление. При необходимости могут понадобиться паузы. Не спешите задавать второй вопрос, если первый остался без ответа. Не переживайте! Все придет своим чередом;
  5. Введите за жесткое правило соблюдать языковое пространство. Для конструирования фраз можно использовать разные слова. Помните, что дети аутисты не улавливают данных различий. Поэтому при общении применяйте одни и те же слова. Например, при трапезе называйте блюда или предметы одинаково (без синонимов или жаргонных слов);
  6. Постоянно проявляйте к ребенку чуткость. Его молчание не должно восприниматься вами, как личная обида или душевный груз. В такой ситуации чувство уважение к личности поможет справиться с переживаниями;
  7. Разговор должен начинаться с конкретного утверждения. Избегайте абстрактных вопросов «Как дела?», «Что делаешь?», «Как настроение/ самочувствие?». В противном случае малыш будет испытывать эмоциональное давление на себя. Как правильно поступить? Все просто. Похвалите его игрушку, прокомментируйте конкретную ситуацию, беседуйте на интересные для него темы;
  8. Уделяйте чаду достаточное количество внимания. Но для этого правильное выбирайте время. Разговор будет уместен в спокойной обстановке и в момент расслабленности;
  9. Всегда говорите прямо и без использования метафорических мыслей. Аутисты, как правило, не понимают сарказм, иронию и шутки. Образное мышление может возникнуть лишь по мере взросления и развития.

Схема № 2

Эта методика подразумевает системную поддержку ребенка в различных сферах жизнедеятельности. В данном случае родители часто посещают лечащего врача и постоянно беседуют с ребенком. Здесь также следует учитывать возможности чада по усвоению информации. Короче говоря, его мысленная загруженность не должна стать причиной изоляции от собеседника. Особое внимание уделяется установке зрительного контакта. Данный элемент является важной составляющей при адаптации к социуму. Также отличным вариантом будет пояснение ситуации в школе учителям или няне в садике. Диалог с другими людьми может дать позитивный результат. В некоторых ситуациях родители используют специальные сенсорные и стереотипные игры зрительного, слухового, вкусового и двигательного типов.

Практические советы

Общение с ребенком-аутистом – это настоящее искусство, которое требует терпения и концентрации. Для этого взрослому человеку придется изучать психику малыша и находить оптимальные пути подхода к нему. Квалифицированные специалисты из Hospital Research Center of Brest (Франция) провели практические исследования, по которым были установлены следующие рекомендации и советы, а именно:

  • создайте специальный дневник, в котором будут фиксироваться все записи относительно действий с ребенком. Таким образом, вы сможете установить четкую корреляционную зависимость с его поведением;
  • разрабатывайте на каждый день конкретный план действий (игры, посещение заведений, разговоры, визиты к врачу и пр.);
  • установите максимальный контакт с ребенком, который позволит его намного лучше понимать;
  • взаимодействие с домашними животными благотворно влияет на психологическое состояние детей с аутизмом. Поэтому заведите дома попугая, рыбок, мышку, черепаху, кота или собаку. Так ребенок узнает чувство ответственности, любви и заботы. Животные принесут в дом дополнительный прилив позитива и эмоционального окраса. Терапевтическое воздействие на психику будет иметь благотворный характер;
  • как можно чаще обращайтесь к родителям, которые имеют таких же по расстройству сыновей или дочерей. Обмен опытом очень важен. Не отказывайтесь от помощи знающих и более опытных людей. Таким образом, вы сможете повысить адаптацию малыша к окружающей среде.

Все мы люди разные! У каждого есть свои странности и недостатки, которые в разной степени проявляются. Но большая часть расстройств зависит от того, что общество называет нормой. Если мы научимся адекватно воспринимать тех, кто отличается от нас поведением, то наша жизнь станет намного ярче и богаче. Писательница Кэти Летт создала качественную книгу «Мальчик, который упал на землю». Ироническая форма изложения истории одной семьи делает ее поучительной и интересной для тех, кто хочет понять глубину аутизма у детей. Мне нравится 1 Похожие посты

«У вашего ребенка аутизм» – 5 советов родителям, узнавшим эту новость

1. Не пропустите тревожные признаки

Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.

Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.

Мария Мальцева

Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».

можно пройти сертифицированный онлайн-тест на возможный риск аутизма у ребенка, рассчитанный на детей в возрасте 16-30 месяцев. Прохождение теста занимает несколько минут.

2. Убедитесь, что диагноз верный

В международной практике диагноз «аутизм» ставит не один врач, а группа специалистов, чтобы исключить возможную ошибку. Если вам как родителю кажется, что есть повод для беспокойства, не тяните и покажите ребенка специалистам.

Комплексная диагностика аутизма может включать в себя: наблюдение ребенка и его взаимодействия с людьми и предметами в разных обстановках, физический осмотр, психологические тесты, генетическое исследование, неврологическое исследование, оценку речи и сенсомоторики, оценку когнитивных способностей, историю семьи. Сам диагноз может быть поставлен в психоневрологическом диспансере.

Мария Мальцева: «Аутизм – это не заболевание, а синдром. И к такому синдрому приводят разные причины, и иногда это генетическое заболевание, иногда оно связано с тем, что у ребенка в организме не усваиваются или не образуются нужные аминокислоты. И такому ребенку срочно их нужно компенсировать, но не на глаз. И если есть у родителей финансовая и территориальная возможность обратиться к генетикам и получить помощь, лучше это сделать, убедиться, что нет генетического синдрома, и спокойнее жить дальше. Потому что часть генетического аутизма лечится, когда корректируется метаболизм».

На постановку диагноза уйдет некоторое время. Аутизм – диагноз, который невозможно поставить за одно посещение врача. Для постановки точного диагноза лучше всего обратиться в организации системы ранней помощи и профильные центры. При отсутствии в вашем городе специализированного центра раннего вмешательства, первым шагом к постановке диагноза станет первичное посещение терапевта и получение направлений к следующим специалистам.

Опасность неточной диагностики может привести к тому, что вместо аутизма у вашего ребенка будут «выявлены» перинатальная энцефалопатия, гиперактивность, церебральный паралич, органическое поражение мозга, алалия с последующим «лечением».

Мария Мальцева: «Увы, хороших специалистов по диагностике у нас единицы, и не во всех городах они есть. На самом деле оптимальный вариант – если в городе есть такая структура, как система ранней помощи. В любом случае это лучше, чем районный невролог или психиатр, который, скорее всего, не сумеет нормально ни диагностировать, ни помочь.

Просто потому, что у нас в стране пока этих специалистов не учат ни диагностировать аутизм, ни, тем более, корректно оказывать помощь. У нас часть этого диагноза ставится психиатрами, которые даже не знают современной номенклатуры. Опять же, потому что их учат по старым советским программам, и они либо недодиагностируют аутизм, либо ставят диагноз «шизофрения». Это некорректная диагностика и некорректная помощь. Таким же образом может промахнуться невролог, который вообще ни в одной стране мира, кроме России, этот диагноз не ставит».

можно записаться на консультативно-диагностическое обследование.

3. Обратитесь к психотерапевту сами

Новость о том, что у вашего ребенка диагностировано расстройство аутистического спектра, травматична. Это стресс, с которым большинство родителей не в состоянии справиться самостоятельно. И здесь действует правило, применяемое в самолете: «Наденьте маску сначала на себя, потом на ребенка». Мама, изо всех сил желающая помочь своему ребенку (реабилитироваться, социализироваться, приобрести полезные навыки), в первую очередь должна помочь самой себе: принять эту новость и научиться поддерживать себя в ресурсном состоянии. Лучше всего с этой задачей может помочь справиться хороший психотерапевт.

Мария Мальцева: «Если ребенку поставили любой тяжелый диагноз – аутизм, онкологию, детский церебральный паралич – первое, что нужно сделать родителям – обратиться к психологу. К хорошему, безусловно, не к какому попало. Он научит родителей поддерживать свое душевное состояние, чтобы помогать ребенку. Без психологической помощи родители очень быстро или выгорят, или дойдут до невроза и не смогут помогать ребенку так долго, как это нужно.

А ребенку с аутизмом нужно помогать годами и десятилетиями, это фактически будет вторая работа. Если мама утонет в депрессии, ребенок утонет вслед за ней. А избежать депрессии при таком диагнозе практически невозможно. Сверхважно, чтобы мамы шли к психологу. Когда мама напряженная и напуганная, ребенок пугается еще больше сам.

А мама через полтора года после постановки диагноза боится всего и всех: на улице людей боится, специалистов боится, к детям другим подойти боится. Представьте, как ребенку с этим жить? Как жить с мамой, которая непрерывно невербально сигнализирует о том, что “нас сейчас побьют”?»

Кризисная поддержка и консультирование по телефону для москвичей – .

4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе

В первую очередь, знакомство с другими родителями необходимо для поддержки и понимания, что вы не одни такие. В пространстве людей, переживающих схожую с вашей ситуацию, проще сориентироваться, поделиться страхами, переживаниями, поговорить по душам. Еще одна задача, которую решает сообщество родителей, – поиск и проверка информации.

Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы».

Мария Мальцева: «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».

можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.

Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.

Мария Мальцева: «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.

Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.

Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».

5. Обеспечьте себя проверенной информацией

К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.

Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.

Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.

В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Сбор средств был успешно завершён. Но ещё многие взрослые и дети нуждаются в вашей помощи.

Как общаться с ребенком – аутистом?

Как общаться с ребенком – аутистом?

Уже написано и проговорено много разных советов, приемов по развитию детей с аутизмом. Однако, из своего собственного опыта взаимодействия с такими детьми, из многолетней практики, предлагаю конкретные действующие приемы, которые помогут не только в развитии таких детей, но и позволят взрослым людям глубже понимать ситуации. Всего 19 приемов, но они работают и дают результат.

Приемы по общению и развитию детей с аутизмом:

  1. У большинства детей-аутистов сверхчувствительный слух. Они не только очень хорошо слышат, но и очень болезненно реагируют на громкие звуки. То, что мозг обычного ребенка может отфильтровать и не обращать на него внимание, может причинять ребенку с РАС физическую боль.
  2. Постарайтесь разговаривать спокойно, размеренно.
  3. Пусть тон вашего голоса будет доброжелательным.
  4. Не ссорьтесь и не кричите в присутствии ребенка.
  5. Избегайте грубых слов в разговоре как по отношению с ребенком, так и между другими членами семьи – он все это слышит и это мешает ему успокоится.
  6. Обратите внимание какую музыку слушает ваш ребенок, включая мультфильмы и компьютерные игры. Если она слишком танцевальная или больше напоминает рок, исключите ее. Классическая музыка, звуки природы и просто тишина – это залог успеха.
  7. Обращаясь к ребенку, помните, что ему нужно немного больше времени для того чтобы откликнуться на вашу просьбу, а часто нужна ваша помощь.
  8. Если есть возможность, обращаясь к малышу по имени, коснитесь рукой его плеча, чтобы включить кроме слуха еще и осязание. Это поможет ему отреагировать на ваше обращение.
  9. Зачастую такие дети очень консервативны. Любые изменения нужно вводить постепенно, в маленьких дозах.
  10. Берите за основу то, что ребенку очень нравится и пользуйтесь для введения изменений.
  11. Если ваш ребенок ест очень ограниченно количество продуктов и вы хотите разнообразить его рацион, предлагайте просто лизнуть, просто положить на его тарелку. Ешьте вместе с ним. Постепенно новый продукт перестанет быть новым и станет частью его рациона.
  12. Если ребенок непоседлив, предлагайте частую смену коротких занятий. Но обязательно доводите до конца предыдущее прежде чем вы начнете последующее.
  13. Если ребенок медлителен – таймер может стать хорошим помощником. Позвольте малышу соревноваться с самим собой, предлагая сделать то, что он уже умеет, немного побыстрее.
  14. Четкие границы – ваши лучшие друзья. Помогите вашему ребенку создать четкий распорядок дня. Подъем, кормление, прогулка, купание – в одно и то же время. Возможно ребенок в начале будет сопротивляться, а вам будет казаться, что вы слишком строги с ним и не даете ему жить спокойно. Но это не так. Четкий режим поможет ребенку успокоится, могут уйти проблемы с засыпанием и сном.
  15. Система запретов и ограничений, имеющаяся в вашей семье, должна соблюдаться всеми и всегда. Например, когда приезжает бабушка, которая очень редко видит внука и она очень хочет его побаловать, а в вашем доме после 18.00 не смотрят телевизор, то когда она приезжает – его тоже не смотрят после 18.00. Скажите об этом бабушке заранее. Она вас поймет.
  16. Тяжело переносить бесконечные повторяющиеся движения ребенка, бесцельное прыгание, размахивание руками. Родители не выдерживают и шлепают малыша. Старайтесь избегать такой реакции с вашей стороны. Эти движения бессознательны. Ваш шлепок результатов не даст, а вред принести может большой.
  17. Очень часто детям-аутистам требуется больше тактильных ощущений, чем их сверстникам. Вы можете помочь им, предоставив возможность играть с крупами, песком, массажными мячиками.
  18. Есть детки любящие крепкие объятия – таких обнимайте, обнимайте много и крепко-крепко.
  19. Ваш супервайзер подскажет что лучше всего помогает именно вашему ребенку. Если у вас нет такого специалиста, то обратитесь в поликлинику за консультацией и сопровождением вашего ребенка или консультируйтесь в формате он-лайн.

Любите вашего малыша, верьте в него. Вы – семья. Помогайте друг другу преодолевать трудности. И у вас все получится.

Педагог-консультант, терапевт АВА
член АППК
Барагин Яэль Сергеевна