Нюта федермессер, кто это?

Нюта Федермессер

Биография

«Качество жизни важнее долголетия, человек до последнего вздоха должен получать адекватное обезболивание и радоваться каждому дню», — считает Анна Федермессер.

Женщина, как и некогда Елизавета Глинка, предпочитает, чтобы подопечные и политики обращались к ней, используя уменьшительное имя. В 2019 году Нюта Федермессер сообщила, что баллотируется в московскую городскую Думу под лозунгом:

«Я иду на выборы делать власть милосердной».

Детство и юность

Иногда учредитель фонда помощи хосписам шутит, что по национальности коренная москвичка. В действительности отец Нюты, пионер гинекологической анестезиологии Константин Матвеевич Федермессер – еврей, а мама, создатель первого московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова — донская казачка, родственница генерала Краснова.

View this post on Instagram

A post shared by Nyuta Federmesser (@nyuta_federmesser) on Jul 1, 2019 at 12:43am PDT

Нюта Федермессер в 2019 году

У Анны Константиновны, родившейся в мае 1977 года, есть сестра Мария. В детстве девочки обижались на родителей за то, что им уделялось меньше времени, чем врачебной практике. По семейному преданию сестры даже написали заявление с просьбой лишить маму и папу родительских прав. Но позже Нюта и Маша поняли логику родителей и захотели стать их сподвижниками.

Любимым чтением девушек была 30-томная медицинская энциклопедия. Сестры собирались связать биографии с врачеванием (а Нюта в ранней молодости работала волонтером в хосписах), но волевая мать настояла на поступлении дочек в гуманитарные вузы.

View this post on Instagram

A post shared by Елена Хамитова (@all_about_socionics) on Sep 30, 2018 at 4:36pm PDT

Нюта Федермессер

Вера Васильевна видела, что система здравоохранения переживает кризис, и хотела для дочек более счастливой участи. В итоге Анна, окончившая школу с серебряной медалью, стала профессиональным переводчиком, а Мария — дипломированным юристом. Однако Нюта утверждает, что сестра — превосходный диагност, способный по перечню симптомов поставить безошибочный диагноз.

Карьера и общественная деятельность

Отработав несколько лет по полученной специальности, Анна в 2006 году основала благотворительный фонд «Вера», а в 2013-м стала обладательницей еще одного диплома о высшем образовании, на этот раз в сфере организации здравоохранения. Девиз «Веры» — «Даже неизлечимому больному можно и нужно помочь».

View this post on Instagram

A post shared by Nyuta Federmesser (@nyuta_federmesser) on Apr 30, 2019 at 2:41am PDT

Общественный деятель Нюта Федермессер

Нюта придерживается заповедей хосписа, сформулированных врачом Андреем Гнездиловым, о которых ее мама рассказывала в эфире радиостанции «Эхо Москвы» в октябре 2005 года. В отличие от ныне покойной Елизаветы Глинки Анна считает, что не нужно интересоваться происхождением доходов, направляемых на благотворительность.

Взгляды Федермессер неоднократно попадали под огонь критики. Некоторые адепты православия считают, что умирающие должны размышлять о грехах и стремиться к покаянию, а не к сиюминутным развлечениям вроде последней выкуренной сигареты или встрече с кумиром-футболистом.

Также встречаются рассуждения, что полное обезболивание, за которое ратует Нюта, противоречит тезису, что Бог дает каждому испытания соразмерно его силам. Министр здравоохранения России Вероника Скворцова назвала необоснованными слова Федермессер о приписках министерства в сфере паллиативной помощи.

View this post on Instagram

A post shared by Mike Balashov (@balmoreus) on Dec 13, 2018 at 11:39am PST

Нюта Федермессер

В 2018 году 2 поступка Нюты вызвали осуждение части либерально настроенной интеллигенции: женщина поддержала кандидатуру московского мэра Сергея Собянина на выборах градоначальника и вошла в состав штаба Общероссийского народного фронта. Еще большие споры спровоцировало согласие Федермессер баллотироваться в Мосгордуму по тому же округу, где Алексей Навальный выдвинул сподвижницу Любовь Соболь, а «Яблоко» — Сергея Митрохина.

Личная жизнь

С мужем Ильей Городецким Анна Федермессер познакомилась в 1999 году. Мужчина редактировал статьи по шахматам для сайта Гарри Каспарова, а Нюта выполняла переводы. Супруг организатора паллиативной помощи — кандидат в мастера спорта по шахматам и профессиональный игрок в покер, принявший как данность то, что для жены на первом месте — служение людям, а не личная жизнь.

У Ильи и Анны двое детей: Лев и Михаил. Младший сын в раннем детстве много болел и попадал в больницы с обострениями плеврита. Миша окреп после смерти бабушки Веры Миллионщиковой, как будто старшая родственница взяла на себя болезни внука.

Опубликовано Илья Белоус Пятница, 12 декабря 2014 г. Илья Городецкий, муж Нюты Федермессер

Из-за занятости Нюты семья Городецких-Федермессер редко бывает вместе. Любимая форма досуга — совместный поход в ресторан. Впрочем, Анна Константиновна признается, что лучшим отдыхом считает день, проведенный дома, когда можно выспаться, пообщаться с сыновьями, поиграть с собакой (в «Инстаграме» Нюты есть несколько фото домашнего питомца) и полистать «Фейсбук».

В интервью Владимиру Познеру Федермессер сказала, что ее любимые произведения — «Даниэль Штайн, переводчик» Людмилы Улицкой, «Белые одежды» Владимира Дудинцева и «Признания» Ната Тернера, но перечитывает дама только профессиональную литературу.

Нюта Федермессер сейчас

15 июня 2019 года на странице в «Фейсбуке» Нюта сообщила, что снимает кандидатуру с выборов в Мосгордуму, поскольку предпочитает отдавать себя не борьбе, а помощи. Потоки грязи, вылитые на Федермессер людьми, которые казались ей прежде близкими по взглядам, не сломали женщину, но надломили ее.

View this post on Instagram

A post shared by Nyuta Federmesser (@nyuta_federmesser) on Jul 18, 2019 at 6:52am PDT

Нюта Федермессер в 2019 году

Сейчас мнения либеральной общественности разделились. Одни, например, Дмитрий Быков, считают решение Нюты правильным. Поэт опубликовал в «Новой газете» стихотворение, обращенное к Федермессер и другим порядочным людям, готовым сотрудничать с российской властью, заканчивающееся словами «тебя не только уничтожат, но и изгадят перед тем». Другие опасаются, что противостояние «Соболь – Митрохин» в округе, где снялась с выборов Нюта, закончится победой провластных кандидатов.

Нюта Федермессер: Мы умираем с момента рождения

Учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы, член центрального штаба Общероссийского народного фронта – у нее много должностей и регалий. Нюте Федермессер часто говорят, что государство, на которое она опирается, работает неэффективно, что система, которую она создает, слишком забюрократизирована, основана на централизованном, непрофессиональном руководстве. И что, работая с чиновниками, она сама начинает себя вести как чиновник и бюрократ. Так ли это, а если да, то почему? Об этом мы и поговорили с Нютой Федермессер.

Оправдываться бесполезно

– Нюта, вы живете под прицелом хейтеров последний год или два. Каково это?

– Сначала прямо был ужас. Я колупалась в себе, искала причины, объясняла друзьям, что все неправда. Сейчас этого вообще нет. После очередного скандала друзья присылают СМС «Ну, как ты?» А я даже фейсбук не читала. Там еще ботов столько! Особенно заметно это было во время избирательной кампании . Ты пишешь про что-то нейтральное – и тишина. А пишешь что-то, так или иначе затрагивающее политику…

Когда я, во время послания президента к Федеральному собранию, услышала фразу про то, что недопустима ситуация с задержанием родителей, которые покупают детям препараты, и что вопрос надо решать системно, у меня была такая радость! Я же понимаю, что система устроена так, что если президент сказал, то все тут же побегут исполнять. И как сказал! Оторвав глаза от странички, с выразительным взглядом в зал. И я прямо оттуда написала в фейсбук: ура! Что тут началось…

Нюта Федермессер. Фото: Анна Данилова

– Не думали вообще уйти из соцсетей?

— Это все-таки мощный инструмент даже не столько для фандрайзинга, сколько для просвещения. Поэтому я считаю, что социальные сети, к сожалению, надо сохранить. Но я все равно замыкаюсь в себе. Я и вообще не люблю большие компании, но раньше могла спокойно пойти на какое-то мероприятие, где особо никого не знаю. Сейчас мне не хочется посещать светские тусовки, где люди задают вопросы без реальной заинтересованности в ответе. У каждого уже сформирована своя позиция, и никакая правда никому не нужна – ни про паллиативную помощь, ни про мое мнение в отношении каких-то реформ или законодательных инициатив.

В итоге твой мир сводится только к работе и какому-то невероятно узкому кругу людей, которым ты интересен сам по себе. Но ведь если последовательно закрываешь себя от внешнего мира, то перестаешь про него что-либо знать. Возникает аберрация сознания, неполная картинка. Поэтому я очень рада, что приходится много мотаться по стране, видеть людей, которые вообще не в курсе всех этих битв хейтеров с почитателями.

– Туда шум не доходит?

– Ну как сказать. Недавно в Нижнем была опубликована совершенно чудовищная статья – типа «журналистское расследование». Каждое написанное там слово – вранье, и поэтому меня не ранит. Но, когда я в очередной раз приехала в психоневрологический интернат, люди, с которыми мы сотрудничали и которые за три месяца горы свернули, смотрели на меня в недоумении. Одна женщина говорит, чуть ли не в слезах: «Мы же вам поверили!» Вот это ад. И как тут быть? Я же знаю сама про себя, что не краду здания у больных и не зарабатываю на строительстве ПНИ. Но оправдываться бесполезно.

Не очаровывайтесь

– Хорошо, а вот помимо хейтеров есть такие канонизирующие почитатели, которые, наоборот, везде пишут: «Не трожьте Нюту, она святая. Все равно умирать к ней придете». Даже если идет обычная спокойная дискуссия. Как вы относитесь к этому?

– Очень плохо. Я точно не то что не святая, а «пробы ставить негде». Рациональная, бываю циничной, бываю злобной. Иногда я агрессивная, да какая хотите. Правда, всегда честная. И еще я чувствую чужую боль, мне бы даже хотелось иногда ее чувствовать поменьше. Я жесткий и не самый объективный менеджер. У меня меняются помощники раз в два месяца – не только потому, что у них круглосуточный режим работы, но и потому, что меня очень трудно вынести. Мне нужны рабы 24/7, которые будут так же преданы делу, как и я. В общем, я все время думаю: «Ребята, не очаровывайтесь, разочаровываться больно». И кстати, хейтерство именно из этой очарованности возникает. Люди с упоением бросаются кричать: «Ату его, ату!», как только кумир споткнулся, упал, испачкал коленки, ладони, морду.

– Он обычный, ничем не лучше нас…

– Мне очень повезло в каком-то смысле. У меня не меняется самооценка, потому что меня мама не хвалила. Помню, однажды я раньше времени пришла из школы, дверь была открыта, а мама сидела на кухне с соседкой тетей Таней и говорила ей про меня что-то хорошее. Я так и застыла в шубе с рюкзаком, услышав мамины по-настоящему теплые слова обо мне. Она меня очень, очень любила, просто хвалить не умела. И я вот тоже не умею. Мамины похвалы обычно звучали так. Например, ты стоишь, смотришь на себя в зеркало и думаешь: «Ну что я за уродина, рот маленький, попа толстая». Мама подойдет и скажет: «Ну все, все, красивая, отойди уже от зеркала, дай мне одеться».

Или, наоборот, ты рыдаешь от ужаса, с кем-то поссорилась, что-то не получилось: «Ну не плачь, Нютоша, ты у меня все равно самая умная, ты у меня самая красивая». И сразу думаешь: «Нет, ну точно я дура и крокодил. Поэтому мама меня и жалеет». Так что я равнодушна ко всяким воспеваниям. Это все из серии: «Ты красивая, а теперь отойди от зеркала».

Почему нельзя делать резервацию для неизлечимых

– Вас часто спрашивают о взаимодействии с государством. Это же такой локомотив, который трудно раскочегарить, но зато потом он уже прет по прямой, подминая все живое. Без него никак?

– К сожалению, никак. Иначе мы будем заниматься только адресной помощью, а задача – создать систему.

– Есть ощущение, что создается еще одна избыточная медицинская госструктура. Разве паллиативная помощь не должна оказываться на базе уже существующих отделений силами уже существующих врачей?

– Отдельным видом медицинской помощи паллиативная помощь быть не должна, точно так же, как, например, акушерство и гинекология. Но при этом есть отдельное учреждение, оно называется «хоспис», в котором оказывается паллиативная помощь людям в конце жизни по их желанию. Вся остальная паллиативная помощь, которой много, начинается задолго до хосписа, до конца жизни. Более того, по мере развития медицины люди могут, как ни странно это прозвучит, переходить из паллиатива обратно в куратив.

От СМА появилась спинраза, короткую кишку научились оперировать, и вот уже из паллиативного ребенка может вырасти здоровый человек, который женится, родит детей. Такая паллиативная помощь должна оказываться наряду со специализированной в медицинских многопрофильных структурах. Нет в мире никаких специализированных паллиативных отделений. Но в крупных больницах есть так называемые паллиативные бригады – обученные люди, которые придут к больному или умирающему, в каком бы отделении он ни находился.

– То есть не должно быть отдельной избы, на которой написано «паллиативная помощь» и куда человека везут насильно?

– В чем состояла очень долгая дискуссия с профессором Георгием Андреевичем Новиковым, который называет себя отцом паллиативной помощи? Он считал, что надо строить центры, где неизлечимым больным будут делать операции, переливания и так далее. Нет! Нельзя делать многопрофильную больницу для умирающих. Где тогда ответственность врача, в чем ценность хирурга, который оперирует умирающих? И где момент, когда мы будем туда переводить из куратива? То есть должно быть лечение в многопрофильных клиниках и для тех, кто выздоровеет, и для тех, кого вылечить невозможно. А в конце жизни, когда прогноз уже короткий, то, по желанию пациента, должна оказываться хосписная помощь – на дому или в стационаре.

– Я как раз хотела спросить, как человеку сказать: ты уже неизлечимый?

– Это-то как раз совершенно нормально. Есть масса неизлечимых больных, которые живут дольше, чем здоровые. Диабет – тоже неизлечимое заболевание, человек будет всю жизнь получать инсулин. И рак – это много лет жизни.

Вообще человек является умирающим от рождения. Все сложности связаны исключительно с неумением коммуницировать.

Никакого фатального водораздела между паллиативом и куративом нет. Есть только выбор человека, когда он не хочет переходить в паллиатив, а хочет продолжать лечиться. Это его право.

Но и государственная медицина может ему тогда сказать: «Чувак, лечись теперь на частные средства». Так во всем мире происходит. Но не надо делать специальных учреждений для лечения неизлечимо больных, которые еще не являются умирающими и, может быть, ими не станут. Потому что неизлечимо больной человек может умереть в ДТП, может от инфаркта, может утонуть в Эгейском море. Зачем его в резервацию?

– Смерть в результате ДТП тоже может потребовать паллиативной помощи?

– Конечно. Например, в институте Склифосовского собрали по частям мотоциклиста, он дышит на аппарате, и все понимают, что нет перспектив. Чтобы его уход из жизни был максимально достойным, к нему должен прийти специалист по паллиативной помощи, сделать свои назначения, побеседовать с родственниками, снять нагрузку с реаниматологов, это не их работа. Специалист по паллиативной помощи – это человек, который понимает состояние пациента в конце жизни, работает на облегчение симптомов, на гармонизацию среды вокруг умирающего человека, но не на излечение болезни. Гармонизация среды – это и медики, и семья. Самая качественная паллиативная помощь и самый качественный хоспис приходят к людям домой.

Мертвые души и несуществующие кабинеты

– То есть, когда говорят, что Нюта не хочет организовывать помощь на дому, это какая-то ошибка? Недопонимание?

– Кто это говорит? В Москве в этом году мы открываем шесть новых выездных служб и закрываем кабинеты паллиативной помощи в поликлиниках. Эти кабинеты были совмещены с патронажными кабинетами – чистая профанация. Мы взяли и сопоставили, кто получает помощь в патронажном кабинете, кто в паллиативном, кто у нас в центре паллиативной помощи – до 70% совпадений. За одного человека получали деньги в трех разных местах. Это делалось, чтобы дорастить зарплаты до показателей «дорожной карты» президента. И было принято решение закрыть кабинеты и открыть выездные службы с реальными врачами. А не мертвые души – по одной на пять кабинетов, раскиданных по городу.

– Как, просто пустые кабинеты стоят?

– Не стоят там никакие кабинеты. Они только на бумаге. И один человек носится, как угорелый, и совмещает должность врача по паллиативной помощи в пяти поликлиниках и врача патронажного кабинета еще в трех. Это не помощь. Мы уже организовали три выездные службы, по 28 сотрудников в каждой. В первую очередь там, куда труднее всего добраться. У нас бутовский и некрасовский хосписы обслуживали такую территорию, что у них иногда дорога в один конец занимала три часа.

– Где вы набираете специалистов паллиативной помощи? Недостаточно ведь просто быть человеком с добрым сердцем, нужно владеть профессией.

– Это главная проблема. Все упирается не в нехватку денег, а в нехватку кадров. У нас даже не существует такой специальности, как врач паллиативной помощи. Есть курсы повышения квалификации. 144 часа. Смешно. Как правило, эти сертификаты – пустая бумажка.

Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА / Facebook

– Что делать?

– Обучать потихоньку. Что характерно, этим занимаются фонды, а не государство. Ведь ладно бы еще государственная махина сама понимала, куда ехать. Но эффективные НКО в своих сферах деятельности во многом заменяют Минздрав и Минтруд, которые в ряде вопросов оказываются несостоятельны. Хотя НКО, по всем законам жанра, должны только обозначать проблему и требовать ее решения. Вместо этого мы предлагаем пакетные решения, правим их, насыщаем штат юристами. Фонд «Вера» и Центр паллиативной помощи инициировали внесение изменений в пять федеральных законов. Но это же не наша работа!

Чиновник с тележкой

– У нас принят закон о паллиативной помощи, а значит, главврачу говорят из центра: «У тебя должно быть минимум десять паллиативных коек». И эти койки потом надо заполнять. Как вам такие разнарядки?

– Ну, бред. Это тот самый локомотив, который тронулся и начал все подминать под себя. Почему мы и придумали федеральный проект «Регион заботы». Когда меня позвали в Общероссийский народный фронт, я все не понимала, что мне там делать. Но интуитивно чувствовала, что Лиза Олескина пошла несколько лет назад по правильному пути. Она стала в регионах продвигать долговременный уход через губернаторов. И вот ОНФ как раз дал мне выход на губернаторов. Потому что не может Минздрав, Москва, Рахмановский переулок, дом 3…

– …вводить по всей России паллиативную помощь.

– Именно. Например, на Кавказе попробуй не пусти родственников в реанимацию. Они вместе со всей реанимацией тебя оттуда вынесут. Там только есть ограничение – не больше четырех посетителей за раз, потому что больше четырех стульев вокруг кровати не поставишь. Одни вышли, следующие зашли. А умирать людей на Кавказе всегда забирают домой. Поэтому там не так сильно нужны хосписы. И функциональные кровати дома тоже не нужны. Человека все равно положат на широченный матрас на полу, и вокруг него сядет куча родственников. Совершенно другая специфика.

Все люди умирают одинаково, и все по-разному. Мусульманин, агностик, многодетная мать, одинокий мужчина, который считает, что зря прожил жизнь, 95-летняя бабушка, ребенок – это всё разные ситуации.

Вы не можете никогда запрограммировать смерть, как нельзя запрограммировать и рождение.

Ни один акушер-гинеколог не знает, как пройдут роды, даже если есть вчерашнее УЗИ. Ни один врач паллиативной помощи, провожающий человека в мир иной, не знает, как пройдет эта смерть. И с Рахмановского переулка никакими койками и показателями вы это не выстроите.

– И как быть? Показатели-то никуда не деваются.

– Регионы вправе организовывать паллиативную помощь самостоятельно, равно как и любую другую. Министр здравоохранения каждого субъекта Российской Федерации подчиняется не министру здравоохранения Российской Федерации, а губернатору. Поэтому для организации качественной медицинской, в том числе и паллиативной, помощи нужны здравомыслящие губернатор и министры.

– Но их у нас почти не бывает.

– Почему? Ах да, чиновник – он же не человек. Рак равно смерть, СПИД равно разврат, чиновник равно черствость и бездушие. Как-то так это в обывательском сознании. А вы знаете, что почти весь кадровый президентский резерв, люди, которые потом становятся управленцами в регионах, сейчас проходят обязательное волонтерство в хосписе?

– И что же чиновник делает в хосписе?

– Возит «тележку радости». Это единственный вид волонтерства, который быстро приводит к пациенту и при котором отсутствие подготовки не влечет за собой серьезной психологической травмы ни для волонтера, ни для больного. Покормить, переодеть, помыть – не вариант, тут надо долго готовить людей. Но «тележка радости» – это точно позитивные эмоции. Ты входишь в палату, где тебя никто не знает, со всякими приятными штуками: книгами, сладостями, косметикой.

Волонтер с «Тележкой радости». Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА

– Это волонтерство как-то меняет человека?

– Многим переворачивает сознание, и люди уже не могут уйти от темы. Губернатор Забайкальского края теперь говорит мне: «Ну сколько можно, Нюта? Когда уже вы к нам приедете?» Михаил Развозжаев, который стал губернатором Севастополя, Глеб Никитин, губернатор Нижегородской области, который пригласил меня стать его советником по социальной политике. Много таких. Конечно, есть и другие. Сидит в кресле какой-нибудь дурак, замшелый ретроград, который ни дня не работал «в поле», а сразу стал главврачом «по папе», председателем партийной ячейки и министром здравоохранения. С ним ничего не получится.

Поэтому «Регион заботы» был придуман для того, чтобы выбрать те регионы, где для начала есть хотя бы внятные губернаторы и министры. Мы помогаем им проанализировать текущую демографическую и экономическую ситуации, а также кадровый дефицит или профицит, причины смертности в регионе, рост заболеваемости, инфраструктуру существующего коечного фонда и имущественного комплекса, дорожную инфраструктуру, и на основе всего этого сделать региональные программы развития паллиативной помощи. Мы охватили 26 субъектов и написали для них рекомендации. С этого года начнем воплощать эти программы в жизнь.

На днях пришла информация, что в Дагестане одна благотворительная больница получила разрешение на организацию службы помощи на дому и на это придет государственное финансирование. Ура! Мы бились за этот пункт в региональной программе.

Когда после победы хочется накрыться крышкой гроба

– Вы ощущаете себя победительницей?

– Нет. Любое достижение – это не конец, а начало. Это, знаете, как дерево. Есть ствол, потом ветки, потом более мелкие ветки, потом совсем меленькие веточки, на них листочки.

Принятый закон или открытый хоспис – это ствол. И что, ты тут остановишься? Нет, еще карабкаться и карабкаться.

Я вообще не очень умею радоваться.

Вот мы наконец добились того, что при оказании паллиативной помощи на дому можно ставить печать медицинской организации и подпись уполномоченного лица на рецептурном бланке на опиоидные анальгетики еще в учреждении. Врач будет выезжать к пациенту с готовым бланком, ему останется только вписать необходимый наркотический препарат, поставить свою собственную печать и подпись. Пациенту или родственнику пациента не придется приходить в медицинскую организацию для получения дополнительной подписи и печатей. Если этот бланк по пути к пациенту вдруг сопрут (нас все время этим пугали), то без подписи и печати врача он все равно будет не действителен. Простая вроде вещь. Мы ее добивались четыре года. Четыре! Разве это успех? Когда тебя изматывают так, что после победы хочется только накрыться крышкой гроба.

– Декриминализация ответственности врача, выписывающего опиоидные препараты, чтобы пациенты не страдали от боли, – это огромное дело. Разве нет?

– Да в том-то и дело, что это крошечная часть проблемы. И никто не видит целостного решения. Ребята, давайте нарисуем этот прекрасный корабль целиком: со всеми палубами, каютами, машинным отделением, кубриком, со всеми парусами, штоками и флагштоками. Но нет, мы ведь живем от выборов до выборов. Каждому хочется отчитаться, какой он молодец. И отчитываются мелочами. Так систему не построить. Когда все работает в режиме телефонного права, то печать на рецепте не является победой. Я лучше подпишусь под план работы на 50 лет вперед, понимая, что не закончу начатое, но буду двигаться поэтапно, понимая, куда и зачем, а не строить ФАПы, в которых некому работать. Или онкоцентр за 9 миллиардов в Магадане, где живут всего 140 тысяч человек.

– Паллиатив оплачивается из ОМС?

– Нет, из бюджета. И это правильно. ОМС – это медицинское страхование. Мы работаем, платим туда взносы, потом из этих взносов лечимся. Но есть несколько направлений медицинской помощи – паллиативная помощь, психиатрия, помощь больным туберкулезом, – которые финансируются из бюджета. Потому что страховая компания на них разорится. Тут ведь срок лечения не ограничен.

– Так что же государству выгоднее – паллиативная помощь или куративная?

– Это дилетантская постановка вопроса.

– Так давайте на дилетантский вопрос дадим квалифицированный ответ и закроем его.

– Я начала с того, что паллиативная помощь может быть очень долгой, поэтому она просто не может быть дешевой. При этом один день такой помощи стоит дешевле, чем один день пребывания пациента в специализированном стационаре. Что выгоднее – поставить человека на ноги после инсульта с помощью очень дорогой реабилитации длительностью в полгода или иметь больного, который пролежит 15 лет и на которого государство все эти 15 лет будет выделять средства? Плюс кто-то из его близких будет за ним ухаживать, вместо того чтобы работать и платить налоги.

Мы инвалидизируем семью, которая сама начнет больше обращаться к врачу, там будут депрессии, разводы, и в конце концов она развалится. Вот так надо считать. Но если вы будете считать койко-днем, то паллиативная помощь, конечно, обойдется дешевле. Государству выгодно иметь и то, и другое.

Этих не жалко

– Как в вашей жизни появилась тема психоневрологических интернатов?

– Вместе с проектом ОНФ «Регион заботы». Мы начали изучать смертность в регионах, и стало понятно, что надо заходить в учреждения соцзащиты: в ПНИ, ПВТ (дома престарелых), детские дома-интернаты, где очень много детей нуждаются в паллиативной помощи. Я туда попала после сотни посещений и на Совете по правам человека сделала доклад, который назывался «Смерть здесь наступает раньше, чем заканчивается жизнь».

Нюта Федермессер и пациент хосписа в Поречье. Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА

После этого мне стали звонить организации, которые занимаются помощью людям в ПНИ: «Нюта, у нас в других отделениях тоже кошмар». Примерно в это же время возникла тема с выделением 50 миллиардов государственных федеральных денег на строительство новых интернатов. Родительское сообщество стало возмущаться, и Татьяна Алексеевна Голикова сказала мне: «Вы можете съездить в Хабаровск?»

Я поехала разобрать конкретную ситуацию и поняла, что это засасывает. Тот ад, который я видела в отделениях милосердия, он не в них начинается. Скрюченные, распластанные дети, с плоской грудной клеткой, потому что они 18 лет лежали без движения, – это начинается не в ДДИ. Надо найти причину, по которой это происходит, и принять системное решение.

– Какое здесь может быть системное решение?

– Медицинская помощь не должна быть внутри социалки. Мама отдала ребенка в дом ребенка – и с этого дня начинается инвалидизация человека. Вот где проблема. В большинстве регионов – Москву сейчас не беру, Москва это реформировала – дом ребенка от 0 до 4 лет находится в подчинении системы здравоохранения. Детский дом для относительно здоровых детей – в системе образования. Школы-интернаты с проживанием – тоже. А вот детский дом-интернат для тяжело инвалидизированных детей с умственной отсталостью и множественными пороками развития находится в системе социальной защиты.

Почему нельзя сделать так, чтобы система проживания была в системе соцзащиты, обучения – в системе образования, а медпомощь – в здравоохранении? Это же логично. Если человек живет дома и болеет дома, то не живут же у него дома медсестра и учитель. У него дома живут родные, а скорая приезжает по вызову. Элементарные какие-то вещи.

– Но, чтобы в них разобраться, вам пришлось пожить в ПНИ?

– С одной стороны, я вспомнила самого, на мой взгляд, симпатичного заместителя губернатора по социалке, а с другой – учреждение, произведшее на меня наиболее тягостное впечатление. Это был Понетаевский ПНИ. И я сказала: «Пустите меня туда пожить, потому что у меня нет 25 лет, как с хосписом, нужно быстро погрузиться в тему». Я там прожила 8 дней. Конечно, это совершенно перевернуло мое сознание.

А потом я поехала и посмотрела, как работает фонд «Перспективы» в Питере. И у меня теперь, помимо фонда «Вера», две любимых благотворительных организации – «Лиза Алерт» и питерские «Перспективы». Маша Островская и Катя Таранченко – просто потрясающие. Это одновременно люди без кожи и люди железной воли. То, что они сделали, невероятно. Я всегда думала, наша тема самая сложная – умирающие люди, непопулярная благотворительность.

– Ну почему непопулярная. Смерть точно коснется каждого.

– Да. Поэтому мы можем очень чувствительные струны затрагивать. Человек умирает – и его жалко, и за себя страшно. И еще – простите за такие слова – про наших пациентов вы знаете, что это скоро закончится. А люди, с которыми работают «Перспективы», могут быть от рождения некрасивыми, неопрятными, даже агрессивными, а проживут при этом, возможно, 70 лет. И их вроде как не жалко. Но Маша и Катя любят этих людей за то, что они родились на этот свет и уже поэтому достойны любви и уважения. Всё. У меня просто какое-то христианское окно открылось. Я потрясена всем увиденным в «Перспективах». Стало так неловко считать свою работу сложной.

– А нужно стремиться к тому, чтобы «Перспективы» с их проектом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье появились в каждом регионе? Это можно масштабировать?

– Вы хотите масштабировать Майю Плисецкую? Я – нет, хочу, чтобы она была единственной. Я не хочу масштабировать Третьяковскую галерею. Я хочу, чтобы был отдельно Лувр, отдельно Эрмитаж, отдельно Третьяковка и отдельно «Перспективы». Нельзя масштабировать индивидуальный подход, он на то и индивидуальный. Но можно масштабировать сам принцип.

Первый Московский хоспис нельзя масштабировать, но принципы его можно распространить на всю систему паллиативной помощи.

– Вы не считаете, что ПНИ нужно расформировать и оставить учреждения максимум на 100 человек?

– Дело не в количестве людей, хотя лично я за малокомплектные интернаты. Сегодня в ПНИ находятся те, кому там в принципе делать нечего. Люди в трудной жизненной ситуации – нищие и сироты – не должны попадать в ПНИ. Люди после выхода из тюрьмы не должны попадать в ПНИ. Для людей с Альцгеймером и деменцией должны быть геронтопсихиатрические центры. Поэтому интернаты в их нынешнем виде – как свалки – должны прекратить свое существование. Точка.

Благотворительный фонд «Вера» день за днем помогает тяжелобольным взрослым и детям. Оформите регулярное пожертвование на сайте фонда.

Директор Центра паллиативной помощи Москвы, член центрального штаба ОНФ и идеолог проекта «Регион заботы», учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, для чего она целую неделю прожила в нижегородском психоневрологическом интернате и зачем привезла из Нижнего Новгорода в Москву двух молодых людей с инвалидностью.

«Меня сунули внутрь ядерного реактора, и я должна изучить всю эту ядерную физику»

— Почему вы решили пожить неделю в Понетаевском ПНИ? Кто вас туда пустил? Это же закрытое учреждение.

— После моего выступления на Совете по правам человека при президенте РФ, где я говорила про расчеловечивание в отделениях милосердия ПНИ, мне стали писать многие общественники, которые в этой сфере работают. Мол, такая ситуация не только в отделениях милосердия, и надо что-то делать. А еще я стала получать много личных писем от людей, в том числе от жителей ПНИ. А следом разразился скандал, связанный с выделением властями страны 50 млрд руб. на строительство крупных ПНИ. Конечно, трудно оставаться равнодушной в такой ситуации. После заседания Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Татьяна Голикова (на тот момент вице-премьер РФ.— “Ъ”) поручила нам, общественникам, съездить в Хабаровский край и посмотреть, почему люди там выступают против строительства ПНИ и что можно сделать.

А еще у нас в пилотах в рамках проекта ОНФ «Регион заботы» есть Севастополь и Нижний Новгород, и туда мы тоже поехали. В Нижнем Новгороде ситуация была наиболее острая, потому что Понетаевский психоневрологический интернат находится на территории, которая уже сейчас принадлежит Свято-Дивеевскому кластеру, и интернат необходимо переносить в другое место. В регионе работает удивительная команда, они сказали: раз все равно надо переносить ПНИ и строить под него новые здания, давайте мы построим как надо. Мы собрались на выходные с Марией Островской (директор санкт-петербургской общественной благотворительной организации «Перспективы».— “Ъ”) и Анной Битовой (руководитель московской общественной благотворительной организации «Центр лечебной педагогики».— “Ъ”) в Нижнем Новгороде вместе с большой командой из общественников, чиновников, родителей и в течение двух дней с утра до ночи проводили стратегическую сессию, думали, как это все реорганизовать, чтобы 700 жителей ПНИ могли жить нормально.

Если вы убираете из какого-то места градообразующее предприятие на 700 человек, а на его обеспечение три жилых поселка работают, то вы не можете оставить этих людей без работы, зачем вам революция? Поэтому самый простой путь — построить где-то рядом большой интернат, как и было задумано вначале.

Но этот вариант плохой, общественность с ним не согласна. Времена, когда людей с инвалидностью селили в глуши, чтобы их никто не видел, прошли. Эти люди должны жить в социуме.

Мы пока придумали некоторую очередность шагов. Сначала проанализировали, кто работает в этом ПНИ: кто эти люди, где живут, кто с высшим образованием, кто пенсионного возраста, а кто предпенсионного. Мы предложили провести опрос: готов ли кто-нибудь за определенную плату взять к себе под опеку кого-то из ПНИ? Выяснили, что такие люди есть. Значит, нужно в регионе принять закон о возмездной опеке для тех, кто старше 18 лет. Дальше узнали, кто из ПНИ все время ходит в монастырь, в храм: может быть, есть кто-то, кто хотел бы жить при монастыре? Есть, таких 12–15 человек. Дальше выяснили, кто из работников ПНИ готов ездить на работу в город. Потом проанализировали, кому из людей в этом ПНИ подходит сопровождаемое проживание, а кому вообще самостоятельное. Я в тот момент еще путалась в понятиях, не очень понимала разницу между сопровождаемым проживанием и социально-бытовой реабилитацией. Это я хоспис как свои пять пальцев знаю, а в тему ПНИ пришла недавно. Поэтому я вице-губернатора попросила: помогите, мне надо разобраться, пустите меня пожить туда, внутрь. И он помолчал, а потом согласился.

У меня было только два условия — чтобы у меня всегда были мобильник и розетка и был допуск во все отделения, чтобы я могла свободно перемещаться по территории. И мы поехали с моими двумя коллегами и помощниками Глебом и Димой. Кроме того, мне, конечно же, нужен был кто-то из специалистов, я попросила Машу Островскую, и половину времени со мной была она, а половину — исполнительный директор «Перспектив» Катя Таранченко. И даже для них — людей, которые давно в теме, это был очень полезный и интересный опыт. Они подтвердили все свои знания, а я получила новые в огромной концентрации и на большой скорости.

У меня с того момента, как мы туда поехали, и до сих пор ощущение, что меня сунули внутрь ядерного реактора, и я должна изучить всю эту ядерную физику за крайне короткий срок. Потому что иначе меня этот реактор сожрет.

Вообще тяжело осваивать новое и относиться с должной степенью профессионализма и с разумной степенью эмпатии ко всей этой системе. В итоге мы уехали оттуда с двумя детьми. Точнее, с двумя молодыми людьми.

— Вы жили в обычных отделениях?

— Да, конечно. Обычное отделение. Мы жили там вместе с другими людьми, все делали вместе — ели, мылись, в туалет ходили. У нас была комната мужская и комната женская в карантинном отделении.

— Погодите, вы жили в приемно-карантинном отделении?

— Да, по законам ПНИ люди «с воли» должны прожить неделю в карантине, прежде чем попадут в обычные палаты. Но поскольку Понетаевка — это не специально построенное социальное учреждение, а территория бывшего монастыря, то карантинное отделение там никак отдельно не выделено. То есть вот отделение — палаты, палаты, палаты, палаты, а вот здесь — еще две комнаты, и это приемно-карантинное. Две комнаты, которые никак не отделены от остального отделения.

«Эти люди отличаются от нас одним: они иначе ведут себя в социуме»

Персонал и пациенты около Понетаевского ПНИ

Фото: Понетаевский ПНИ

— Что вас поразило больше всего?

— Люди. Я так же, как и все, боялась этого контингента, меня из дома провожали как на войну. Меня поразило, что там люди, там мы с вами. Я этого не понимала вообще.

— Вы думали, там живут опасные люди с психическими нарушениями?

— Да, опасные, непонятные. У меня водитель всю жизнь прожил рядом с ПНИ, а мама его там всю жизнь работает. И он меня спрашивает: «А зачем вам это?» Я говорю: «Ну, понимаете, если я хочу им помогать и работать с ними, то должна их понять и полюбить. У меня сейчас страх, невозможно помогать тем, кого ты боишься, и мне нужно это перебороть». Он говорит: «Интересно! Я среди тех людей из ПНИ рос, я их понимаю, люблю, а вот у вас в хосписе мне было страшно». Представляете себе! И я подумала: значит, и я смогу их понять и полюбить.

— Недели хватило?

— Мне достаточно было понять, насколько они проигрывают в нашем обществе. Я болею за проигравших. При этом я увидела тот невероятный человеческий потенциал, который есть в этих ПНИ. Для чего эти люди пришли в мир? Для того, чтобы мы с вами стали лучше. Для того, чтобы они приносили в прямом смысле пользу государству, работали бы, платили бы налоги. Там огромный потенциал, но он никак не реализуется. Взрослые люди десятилетиями занимаются бисероплетением или макароны наклеивают на вазы. И когда ты спрашиваешь руководство: а зачем? Они говорят: «Ну как же, у нас столько-то работ победило на выставке». На какой выставке? На выставке работ жителей ПНИ. Ну, обалдеть. Взрослые мужики, которые наклеивают макароны на вазы, победили на выставке, где другие взрослые мужики из других ПНИ наклеивают макароны на вазы.

Одна женщина-соцработник показала мне девушку Надю, которая не ходила на занятия полтора года, никак не могли ее уговорить. «Такая сложная девочка,— говорит соцработник.— А вот сейчас, знаете, даже Надя начала ходить. Так что это важные занятия».

Когда неделя моя там заканчивалась, я вспомнила про Надю и подумала, что, если еще пару недель мне тут пришлось бы жить, я бы тоже побежала макароны на вазы клеить, иначе я с ума сошла бы от бессмысленности и бездеятельности.

И кстати, еще про Надю. Ей предлагали еще занятия — кубики складывать. Машу и медведя. Я потом говорила с Надей, а она, знаете, что рассказала? Что хочет себе наушники на Новый год, потому что слушает Metallica и Rammstein, старые наушники сломались, а в ее палате не любят, когда она слушает музыку громко. И вот эта Надя должна кубики складывать!

Помню парня — мы видели его под аминазином, а потом без аминазина. Вот загрузили человека аминазином — и он сидит или лежит. А если не загрузили — он ходит, двигается, орет, ему нужно бегать, открывать рот, у него масса энергии. Меня Катя Таранченко научила с ним гулять — говорит, он любит птеродактилей, он себя представляет птеродактилем, и ты побудь с ним птеродактилем — 5 минут с ним побегай, а потом он весь день будет обычным человеком. Но можно дать аминазин, и тогда он не будет птеродактилем.

Все это, конечно, совершенно невыносимо. Уровень несправедливости там зашкаливает. И все эти аборты бесконечные в женском ПНИ…

— Вы видели таких женщин?

— Да. Они сами подходили. Мы приехали в субботу, а в среду уже знали среднее количество абортов в месяц.

— Сколько?

— 17.

— Погодите, это же вроде бы женский ПНИ?

— Да. Там есть мужское отделение, но оно закрытое. Оттуда никто не выходит.

— От кого тогда беременеют эти женщины? Персонал? Санитары?

— Да. Когда добровольно, когда насилуют. Причем, в этом ПНИ гордятся тем, что раньше гинеколог делал аборты без обезболивания, вот прямо в кабинете, а сейчас в районную больницу возят на аборт.

Я начмеда (начальник медицинской части.— “Ъ”) спросила, почему женщинам спирали не ставят, таблетки не дают? Он так удивился: «Слушайте, действительно! Это же дешевле и проще!» Я вообще любую реакцию ожидала, но не такую.

Никто не гуляет во дворе. Когда мы ездим по ПНИ, нам все время врут: «Да гуляют они, гуляют». Не гуляют. Вот Дима, парень, которого мы оттуда забрали, рассказывает, что четыре раза в день выходил покурить. Дима, говорю я, ты же не куришь. Ну да, отвечает Дима, ну хоть морду к солнцу задрать!

Баня — это один из корпусов ПНИ. В баню возят на автобусе. Я говорю: простите, а почему? Один автобус и один водитель каждый день заняты тем, что он возит людей в баню и из бани. В соседний корпус. Мне отвечают: «Ну, они же бегут!» Все, что ли, бегут? У вас под аминазином большинство, они еле ходят. Почему людей в автобусы запихивают, почему они не могут воздухом подышать? Да и куда они там убегут?

Еще одна пара меня потрясла. Очень несчастливые люди, которые счастливы только тем, что нашли друг друга. Да, оба с психическими заболеваниями. Но, слушайте, в том же Нижнем Новгороде, как выяснилось, 7 тыс. человек с такими заболеваниями живут в казенных учреждениях, а 49 тыс.— дома. А этим двоим негде жить. И они говорят, что хотели бы ребенка, а здесь нельзя. И женщина рассказывает, что, когда она беременела, ее посылали на тяжелые работы, мешки с картошкой таскать, чтобы у нее были выкидыши. И больше она не беременеет.

И она сидит и говорит: «Мы с мужем и усыновили бы хоть кого, хоть кому тепло подарить, а то вот так и умрем, свое не отдав». Понимаете? Это говорит человек, который живет в ПНИ. У меня ком в горле.

— А ведь они могли бы жить совсем иначе.

— Да! После этой поездки я была в Пскове, в Порхове, видела вот такие семьи, которые родили здоровых детей, и общественные организации им помогают. Я восхищаюсь людьми, которые много лет делают такую работу,— Маргарита Урманчеева, Алексей Михайлюк, Андрей Царев, Мария Островская и Екатерина Таранченко, Любовь Аркус, Дуня Смирнова, Ксения Алферова с Егором Бероевым, Анна Битова. Нам в нашем паллиативе даже не снилось, что можно человека любить не потому, что он умирает, а просто потому, что он родился человеком. Вот и все. Это какой-то космический масштаб. Меня все это потрясло и раздавило.

— Вы же видели в разных регионах проекты сопровождаемого проживания, которые делают НКО. А реально создать такую систему в стране?

— Конечно. Ближе всего мне оказалось то, что делают питерские «Перспективы» в Раздолье. У меня было ощущение, что я, как непрошеный гость, пришла к людям домой, а они меня так прекрасно приняли, отогрели, покормили. Те самые инвалиды из отделения милосердия там сами готовят, моют посуду.

Я вдруг поняла, что эти люди отличаются от нас исключительно одним: они иначе ведут себя в социуме. Для них нет условностей, они очень откровенны, говорят, что думают.

Я была в детских интернатах, меня поразило, насколько эти дети обделены любовью. И единственный, кто их любит — всеми силами своих искалеченных душ,— это персонал. Да, там есть подонки. Да, чем больше люди загружены аминазином, тем меньше их любят, потому что в них меньше видна личность. Но некоторые сотрудники там совершенно уникальные. Вот одна женщина мне рассказывала, как они провожают детей, достигших 18-летия, из детского интерната в ПНИ. Как они их одевают и передают из рук в руки, в машину, как все выходят прощаться. И она говорит, что это как похороны. Все рыдают, потому что помнят этого мальчишку с четырех лет. И знают, что во взрослом ПНИ он не проживет долго. И она говорит мне: «Это ужасно, ужасно, я больше не могу, я каждый раз говорю, что не пойду провожать, не хочу больше наращивать это свое персональное кладбище. Почему я их отдаю? Почему я не иду туда работать? А я не могу идти туда работать, потому что это 300 км отсюда».

И ужасно, что у нас в стране совсем не развито волонтерство в таких местах, и не развито оно по двум причинам. Закрытые двери этих интернатов и наши собственные страхи. Мы боимся туда идти. Мы боимся их, а на самом деле это они должны бояться нас.

А ведь так легко быть хорошим, приходя волонтером в ПНИ. Я спросила у Лиды Мониавы (руководитель детского хосписа «Дом с маяком».— “Ъ”) перед поездкой в Нижний, что мне такое взять с собой, что придумать, чтобы там с людьми найти общий язык? Она сказала: «Я люблю готовить всякие торты». Я говорю: «Ой, нет, я ненавижу это все». Она предлагает: «А ты купи готовые коржи и все, что можно на них намазывать,— йогурт, сгущенку, шоколадную пасту». Я с таким ужасом думаю: «Ну придется». Мы поехали туда, по дороге закупили этих коржей, сгущенки, шоколадной пасты, арахисового масла, варенья, йогуртов, всяких посыпок, марципана. По вечерам заходили в отделение, я включала на телефоне громко группу «Браво», и мы говорили: «Чуваки, нарушаем режим, пошли в буфет, будем торт есть». Знаете, сколько было радости?!

В Понетаевском ПНИ

Фото: ГБУ «Понетаевский ПНИ»

И меня больше всего поразило, что персонал стоял в стороне, смотрел на это, а потом, когда мы все намазали и съели, они рыдали и говорили: «Спасибо вам большое, у них никогда в жизни такого праздника не было, никогда в жизни!» И я вот сижу и думаю: а в чем проблема? Почему нельзя собраться и намазать коржи шоколадной пастой? Ну ладно, персонал устал, я могу понять. Но волонтерам я скажу цинично — ребята, приходите в ПНИ, потому что вы почувствуете себя хорошими без всяких усилий. Вы этим людям нужны, им нужны мы. А они нужны нам. А мы от них отгораживаемся. Я на грани какого-то срыва нервного себя чувствую, я не понимаю, почему мы не видим очевидных вещей.

— Вас затянуло, как и всех, кто однажды вошел в эти двери.

— Да, меня туда затянуло, я не вижу возможности из этой темы выбраться теперь никак. Только что-то менять.

— Вы поняли, что делать с ПНИ, как реформировать их?

— Нужен закон о распределенной опеке, это в первую очередь. Нужна Служба защиты прав пациентов.

На меня произвел очень сильное впечатление проект сопровождаемого трудоустройства, который сделала супруга губернатора Ленобласти Ирина Григорьевна Дрозденко,— она более 800 человек вытащила из ПНИ, отобрала всех дееспособных трудоспособного возраста, обучила через взаимодействие с профучилищами востребованным профессиям, через биржу труда устроила на работу, и она мне говорит вот ровно мои мысли: «Меня бесит, что инвалидов заставляют делать какие-то поделки. Зачем они нужны? Инвалиды могут производить конкурентную продукцию». Вот они во Всеволожске в центре трудовой интеграции делают протрясающую керамику, турки, тарелки, чашки — это произведения искусства, и они продаются.

При этом я считаю, что нельзя всех под одну гребенку, не всем нужно сопровождаемое проживание, не все могут работать на свободном рынке труда или в защищенных мастерских, кому-то необходимо остаться в казенном учреждении, кто-то должен уйти на койки сестринского ухода, а кто-то — на волю. Нужно развивать новые формы, делать общежития для людей в сложной жизненной ситуации, а вовсе не ПНИ строить. Эти общежития будут намного дешевле для страны, там не нужна ни прачечная, ни пищеблок, это просто социальное жилье. Не надо вкладывать миллиарды в стройки и ремонты, но нужно сделать геронтопсихиатрический центр, потому что весь «альцгеймер», деменция и паркинсонизм в запущенной стадии должны быть в специализированном месте, а не в ПНИ. Где-то нужны сестринские койки. Где-то — сопровождаемое проживание. А те люди, которые освободились после принудительного лечения,— для них тоже нужны какие-то учреждения. Я, честно говоря, не хотела бы жить с теми, кто совершил убийство, на одной лестничной площадке. Но при этом я понимаю, что эти люди нуждаются в социальной реабилитации, трудоустройстве, занятости, досуге — и все это должно быть в тех учреждениях, где они будут жить. Пусть трудятся, пусть приносят пользу государству.

«Я их спросила, что они хотят на Новый год. А они говорят: «Тебя»»

— Про Диму и Аню можете рассказать?

— Диме 19, Ане 23. Дима жил в Понетаевке в мужском отделении. Я уже говорила, что это женский интернат, но там есть одно мужское отделение, закрытое, и в основном там находятся люди из мест лишения свободы. Около 60 человек. А он — мальчишка-сирота. И он не должен был там находиться. Я стала копать, выяснять, оказалось, что он не лишен дееспособности. И вообще не должен быть в этом закрытом отделении.

— А как он туда попал?

— Написал «добровольное» заявление, чтобы из ДДИ его перевели в ПНИ. А мы же верим в добровольность таких заявлений, да? У него на свободе сестра Аня была, на четыре года его старше, которая за несколько лет до него вышла из ДДИ на волю. У нее не было шизофрении, только умственная отсталость. А у Димы стояла в карте шизофрения.

— Вот поэтому он и попал в ПНИ. У нас очень боятся шизофрении, заболевание сильно стигматизировано.

— Три разных московских психиатра его осмотрели, они считают, что у него шизофрении нет. Думают, что у него органические поражения мозга — мама пила, быстрые роды, двойное обвитие пуповины.

— А как вы нашли его сестру?

— У него был телефон, он позвонил сестре, рассказал, что с нами познакомился, и что мы хотим ему помочь. Сестра сначала принялась вопить: «Не разговаривай ни с кем, сейчас тебя обманут!» И мне понравилось, что она так его защищала.

Она тогда была как сильный Маугли, дикобраз, которому нужно было на воле выжить самому и не дать в обиду младшего брата в ПНИ. А сейчас этот милый ребенок прибегает ко мне в кабинет целоваться, с радостью ходит на новогоднюю елку, лезет обниматься, говорит «купи мягкую игрушку», а ей 23 года.

Она, конечно, слишком расслабилась, ей захотелось почувствовать себя маленькой, но понемногу я ей объясняю, что нужно учиться, работать. Она устроилась на работу, немножко работает в детском хосписе «Дом с маяком», помогает в бухгалтерии, с договорами, раскладывает бумаги, переписывает документы. И у нас в Центре паллиативной помощи есть корпус, где отдел кадров сидит, она там работает помощницей. Зарплату получает. А Дима работает и производит игрушки елочные для IKEA, которые мы с вами потом покупаем. А можно было держать его в ПНИ, заколоть аминазином, кормить, поить на деньги налогоплательщиков. А сейчас они оба, Дима и Аня, сами налогоплательщики.

— Где они живут?

— Мы сняли им квартиру тут недалеко (интервью проходило в Первом московском хосписе у метро «Спортивная».— “Ъ”). Потому что мы не можем с мужем разместить в своей квартире еще двух взрослых человек.

— А кто снимает квартиру?

— Квартиру снимаю я на деньги друзей. Да, сейчас их содержание обходится очень дорого, потому что оно складывается из аренды квартиры и оплаты труда двух тьюторов. Ребята не могут жить одни, их надо обучать, они ничего не знают, ничего не умеют, их надо провожать на работу, учить держать вилку, покупать продукты в магазине. Они не москвичи, льгот нет. Медицина, слава богу, бесплатная, по полису, а также обучение в специальной вечерней школе «Вверх» для воспитанников и выпускников коррекционных детских домов и психоневрологических интернатов.

— А вы не пытались найти для них какие-то варианты сопровождаемого проживания?

— В Москве их нет. Москва в этом смысле менее продвинутая, чем Питер или Псков. Есть квартиры фонда «Жизненный путь», но это пятидневка, а выходные и летние каникулы нужно жить дома. Но мы тем не менее попробуем, я поеду смотреть эту тренировочную квартиру.

— Какие у них перспективы? Они смогут жить самостоятельно?

— Аня, думаю, сможет, а Дима — нет, скорее всего никогда. Ему всегда нужно будет сопровождение. Но этот человек совершенно точно не должен жить ни в каком интернате. Он сам в состоянии помыться, приготовить себе еду, одеться, но надо следить, чтобы он пил препараты, наблюдать за его активностью, включаться, если он начинает переходить грань в этой активности.

Он возбудимый, но это от безделья. Вот сейчас, когда он занят весь день, днем работа, вечером вечерняя школа, он приходит домой, ужинает, моет посуду и просто на ходу засыпает.

— Муж не спрашивает вас, зачем вам все это?

— Нет, он уже это принимает как факт. После поездки в Нижний я сказала мужу: «У нас сегодня вечером появятся еще двое детей». Он ответил: «Ну, хорошо. Я хотел, правда, девочку поменьше, но ладно».

— Вы написали в своем Facebook, что будете отмечать Новый год с этими ребятами.

— Да, я их спросила, что они хотят на Новый год. А они говорят: «Тебя». Дети, у которых никогда не было настоящего семейного праздника.

— Они вас мамой не называют?

— Я на них рявкаю, когда они пробуют сказать «мама». Как вашу маму зовут? Людмила? А меня как зовут? Я понимаю, что им это очень нужно, они как дети, но они взрослые люди. И не надо с ними в детство играть. У них вообще две модели поведения — или сесть на шею и свесить ноги, или полностью подчиниться, а я бы хотела, чтобы они были независимыми личностями. Они могут, потенциал у них — будь здоров! У обоих.

Дима сейчас без аминазина, у него совершенно другие, живые глаза, и вот недавно у нас с ним был очень откровенный разговор. Он мне сказал, что ему нужна женщина. И я поняла, что это едва ли не первый такой откровенный разговор в моей жизни — потому что это человек, который говорит о том, о чем думает каждый 19-летний парень — каждый! — но только никто тебе никогда про это не скажет. Мы с ним долго говорили.

— И что вы ему посоветовали?

— Сказала, что есть разные варианты, но самый лучший — подождать любви, она же придет когда-нибудь.