Как видят аутисты?

Интервью: люди с аутизмом видят мир иначе

Правообладатель иллюстрации iStock Image caption Вылечить аутизм нельзя, но приспособиться к этому нарушению развитию и научиться с ним жить, можно

Аутизм — не до конца изученное расстройство. В преддверии Всемирного дня распространения информации об аутизме 2 апреля мы обратились к нашим читателям с просьбой задавать нам вопросы про аутизм, которые их волнуют.

Люди с аутизмом очень разные. У некоторых из них встречаются неординарные способности и фантастическая память, у других — выраженные трудности с общением и обучением.

На вопросы читателей о причинах аутизма и о связанных с этим расстройством мифах отвечают клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня, эксперты Фонда «Обнаженные сердца». Поговорила с экспертами корреспондент Русской службы Би-би-си Ксения Гогитидзе.

Аутизм не болезнь

Когда медицинская наука выделила аутизм как заболевание? Болезнь ли это?

Аутизм не заболевание, а состояние или расстройство развития, имеющее биологическую природу. Им нельзя заболеть и его нельзя вылечить. С этим нарушением развития человек рождается, живет и доживает до старости.

Можно сделать так, чтобы аутизм не мешал жить человеку, но от него нельзя излечиться, по крайней мере, на сегодняшний день.

Впервые состояние описал в 1943 году американский психиатр Лео Каннер. Примерно в то же время к похожим выводам пришел и австрийский психиатр Ганс Аспергер.

  • Жизнь с аутизмом: в очереди за диагнозом
  • Как и зачем ученые выращивают человеческий мозг
  • Жизнь с аутизмом: диета для «голодающего мозга»

Из-за того, что их публикации были разделены языковым барьером и границами, долгое время считалось, что есть два разных аутизма — «Каннеровский аутизм» и «синдром Аспергера».

На самом деле, как показывают исследования, существует много «аутизмов», а люди с этим расстройством очень разные. Есть люди с аутизмом и выдающимися способностями, а есть люди — с выраженными трудностями в обучении — и все это аутизм.

Правообладатель иллюстрации Science Photo Library Image caption Люди с аутизмом несколько иначе обрабатывают информацию, поэтому можно сказать, что они по-другому воспринимают мир

Поэтому ученые говорят о целой группе нарушений, а все похожие состояния называют «расстройствами аутистического спектра». (далее — «аутизм»)

Когда ставить диагноз? Как понять, что у ребенка расстройство?

Специального анализа на аутизм не существует, а диагноз ставится на основании наблюдений за поведением ребенка.

Согласно принятой в наши дни Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм не заболевание, которое нужно лечить и можно излечивать. Это нарушение развития, состояние, которое можно с помощью развивающей и обучающей программы корректировать.

Чтобы понять, есть ли основания говорить об аутизме в том или ином конкретном случае, следует обратить внимание на комплекс симптомов, известный как «триада аутизма».

Главные поведенческие проблемы, которые могут быть у ребенка и которые непосредственно связаны с аутизмом —

  • нарушения коммуникации
  • нарушения социального взаимодействия
  • ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересы и занятия

То есть, у людей с аутизмом бывают проблемы с социальными и эмоциональными навыками, зачастую они не способны вести диалог, они иногда повторяют одну и ту же последовательность действий, не любят изменений в распорядке дня, не умеют притворяться и предпочитают играть в одиночестве.

Аутизм в объективе: один день Ильи

Ребенок с аутизмом порой не пользуется указательным жестом, чтобы показать свой интерес к чему-то, а вместо того, чтобы что-то сказать, повторяет услышанные слова и фразы.

Стоит помнить, однако, что аутизм как достаточно непростой поведенческий диагноз не может быть поставлен при наблюдении только за одним параметром: смотрит/не смотрит в глаза, говорит/не говорит.

Правообладатель иллюстрации Marla Brose/Zuma Image caption Социальная инклюзия и программы помощи — два главных принципа

Диагноз ставится только в тех случаях, когда проявления симптомов влияют на жизнь ребенка или взрослого и мешают ему общаться, учиться и развивать различные навыки.

Исследования показывают, что достаточно надежно возможно поставить диагноз с возраста полутора лет. Чем раньше поставить диагноз, тем выше шанс, что ребенок сможет впоследствии адаптироваться к своему состоянию.

Как следует называть людей с аутизмом и почему это важно?

Корректным считается говорить о человеке с аутизмом, а не об «аутисте». В данном случае мы придерживаемся принципа «сначала человек» (people first).

Корректная терминология невероятно важна для любого человека. То, как мы говорим о людях — определяет то, как мы к ним относимся.

  • Аутизм в объективе: совместный проект отца и сына
  • Жизнь с аутизмом: история моей семьи
  • Жизнь с аутизмом: стоит ли рисковать и рожать еще

Другие статьи из цикла «Жизнь с аутизмом» можно прочитать.

Мы в первую очередь должны видеть человека с его уникальными особенностями и потребностями, а только потом — его диагноз. И это помогает помнить о том, что люди с нарушениями развития имеют такие же права — жить в семье, учиться, играть, заниматься любимыми делами — как и все остальные люди.

Миф о гениальности

Правда ли, что люди с аутизмом — гении?

Это один из самых распространенных мифов об аутизме.

Повторимся, что люди с аутизмом разные. У некоторых — выдающиеся способности, но встречаются и те, у кого выраженные трудности в обучении. И все это — аутизм.

  • Четыре мифа об аутизме, которые давно пора развеять
  • Мир должен приспособиться к жизни с аутизмом

Но неверно считать, что все люди с аутизмом — гении, хотя некоторое количество людей с нарушениями действительно такими способностями обладает.

Неверна и точка зрения, согласно которой все они имеют когнитивные нарушения.

Аутизм — взгляд на мир с другого ракурса?

Люди с аутизмом несколько иначе обрабатывают информацию, поэтому можно сказать, что они по-другому воспринимают мир.

Некоторым из них это позволяет самовыражаться в искусстве и добиваться успехов в других областях.

При этом аутизм порой затрудняет понимание социальных ситуаций, намерений и чувств других людей. Это влияет на повседневное общение человека и его поведение.

Как выглядит мир глазами человека с аутизмом?

Некоторые взрослые люди с аутизмом говорят об особенностях их видения мира: они более остро воспринимают некоторые звуки и запахи.

Другие замечают детали, которые для других не особенно важны.

Им сложнее находиться в местах большого скопления людей (вокзалы, торговые центры, стадионы), правда, многие придумывают стратегии выхода из трудных ситуаций.

Правообладатель иллюстрации EyeWire Image caption Эксперты однозначно говорят — не обнаружено связей между вакцинацией и аутизмом

Как отличить ребенка с аутизмом и ребенка, отстающего в развитии, потому что родители им не занимались?

Прежде всего нужно помнить, что аутизм не возникает из-за недостаточной заботы родителей или других ухаживающих за ребенком взрослых. Это расстройство имеет биологический характер, а большинство детей с аутизмом развивает надежную привязанность к родителям.

Трудности у детей с аутизмом касаются того, как человек учится, общается, как мозг ребенка обрабатывает информацию. Они чаще всего заметны через 12 -18 месяцев после рождения.

Правда, с первого взгляда отличить ребенка с расстройствами аутистического спектра от ребенка, который живет в состоянии серьезной депривации (например, в доме ребенка или семье социального риска) порой нелегко.

Некоторые маленькие дети, не получившие должной заботы, не инициируют контакт с людьми, не смотрят в сторону взрослого (как будто разочаровались в отношениях), отстают в развитии речи, привыкли успокаивать себя сами (раскачиваются, сосут пальцы и т.д.), не проявляют любопытства.

Специалисты называют подобные состояния нарушениями привязанности, однако сейчас понятно, что основная причина — не недостаток игрушек, а отсутствие близкого человека и частая смена ухаживающих за маленьким ребенком взрослых.

Правообладатель иллюстрации Getty Images Image caption Аутизм встречается у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек

В отличие от аутизма, подобные симптомы носят временный характер и постепенно исчезают, когда о ребенке начинают заботиться, например, при переходе ребенка из специализированного учреждения в приемную семью.

Разрабатывается ли лекарство от аутизма?

Волшебной таблетки от аутизма нет. На сегодняшний день ни в одной стране мира не существует медикамента, который способен вылечить аутизм.

Тем не менее, есть медикаменты, которые помогают справляться с некоторыми сопутствующими состояниями, например, регулировать настроение, контролировать гиперактивность, бороться с депрессией и дефицитом внимания.

Существуют также программы помощи, ставящие себе целью нормализовать жизнь человека и включить его в общество. Одинаковой для всех программы поддержки не существует, важно учитывать особенности и реакции ребенка.

Исследования показывают, что рано начатые программы помощи, в которых участвует вся семья, приводят к хорошим результатам.

В США, например, еще 20-30 лет назад около 75% детей к началу школьного обучения (к 5 годам) говорили мало или совсем не говорили. На сегодняшний день с появлением эффективных программ помощи не говорят к пятилетнему возрасту лишь 25% детей.

Правообладатель иллюстрации SESAME WORKSHOP Image caption Важно менять отношение общества к людям с аутизмом. К героям сериала «Улица Сезам» недавно присоединилась Джулия, которая ведет себя, как ребенок с аутизмом

Возможно ли полностью избавиться от аутизма?

Если с ребенком начать заниматься рано, можно добиться впечатляющих результатов.

Как показывают последние исследования, у небольшой группы детей (около 10%), получивших раннюю помощь, в дальнейшем вовсе не проявляется поведенческих особенностей, которые являются основанием для постановки диагноза «аутизм».

Это недавно полученные данные, которые требуют дальнейшего изучения.

У большинства же детей симптомы, на основании которых был поставлен диагноз, сохраняются всю жизнь, но программа помощи может скорректировать поведение человека и улучшить его жизнь в обществе.

Про причины

В чем причины аутизма? В результате чего повышается риск рождения ребенка с аутизмом? Можно ли как-то снизить риски этого?

На сегодняшний день причина аутизма все еще не понятна. Исследования показывают, что существует ряд факторов риска.

  • возраст родителей
  • наличие в семье других детей с нарушениями развития
  • прием некоторых медикаментов во время беременности
  • недоношенность
  • аутизм встречается у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек

В последнее время все чаще говорят, что загрязнение окружающей среды может рассматриваться как один из факторов риска, но пока это не полностью подтвержденные исследованиями гипотезы.

Известно также, что при некоторых генетических синдромах (х-ломкая хромосома, синдром Ретта, синдром Дауна) вероятность аутизма выше.

Media playback is unsupported on your device «Неловкие вопросы»: люди с инвалидностью

Может ли аутизм развиться после проведения прививки паротита?

Точная причина аутизма до сих пор не известна, однако связь его и прививок — это пожалуй наиболее хорошо изученная тема.

Огромное количество исследований, проведенное в разных странах на очень больших выборках людей, уверенно показывает отсутствие какой-либо связи между вакцинацией и аутизмом.

Не обнаружено связи между типом прививки, возрастом, в котором проводилась вакцинация, количеством вакцин и аутизмом.

С чем связан рост количества детей с аутизмом?

Правообладатель иллюстрации iStock Image caption Появление аутизма не зависит от типа кормления

Во всем мире пытаются понять, почему наблюдается увеличение количества людей с расстройствами аутистического спектра.

Одно из объяснений — улучшение диагностики (более четкие критерии постановки диагноза, пересмотр ранее поставленных диагнозов).

Это может частично объяснить рост количества диагнозов. Проводятся исследования с целью определения факторов риска развития аутизма в зависимости от факторов окружающей среды, но пока никаких однозначных данных не получено.

Про социальную адаптацию

Как адаптировать человека с аутизмом к профессиональной жизни?

Успешность в профессии часто зависит от социальных навыков, которые не развиты у людей с аутизмом. Поэтому им необходимо профессиональное сопровождение и помощь, особенно в начале работы.

Люди с аутизмом могут быть прекрасными работниками. Их особенности — внимание к деталям, увлеченность, дисциплина — могут быть преимуществом на работе, требующей высокой концентрации внимания.

Как общаться с ребенком с аутизмом в компании друзей, нужно ли проявлять активность, задавать вопросы, вовлекать в игру? Как общаться с ребенком посторонним людям? Что можно делать и чего нельзя?

Существуют специальные программы, направленные на помощь ребенку с аутизмом в развитии социальных навыков, общения и игры со сверстниками.

Его учат вступать в диалог и поддерживать его, придерживаться правил в игре, отказываться от того, что неприятно.

Программы предусматривают и обучение людей, которые окружают ребенка — и детей, и взрослых.

Очень важно давать ребенку с особенностями время для обработки информации, не торопить его, поддерживать инициативу. Лучше избегать длинных предложений и фразеологизмов.

Возможно ли, чтобы дети с аутизмом учились в обычных школах?

Немало детей с аутизмом обучаются в обычных школах по самым обычным программам.

Некоторым нужна лишь небольшая адаптация школьной программы, например, возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен.

Правообладатель иллюстрации iStock Image caption Чем раньше начать программу помощи детям с аутизмом, тем выше результаты

На сегодняшний день специалисты в области детского развития в один голос говорят, что для нормальной жизни ребенка с особенностями развития ему необходимо общаться с обычными сверстниками и учиться вместе с ними.

Уровень инклюзивного образования может отличаться. Например, дети с аутизмом в сочетании с трудностями обучения могут изучать отдельные предметы в специальном классе, а на других предметах (физкультура, музыка, любимые предметы, дисциплины, которые даются легче) быть среди обычных сверстников.

Очень важно, чтобы дети находились вместе на переменах, в столовой, видели друг друга и привыкали.

Ведь после окончания школы ребенок с нарушениями будет жить среди обычных людей, а не в специально организованной группе.

Правообладатель иллюстрации Science Photo Library Image caption Трудности, которые ассоциируются с аутизмом, чаще всего становятся заметными у ребенка в возрасте после 12 -18 месяцев.

Передается ли аутизм по наследству?

Аутизм имеет генетическую природу, но точная причина расстройства пока не известна.

Как показывают исследования, вероятность, что в семье с особенностями развития родится ребенок с расстройством, выше. Но это не четкая корреляция, а всего лишь некоторое повышение риска.

Генетическое консультирование при планировании семьи может помочь при выявлении риска многих генетических синдромов, но в случае с аутизмом пока никаких конкретных рекомендаций дать нельзя.

Если не выявляется никаких сопутствующих генетических состояний, вероятность рождения типично развивающегося ребенка выше, нежели риск рождения ребенка с аутизмом.

Отказ от ответственности

Все сведения, содержащиеся в этой статье, предназначены только для общей информации и не должны рассматриваться в качестве замены медицинских советов вашего лечащего врача или любого другого профессионала из сферы здравоохранения. Би-би-си не несет ответственности и не может быть привлечена к таковой за содержание внешних интернет-сайтов, упомянутых в этом материале. Она также не призывает к использованию каких-либо коммерческих продуктов или услуг, упоминаемых или рекомендуемых на любом из этих сайтов. Всегда обращайтесь к вашему лечащему врачу, если у вас возникают какие бы то ни было опасения по поводу вашего здоровья.

«НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР»

центр реабилитации инвалидов детства

некоммерческая организация

Первичный осмотр проходит

Центры:

1. В Москве

2. В Санкт-Петербурге

Новый!

Центр «Наш Солнечный Мир СПб»
Адрес: 196128, г.Санкт-Петербург, ул. Варшавская, д.5, корп.2
метро: Электросила
тел.: 8-812-648-00-41

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» приглашает вас принять участие в уникальном онлайн курсе!​

Лауреатами XXVII международной премии Фонда Андрея Первозванного (ФАП) «За веру и Верность» в 2019 году стали руководитель АНО «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг, председатель комитета по обороне ГД РФ генерал-полковник Владимир Шаманов, президент Республики Татарстан Рустам Минниханов, актриса Инна Чурикова, сообщили в ФАП.

коммуникации. Сенсорная интеграция, нейро-психологическая коррекция и много других методов. Все методы, применяемые нами, являются частью нашей Комплексной Программы, которая совершенствуется и обновляется на протяжении более чем 20 лет. Впервые мы представили её на международном Конгрессе в

НАШЕ КРЕДО

Убеждённость в абсолютной ценности каждого человека вне зависимости от его индивидуальных особенностей и в том, что единственным критерием «нормы» является возможность адекватного индивидуального развития ребенка в реальной окружающей среде.

НАША МИССИЯ

Профессиональная помощь в развитии, реабилитации и социальной адаптации детям с РАС и другими нарушениями развития и их семьям.

НАША ЦЕЛЬ

Помочь как можно большему количеству детей с нарушениями в развитии, сделать эту помощь бесплатной для их семей, передать накопленный более чем за 20 лет опыт как можно большему числу специалистов.

Еженедельно занятия в Центре посещают около 300 детей с 1,5 лет, подростков и молодых людей с аутизмом и другими нарушениями развития. Реабилитационную помощь им оказывают 70 высококвалифицированных специалистов и волонтеров. Более чем за 20 лет специалисты Центра оказали помощь и изменили качество жизни нескольких тысяч детей и их семей. Благодаря занятиям в Центре, многие дети получают возможность посещать обычные детские сады, поступают в школы (коррекционные и общеобразовательные), ведут социально-активный образ жизни.

Многие из наших специалистов – родители детей с РАС и другими нарушениями в развитии. В Центре, так же, работает несколько взрослых людей с РАС, в прошлом, воспитанников Центра.

НАША ИСТОРИЯ

Центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» был основан в 1991 году специалистами и родителями детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Это был первый в России Центр, где в основу реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья был положен метод с применением верховой езды. Начиная с 1992 года Центр начал осуществлять программу комплексной реабилитации и социальной адаптации детей с РАС и с другими нарушениями в развитии. История Центра – это более 20 лет «селекции» наиболее эффективных реабилитационных и коррекционных методов.

«НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» был первым в России центром, сотрудники которого в 1992 году при поддержке Минсоцзащиты РФ организовали и провели летний интеграционный реабилитационный лагерь для своих подопечных. НСМ проводит летние реабилитационные лагеря ежегодно.

В 1996 году на базе Центра были проведены первые в Москве соревнования по конному спорту по Программе специальных олимпиад, а в дальнейшем и по Программе Паралимпийских игр. Такие соревнования стали проводиться регулярно. Одними из ведущих спортсменов по инвалидному конному спорту в России были и остаются подопечные Центра.

В 1997 году при непосредственном участии специалистов Центра «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» была создана Национальная Федерация лечебной верховой езды и инвалидного конного спорта (НФ ЛВЕ и ИКС). «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» является базовым центром в г. Москве НФ ЛВЕ и ИКС. За годы работы подготовлены более 500 специалистов в области лечебной верховой езды и инвалидного конного спорта для России и Ближнего Зарубежья.

Центр работает по «Программе комплексной экосистемой реабилитации и социальной адаптации детей и молодежи с нарушениями в развитии», которая впервые была представлена в 1997 году на IХ-м Международном конгрессе FRDI в Денвере, США, а в 2002 году была издана в виде брошюры.

В 2011 году совместно с Юлией Эрц Нафтульевой, сертифицированным поведенческим аналитиком (МА, ВСВА), в Центре был создан проект «Коррекционная работа с детьми с аутизмом на основе прикладного анализа поведения (теория и практика)». В рамках проекта очное обучение на самую высокую степень по Поведенческому Анализу — ВСВА — утверждено Международной Комиссией в полном объеме (225 часов, по всем четырем обучающим модулям). На данный момент (начало 2014 года) по очной программе обучения подготовлены более 120 специалистов, из них 3 выпускника успешно сдали международный экзамен и получили международную степень BCBA. Онлайн-обучение прошли около 40 специалистов и более 400 родителей.

В 2013 году «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» был объявлен Primary Partner (основным партнером) в России Международной организации Autism Speaks (программа LIUB).

В 2013 года Центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» (единственная из российских организаций) был принят в Европейскую ассоциацию Autism Europe, которая объединяет ведущие организации из 30 стран Европы и защищает права людей с аутизмом на уровне Евросоюза.

· индивидуальные занятия со специалистами по коррекции особенностей в развитии сенсорных систем, телесно-ориентированным методам, дефектологии и логопедии, продуктивной деятельности, прикладному анализу поведения (АВА), музыкальным занятиям, занятиям с участием собак, альтернативным методам коммуникации (компьютер, iPad, PECS),Floortime-игровое взаимодействие и др.;

· игровое взаимодействие (индивидуальные занятия и фольклорные игровые группы);

· различные формы театра (кукольный, ролевой, теневой);

· мастерские традиционных ремесел (керамическая, ткаческая, столярная, валяльная) и творческие студии (живописи и музыкальная);

· верховую езду и инвалидный конный спорт;

· оздоровительный массаж, адаптивную физкультуру и занятия спортом, танце-двигательные занятия;

· мульт-студия и кино-студия;

· специальную программу занятий с родителями;

· обучение тьюторскому сопровождению;

· проект «Деревня» — обучение навыкам самостоятельного проживания для в

Человек с аутизмом видит мир таким, какой он есть

…Вы знаете лишь одного человека с аутизмом

– Вы психолог, специалист по реабилитации детей с особенностями развития. Как случилось, что вы стали заниматься темой аутизма?

– Я начал заниматься этой проблематикой в 1989 году. Мне было 19 лет, хотелось посвятить себя чему-то полезному. Случайно познакомился с двумя женщинами, которые мечтали создать что-то типа экологической загородной базы, на которой урбанизированные школьники могли бы общаться с животными: собаками, лошадями. Идея меня вдохновила. Уже через год вместе мы поехали в Польшу к Марианну Ярошевскому. Этот выдающийся олигофрено-педагог, сын главного психиатра Польши, был создателем иппотерапевтического движения в Польше – лечебной верховой езды. Оттуда-то мы и привезли иппотерапию в Россию. Первый год наш центр был чисто иппотерапевтическим.

Но уже в 1992 году мы провели первый в истории России реабилитационно-инклюзивный лагерь. К нам приехали и больные, и здоровые дети, и с аутизом, и с умственной отсталостью. Собственно, с этого лагеря всё и началось. Необходимость создания некой комплексной реабилитационной программы стала очевидна именно тогда. Дело в том, что нет одного метода (какой бы чудесный он ни был), который помогал бы ребенку полноценно развиваться. Методов должно быть множество, особенно если речь идет о реабилитации. Создание комплексной реабилитации – это основной мировой тренд. А мы начали свои шаги в этой области как раз 25 лет назад.

Не знаю почему, но меня тогда заинтересовал аутизм. Казалось, что это самое загадочное заболевание. Хотелось как-то понять этих детей. Кроме прочего, в тот год я женился на женщине с ребенком. Ему было 2,5 года и он оказался ребенком с аутизмом. Так в моем доме, – мистика какая-то, – неожиданно появился такой ребенок. К моему чисто профессиональному интересу добавился родительский.

Этот ребенок стал одним из первых пациентов центра «Наш солнечный мир». Прошел путь от непростой формы аутизма (поздно заговорил и вообще был очень сложный) практически к норме. Его реабилитация, которая оказалась успешной, была одним из моих двигателей и мотивов. Сейчас моему сыну 28 лет. Он закончил полиграфический университет, работает программистом и живет самостоятельно.

Наш центр тогда, в 1990-е годы, был создан родителями детей с особенностями и просто хорошими людьми, специалистами. Больше всего нас интересовал результат: неважно было, что за теория, кто стоит за методом, – мы пробовали в своей работе всё. Поэтому история центра «Наш солнечный мир» – это двадцатилетний опыт селекции методов реабилитации. Никаких сверхзадач, особенно вынесения оценок: это хорошо, а это плохо, – перед нами не стояло. Нас интересовало, дает ли метод результат.

Благодаря бесконечным пробам и большому количеству ошибок удалось сформировать программу комплексной реабилитации, которая сегодня в России по многим оценкам лучшая, а в Европе – одна из лучших. Она очень высоко оценена и признана международными специалистами.

Фото из личного архива И. Шпицберга

– Дети с аутизмом – что это за дети? Как они видят мир?

– Однозначно ответить на этот вопрос довольно сложно. Дети с аутизмом очень разные. Есть даже меткое английское выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism». Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Но, по счастью, они не все разные, иначе было бы просто невозможно их реабилитировать. Вообще, в профессиональном сообществе термин аутизм почти не используется, принято говорить о расстройстве аутистического спектра (РАС).

В 2013 году была выпущена специальная резолюция ВОЗ, посвященная проблеме аутизма. В ней предлагалось лечить не аутизм, а весь спектр нарушений, связанных с расстройствами аутистического спектра. Такие расстройства возникают в силу самых разных причин, предполагают широкий диапазон нарушений и приводят к определенным изменениям в человеке. Это могут быть нарушения функционирования центральной нервной системы, органические нарушения, «поломки» в результате генетических заболеваний, сенсорных аномалий. Плюс есть еще большая группа детей с аутизмом, которые, на первый взгляд, совершенно здоровы. Что бы вы у них ни мерили, они покажут норму: цел мозг, организм весь цел, но при этом они вот такие, необычные.

Впервые в 1995 году мы высказали теорию о том, что нет аутизма как такового. Есть аутоподобный тип адаптации к внешнему миру. Мы впервые опубликовали эту теорию в 2005-м. В силу тех или иных причин ребенок не может встроиться в окружающий мир. Будь то ребенок с опорно-двигательными нарушениями, умственной отсталостью, с сенсорными аномалиями (глухой или слепой) – сигналы извне поступают к нему искаженно. Поэтому у него нет четкого понимания, что происходит вокруг. Процесс адаптации к внешнему миру крайне затруднен.

Те дети, которые не имеют явных нарушений, с высокой вероятностью рождаются гиперсенсорными (гиперчувствительными). Есть такая теория. Такие дети изначально рождаются гиперчувствительными. Для них мир сразу болезнен: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут неприятные ощущения. Как любые другие дети, они пытаются адаптироваться к этому миру. Но, впитывая постоянно негативные ощущения от контакта с миром, начинают выстраивать такой тип адаптации, чтобы минимизировать воздействия внешних стимулов.

Обычный ребенок старается устанавливать новые связи, потому что чем их больше, тем ему лучше. А аутичный ребенок как будто всё время обжигается о внешний мир. Поэтому он пытается воспринимать как можно меньше, таким образом тренируя свою сенсорику на минимальное восприятие внешних сигналов.

К полутора годам у детей уже сформирована система восприятия. Обычный ребенок начинает уверенно взаимодействовать с миром. В норме у таких детей усиливается контакт, активней развивается речь. А у аутичного ребенка ровным счетом наоборот. К полутора годам его механизм адаптации сформирован таким образом, чтобы чувствовать по минимуму. Он начинает усердно отгораживаться от влияния мира. Если у здорового малыша в этот период улучшаются и контакт, и речь, то у аутичного – только ухудшаются. Как будто бы освоенные им навыки начинают пропадать, особенно редуцируются навыки коммуникационные. Аутичный ребенок пытается снизить степень интенсивности поступающих сигналов. У него по-другому функционируют сенсорные системы, поэтому фактически они воспринимают мир искаженно.

– У людей с аутизмом есть потребность в общении с внешним миром?

– Существует немало мифов об аутизме. Отсутствие потребности в контакте с внешним миром у человека с аутизмом – один из них.

Представьте себе закомплексованного человека (понимаю, что это вульгаризм, но он точно передает мысль), гиперзастенчивого, которому тяжело общаться. Он испытывает огромный дискомфорт от этого. Можно ли сказать, что общаться он не хочет?

В любом ребенке физиологически заложено огромное и мощное стремление к открытию нового. Ребенок с аутизмом в первую очередь ребенок, а потом уже с аутизмом. Поэтому его потребность в общении так же велика, как у всех. Но вследствие того, что это общение приносит однозначно негативные переживания, со временем человек всё меньше стремится к нему. Может, ему и хочется взаимодействовать, но слишком тяжело это дается, не получается совсем или получается плохо. Именно то, что потребность в общении у детей с аутизмом всё-таки велика, дает нам большой шанс для успешной реабилитации. Как только нам удается предложить такому ребенку тип общения, который ему подходит, он радостно за него хватается и развивает это общение очень успешно.

Фото из личного архива И. Шпицберга

Потоки информации, которые перегружают

– Что вызывает особые трудности у таких детей?

– Первая и главная сложность заключается в том, что дети с аутизмом не очень хорошо понимают происходящее вокруг. Но не потому, что они, условно говоря, глупенькие. Нет, они зачастую очень умные. В тех вещах, которые понимают, такие дети часто достигают очень высокого уровня и контроля за ситуацией. Но в вопросах, где понимают не очень хорошо, теряются и уходят в себя. Поэтому первой задачей реабилитации является поиск подхода к человеку, позволяющего говорить с ним на доступном языке.

Вторая сложность – у таких людей нарушен механизм коммуникации. Неправильно рассматривать аутизм как вообще нарушение коммуникации. Аутизм – это нарушение взаимодействия с внешним миром и как следствие – нарушение коммуникации. Любой из нас является элементом внешнего мира. И если ребенок с аутизмом внешний мир не очень хорошо понимает, то он не очень хорошо понимает и людей, не умеет наладить с ними контакт.

Хорошим подспорьем в преодолении трудностей у детей с аутизмом является освоение альтернативных, или вспомогательных средств коммуникации. Для неречевых детей мы пользуемся невербальными формами, такими как, например, карточки, которые позволяют очень успешно налаживать общение.

Еще одна трудность, с которой сталкиваются такие дети – это неумение контролировать собственное аффективное поведение. В мозгу обычного человека происходят два процесса: возбуждение и торможение. И мы беспрестанно тренируемся их как-то соотносить. Ребенок, который в раннем возрасте кричал, плакал, катался по полу, постепенно приучается держать себя в руках и контролировать собственные действия. Такой контроль необходим для эффективного взаимодействия с другими людьми. А у человека с аутизмом самоконтроль серьезным образом страдает.

Есть и четвертая трудность. Это проблема восприятия и понимания внешнего мира. Еще ее называют проблемой центральной когерентности. Люди с аутизмом воспринимают мир, как он есть. Они не могут вычленить основную суть, синтезировать данные из разных источников и установить причинно-следственные связи. То есть не умеют делать вещей, которые для нас основа: это центрально, а это периферийно. За деревьями они не видят леса. Они видят каждое дерево в отдельности, но в их сознании это не будет обозначаться как лес.

Представьте, что вы сидите в комнате и смотрите телевизор, или говорите с кем-то по телефону. В этот момент вы игнорируете огромное количество других сигналов, которые поступают извне. Вы не думаете о том, что вам холодно или тепло, что снизу на вас давит стул, не слышите шума транспорта за окном и даже не задумываетесь, что хотите есть. Одним словом, испытывая массу всяких стимулов, мы вычленяем и держимся за основные. Остальные просто игнорируем. А люди с аутизмом воспринимают весь поток информации. Он их дико перегружает и травмирует, поэтому они часто пытаются игнорировать всё, чтобы вообще ничего не воспринимать и не перегружаться.

Фото из архива центра «Наш солнечный мир», Наталия Харламова

– Как трактуется аутизм международным сообществом? Какого рода это расстройство?

– В мире существует две классификационные модели, по которым определяется расстройство аутистического спектра. Одна из них – международная классификация болезней – МКБ-10. Вторая – классификация Американской психиатрической ассоциации – DSM-V. Это руководство также признается во всём мире. Однако отношение к расстройствам аутистического спектра в них разнится. Связано это с тем, что МКБ-10 по содержанию почти полностью совпадает с DSM-IV, то есть предыдущей версией американского руководства по диагностике. А это значит, что МКБ-10 устарело и требует пересмотра.

Человечество долго пыталось осознать, что же такое аутизм. Изначально аутизм воспринимали как психическое заболевание, как раннее проявление шизофрении. Но уже довольно давно шизофрению и аутизм разделили. Первую отнесли к психическим заболеваниям, аутизм – к нарушению аффективной сферы. При этом в группу расстройств аутистического спектра в МКБ-10 включены самые разные заболевания. Например, синдром Ретта, синдром Аспергера.

Но ученые наблюдали невероятную по масштабам волну появления детей с признаками РАС. Эта волна и сейчас есть, потому что аутизм сегодня одно из самых диагностируемых заболеваний. Разрабатывая концепцию DSM-V, специалисты попытались хотя бы формально уменьшить число детей с аутизмом. Поэтому в DSM-V из группы расстройств аутистического спектра (РАС) были выведены самые тяжелые случаи и самые легкие. Статистически это позволило снизить число людей, страдающих этим заболеванием и избежать паники.

В DSM-V появилась новая группа заболеваний, которая обозначается как расстройство социального взаимодействия. Это, в том числе, «легкие» люди с аутизмом. Те, кто в первую очередь испытывает трудности в общении: не любят и не умеют делиться чувствами, могут быть неприветливы, не участвуют в общественной жизни, не стремятся к профессиональному росту, плохо понимают юмор и прочее. В эту группу расстройств, которые не сопровождаются задержкой развития, попали в том числе и люди с синдромом Аспергера. На мой взгляд, это не совсем правильно.

В России, между тем, работают с МКБ-10. В этой классификации есть диагноз «детский аутизм», хотя очевидно, что аутизм может быть не только в детстве. Это колоссальная проблема, потому что практика в нашей стране такова: детям, достигшим совершеннолетия, диагноз «аутизм» автоматически меняют либо на умственную отсталость, либо на шизофрению.

Родители и общественные организации, безусловно, выступают против этого. В декабре 2015 года мне даже удалось выступить на выездном совещании правительства перед Д.А. Медведевым. На нем присутствовала также министр здравоохранения Вероника Скворцова. Я настоятельно попросил пересмотреть эту тенденцию и сохранять диагноз «аутизм» даже после 18 лет. Медведев идею поддержал, как и Скворцова. Некоторые подвижки в изменении этой практики сейчас происходят.

Понятно, что расстройство аутистического спектра сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Но есть люди, которые могут выйти из этого состояния и не будут нуждаться в профессиональной поддержке. Эти люди во взрослом возрасте могут иметь синдром Аспергера, например.

По статистике, при раннем выявлении и раннем начале коррекции до 60% детей с аутизмом могут достичь высокой функциональной нормы. Это значит, что они либо станут совсем обычными, то есть полностью социализируются, либо будут сохранять какие-то незначительные черты расстройства, что не помешает им жить в обществе самостоятельно.

– Такой высокий процент зависит от природы аутизма?

– Да, от степени выраженности и тяжести расстройства. И, безусловно, от того, насколько рано выявлен аутизм и что с ним делают. К сожалению, в нашей стране в раннем возрасте таких детей не выявляют. Обычно диагноз ставят не раньше, чем в 3-5 лет. Конечно, и в этом возрасте можно начать коррекцию. Но во всём в мире стандартом для диагностики считается возраст до 18 месяцев. Это время, когда нужно начинать психолого-педагогическую работу, которая позволит ребенку активно развиваться. Собственно, этим мы и занимаемся в центре «Наш солнечный мир». У нас огромное количество детей, которые рано к нам попадают и выходят практически в норму. Мой сын пример этому. Причем не самый лучший вариант, потому что когда он был маленьким, мы толком еще ничего не умели. Сейчас результаты у нас гораздо лучше, ведь накоплен большой опыт.

Но, повторюсь, практика в России такова, что ранее трех лет аутизм, как правило, не выявляют. А выявив, начинают в первую очередь закармливать психотропными препаратами, в первую очередь нейролептиками, что далеко не всегда безопасно и, по наблюдениям, не дает необходимого эффекта.

Фото из личного архива И. Шпицберга

Пятно на ковре, родильная горячка и 23 вопроса

– Каковы признаки аутизма у детей? Как его узнать родителям?

– Признаков достаточно много, но родителям не нужно самим ставить диагноз. Родителям нужно, если их что-то встревожило, обращаться за помощью. Например, ребенок проявляет больше недовольства, чем удовольствия, от контакта. Любая попытка взять младенца на руки, поиграть с ним, потетешкаться вызывает плач, крик и желание отстраниться. Причин такому поведению может быть много. У кого-то живот болит, например. Но если это становится характерной чертой и особенностью малыша, нужно обратить на это внимание. Нужно понимать, что это один из важных признаков для диагностики.

Во-вторых, вы замечаете, что ребенок очень любит какие-то конкретные предметы. И им он радуется гораздо больше, чем людям. Например, цветовому пятну на стене, узору на ковре, яркому маминому халату. Он может «зависнуть» над ними и долго разглядывать. Совершенно нормально для младенца, что он трясет погремушкой. Еще более свойственно ребенку потрясти-потрясти, бросить и переключиться на что-то другое. Но ребенок с расстройством аутистического спектра может трясти одной и той же игрушкой часами. Безусловно, речь о младенцах.

Но если честно, то мне не очень нравится этот подход – перечисление признаков аутизма. Потому что любой уважающий человек сам у себя их найдет. Это как у Джерома К. Джерома в «Трое в лодке, не считая собаки». Трое взрослых мужчин при добросовестном изучении медицинского справочника сумели найти у себя симптомы всех болезней, кроме родильной горячки. Поэтому, если дать людям признаки аутизма, то только ленивый не найдет у себя все. Мне больше нравятся шкалы не с признаками аутизма, а с признаками нормы.

Каждый уважающий себя родитель должен изучить этот список «норм», чтобы знать, какими навыками обладает ребенок в два, в четыре, шесть месяцев, в год. И если ребенок всё делает и всё умеет, то слава Богу и расслабьтесь. Но если его умения ограничены, это повод идти на диагностику.

– Да, но педиатр, скорее всего, развернет таких родителей словами: «Выпейте валерьянки, зачем же вы такая тревожная, мамаша!»

– Я активно борюсь за то, чтобы эта ситуация менялась. Сейчас нахожусь в диалоге с российским министерством здравоохранения по этому вопросу. Уже существует пилотный проект по переучиванию педиатров, чтобы они умели выявлять проблему раньше. Как минимум, проект даст им материал со шкалами для ранней диагностики аутизма и познакомит со скрининговыми методиками.

– То есть с диагнозом «аутизм» первыми сталкиваются педиатры?

– Скорее, должны сталкиваться, потому что они вообще первые, кто видит младенца, видят, как он растет, наблюдают ребенка в динамике. Есть такая элементарная шкала: M-CHAT – модифицированный скрининговый тест на аутизм (нарушение аутистического спектра для детей раннего возраста – 16-30 месяцев). Эта шкала давно переведена на русский язык, есть в электронном виде в интернете. Она состоит из 23 вопросов, ответы на которые дают понять, насколько твой ребенок находится в группе риска.

Понятно, что в полтора года диагноз «аутизм» ставить рановато, но выявить группу риска уже можно. Это позволит включить в систему ранней помощи и реабилитации тех, кто в этом нуждается. Вообще, это огромная тема, которая продвигается сегодня в основном усилиями некоммерческих организаций. Ни выявления, ни реабилитации в глобальных, необходимых масштабах у нас в стране по сути нет.

Я вхожу в рабочую группу по ранней помощи при Министерстве труда и соцзащиты РФ. Мы создали концепцию, согласно которой после выявления РАС ребенок должен направляться в систему ранней помощи. Сейчас эта концепция находится на подписании в правительстве.

Фото из архива центра «Наш солнечный мир», Наталия Харламова

Психиатр не поможет

– Разве ребенок должен направляться не на лечение к психиатру?

– Конечно, нет. Здесь есть несколько проблем. Во-первых, психиатр, как правило, ничем помочь маленькому ребенку не может. Увы, почти что только у нас в стране детям с таким диагнозом в возрасте полутора лет дают психотропные средства. Во-вторых, гипердиагностику никто не отменял. Схема лечения аутизма как психического заболевания была разработана давно и уже давно устарела. Нет, не врачи плохие, они действительно лечат так, как их научили. Просто именно лекарствами аутизм лечить не нужно, на мой взгляд. А если делать это еще и в раннем детстве, то катастрофических последствий, как правило, не избежать.

Ребенок с аутизмом в раннем возрасте должен попадать к логопеду, к дефектологу, к специалисту по сенсорной интеграции и т.д. В помощи таким детям должен быть комплексный подход. Потому что одного метода коррекции недостаточно. Но в России мы наблюдаем некоторый ажиотаж и даже фанатизм по отношению к какому-то одному методу. Например, у нас активно распространяется сейчас ABA-терапия. Этот метод хорош, и в нашем центре мы даже имеем официальную аккредитацию, но при этом понимаем, что это лишь один из методов. Не нужно думать, что только он помогает при аутизме. Это как с панацеей – вот вам одна таблетка от всех болезней. Такого не бывает.

Лучшее, что помогает при аутизме – раннее выявление, ранее начало коррекционной работы по комплексно-реабилитационной программе. В центре «Наш солнечный мир» у нас почти сорок развивающих методов, и наша программа высоко оценена в Европе. Наконец, третий важный пункт – ранее начало инклюзии, которая позволит детям с аутизмом добиться максимального развития.

Ребенок с РАС должен как можно раньше оказаться среди обычных детей. Даже если дети с аутизмом вида не показывают, что им интересно происходящее вокруг, если создается впечатление полной их индифферентности, – на самом деле у них «ушки на макушке». Они всё слышат, видят и копируют. Они копируют ту среду, в которой находятся. Если это здоровые дети, то здоровых, если не здоровые, то не здоровых. Поэтому задача родителя – поместить такого ребенка в здоровую среду, в то есть в обычный детский садик.

– В 1992 году вы открыли реабилитационный лагерь, где начали заниматься иппотерапией с детьми с аутизмом. Почему именно лошади стали таким «лекарством»?

– Мы создали иппотерапевтический центр, потому что метод нам показался прекрасным. Кажется, Гиппократ сказал, что «учась управлять лошадью, человек учится управлять собой». Иппотерапия действительно позволяет научить самоконтролю. Но это, как и канис-терапия, в случае с аутизмом лишь один из нюансов, один из очень хороших вспомогательных методов. Он эффективен, но не является центральным. А сейчас стал еще и вопросом моды. Куда важнее детям с аутизмом много и плотно заниматься с логопедами, дефектологами, кенезо-терапевтами, специалистами по сенсорной интеграции, по флортайму, по ABA-терапии.

– Какова цель реабилитации? Как она меняет и может ли поменять мир такого ребенка?

– Существует два термина: реабилитация – восстановление утраченных навыков, и абилитация – формирование навыков. Второй термин малоупотребим и только введен в практику. Кстати, понятие ИПР (индивидуальный план реабилитации) сейчас изменено на ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации). В случае с аутизмом речь идет, конечно, о формировании, а не о восстановлении навыков. И весь смысл реабилитации – попытаться дать ребенку тот набор необходимой и достаточной информации о внешнем мире, который обычный ребенок возьмет сам в процессе своего развития. Ребенок с аутизмом, увы, сам взять не может. Ему принципиально нужно эту информацию дать, всему научить. Поэтому суть – обеспечить информацией, которая доступна ребенку.

Фото: cult.mos.ru

– Требуются ли для таких детей специальные школы? Существует ли система интеграции в общеобразовательные школы? Насколько вообще инклюзия целесообразна?

– Это очень важный вопрос. Мы в центре «Наш солнечный мир» – не теоретики, а практики. Более пятнадцати лет по факту выполняем функцию федерального ресурсного центра по расстройствам аутистического спектра. К нам обращаются все регионы, множество родительских, образовательных и профессиональных организаций. Всем пытаемся помогать. В том числе за счет того, что в области реабилитации мы сами разработчики теории и практики, аккумуляторы лучшего международного опыта.

Конкретно образованием мы не занимаемся. У нас нет школ, нет садов. Но в силу того, что мы плотно изучаем международный опыт и работаем с зарубежными специалистами, в области поддержки детей с аутизмом в системе образования, как общего, так и коррекционного, то, естественно, нам есть чем здесь поделиться. В России есть достаточно много учреждений, где таких детей эффективно обучают.

Я глубоко убежден, что ребенок с аутизмом должен быть таким же членом общества, как любой другой человек. Он должен иметь возможность доступа ко всему: образованию, здравоохранению. Другой вопрос: как обучать?

Здесь нужно различать социальную инклюзию и инклюзию в образовании.

Конечно, ребенок должен находиться в обществе. Иметь возможность ходить в кружки и секции, кино и театр, заниматься спортом, одним словом, иметь равные возможности. Что касается обучения, то он должен находиться в такой образовательной среде, которая ему больше подойдет, позволит лучше обучаться. Кому-то лучше обучаться в инклюзивной среде (обычной школе), кому-то до какого-то этапа в коррекционной школе.

– Дети с аутизмом учатся в школах восьмого вида?

– По новому Закону об образовании таких школ больше не существует (коррекционные школы превращены в реабилитационные центры с правом осуществления образовательной деятельности. – Прим. ред.).

Это в СССР было восемь видов школ, которые отдельно обучали здоровых, отдельно больных. И это чудовищно неправильно. Весь зарубежный опыт показывает, что если человек имеет нарушение в развитии, какие-то ограничения, как сейчас принято говорить – «ребенок, имеющий особые образовательные потребности», то он не должен отторгаться из среды и изолироваться. Наоборот, он должен максимально в нее включаться. Для этого ему необходимо создавать условия.

Единственный резон обучать таких детей отдельно, – если они отдельно обучаются лучше, лучше материал усваивают. Но и это нужно делать на какое-то время, пока ребенок не научился находиться в более продвинутой среде. Если речь об обычной школе, то это могут быть отдельные (ресурсные) классы, АВА-классы. И чем лучше развивается ребенок с аутизмом, тем больше необходимо предоставлять ему возможность находиться в обычной среде, чтобы в конечном счете оказаться в обычном классе. Но это должен быть последовательный процесс. Нельзя любого ребенка сажать в любой класс.

Фото: cult.mos.ru

– Готовят ли учителей к общению с такими детьми?

– Этот процесс только запущен. И хотя закон об инклюзивном образовании уже есть, специалистов, умеющих работать в системе инклюзии, крайне мало. Мы в своем центре готовим таких специалистов. Тесно сотрудничаем с Министерством образования и науки РФ, которое многое делает в области подготовки кадров. Пока это только начало.

– Есть ли возможность у таких детей в будущем трудоустроиться?

– Существует две формы. Первая – низкофункциональный аутизм. Это часто неговорящие, не вполне умеющие себя контролировать люди, которые, к сожалению, не смогут в метро сами проехать, например, потому что потеряются. Вряд ли они смогут работать сами. Но для таких людей необходимо создавать службы социальной занятости, они ни в коем случае не должны оказываться в изоляции.

Есть люди с высокофункциональным аутизмом – это те, которые могут вступать в контакт, общаться, взаимодействовать, сохраняя аутистические черты. Они в той или иной степени могут жить самостоятельно. Иногда ставят знак равенства между высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера, считая, что это одно и то же. Всё-таки это не совсем так. В некоторых странах считают, что ВФА – это чуть более тяжелое состояние, а синдром Аспергера – практически норма, с некоторыми особенностями в коммуникации.

Безусловно, у таких людей существуют большие проблемы с трудоустройством, но это возможно. Для них необходимо создавать особые условия. Этим занимаются во всём мире, и очень плотно. Мы в нашем центре даже создали группу поддержки для людей с синдромом Аспергера. В этой группе много тренингов, в том числе помощи в трудоустройстве. Но одни мы ничего сделать не сможем. Здесь необходимо плотно работать со службами занятости.

Что касается людей с синдромом Аспергера, то нужно понимать, что таких людей действительно очень много. Это и предприниматель Билл Гейтс, и футболист Лионель Месси, и канадский пианист Гленн Гульд, и Альберт Эйнштейн. Помните одноглазую блондинку в фильме «KILL BILL» Дэрил Ханну? У нее тоже синдром Аспергера, большие сложности в общении с людьми, но тем не менее она известная и востребованная актриса.

Таких людей много. Вся суть в том, что если человек в раннем возрасте выявлен, начата коррекционная работа, если он рано попал в систему инклюзии, посещал обычный садик, имел возможность наблюдать поведение обычных детей, учился взаимодействовать с другими, его реабилитация и сопровождение длилось столько, сколько ему требовалось, то шанс, что такой человек сможет стать абсолютно самостоятельным и даже работать, очень велик. 60% аутистов приблизятся к норме. Но важно помнить и о тех 40%, которые в норму никогда не выходят.

Если дети так и не стали самостоятельными, это не значит, что им не нужно помогать. Напротив, они нуждаются в значительно большей помощи. Для таких людей нужно создавать систему реабилитации и сопровождения на протяжении всей жизни. Когда они вырастают, включать их в систему социальной занятости. Работать они не могут, но должны чем-то заниматься. Нельзя держать их дома в четырех стенах. Родители не вечны, и, теряя опекуна, у нас в стране люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где просто умирают. Поэтому для таких людей необходимо создавать систему поддерживаемого проживания.

За рубежом эта система отлажена. В России только появляются первые такие общежития, где за пациентами присматривают кураторы. Во Владимире это центр «Свет», который создали родители. Есть такой опыт и в Пскове. Вообще, в России довольно много прекрасных НКО, которые обладают знаниями, умениями, опытом, многое делают, а главное, меняют систему.

15 важных советов для близких о воспитании ребенка-аутиста

Любые родители, имеющие тяжелобольного ребенка, с трудом переносят эту беду, живя в состоянии хронического стресса. Помимо обычных забот, связанных с воспитанием и развитием ребенка, на их плечи ложится ещё и особая ответственность по уходу за малышом.

Родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, сталкиваются со многими трудностями, особенно с отсутствием доступной информации об этом загадочном недуге. О том, каких ошибок не допустить в общении с такими детьми, как им помочь, ProUfu.ru пообщался с учителем-дефектологом муниципального бюджетного учреждения городского центра психолого-медико-социального сопровождения «Индиго» Людмилой Магафуровой.

— Ранний детский аутизм — тяжелая форма психического заболевания. Этот редкий синдром присутствует или с рождения, или развивается в первые три года малыша. Внешне он проявляется как психическое недоразвитие, но, несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок не является умственно отсталым. У него присутствуют речевые навыки, способность к счету, — рассказала Людмила Магафурова. — Иногда дети-аутисты могут поражать своей необыкновенной памятью. Ребенок умеет делать выводы, рассуждать, но четко формулировать свои мысли он не может. Дело в том, что у аутистов нарушена речь, направленная на общение. Они могут с точной интонацией повторить текст телевизионной рекламы или процитировать отрывок из фильма, но повторить что-нибудь по просьбе они уже не могут.

Особое место у детей-аутистов занимает эмоциональное развитие. Реальность ими воспринимается абсолютно равнодушно. Внешне это холодные и бездушные дети, а с другой стороны, они ранимы и обидчивы. Иногда кажется, что они не видят и не слышат, хотя проверка указывает на наличие зрения и слуха. Для аутиста — огромная трудность смотреть в глаза собеседнику.

Детский аутизм пугает окружающих, что морально тяжело переносится родителями детей-аутистов. Такие дети сложны в быту, над ними нужен постоянный контроль.

Нельзя навязывать все новое, выбрасывать какие-либо предметы, облюбованные больным ребенком, даже если это палочка, принесенная с улицы. Ребенок-аутист все запоминает, обиды тоже. Таким образом, родители могут потерять доверие, вынудив ребенка замкнуться еще больше.

Для больного аутизмом ребенка важна привычная обстановка дома. Он любит одни и те же маршруты прогулки, одну и ту же одежду, посуду. Для этого ребенка являются большой нагрузкой походы в общественные заведения — кинотеатры, концерты.

Основное правило при общении с ребенком-аутистом:

Нужно поощрять за каждую правильно проявленную форму поведения или действие. Наказывать таких детей категорически нельзя.

Осторожно преодолевая сопротивление ребенка, нужно понемногу приобщать его к реальному миру. Включаясь в однообразную игру малыша (например, монотонное открывание ящика стола), нужно постараться переключить его внимание на что-то другое. Постепенно нужно приучать ребенка смотреть в глаза, пытаться заводить обоюдную беседу.

Как распознать в младенческом возрасте аутизм у ребенка?

Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам в развитии, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.

В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: он не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери взять его на руки активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним. Он часто не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.

Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).

Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.

Особенности развития

Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегает на середину проезжей части, или забирается очень высоко, подходит близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).

У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).

Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными («лампа», «трактор»), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.

Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно создать в доме психологический комфорт.

Для этого родителям необходимо избавиться от некоторых стереотипных мыслей. Вот некоторые из них:

«Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него».

«Больной ребенок — это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен».

«Если у тебя ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».

Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!».

Чтобы помочь аутичному ребенку, надо, прежде всего, избавиться от стереотипов. Для этого надо избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Вы можете оказать огромное влияние на его или ее жизнь. Чтобы это произошло, вам нужно в первую очередь позаботиться о себе. Помните, что если вы хотите позаботиться о своем ребенке наилучшим образом, вы сначала должны наилучшим образом позаботиться о себе.