Екатерина мень биография

Екатерина Мень: «Главное в них, что они в обычном смысле слова не повзрослеют»

Ментальные инвалиды вне пирамиды, вне системы конкуренции, вне этой игры. Наша задача – простроить жизненный путь такого человека для него. Рассказывает президент «Центра проблем аутизма»

Екатерина Мень, президент «Центра проблем аутизма». Фото: диакон Андрей Радкевич

– Катя, большой частью вашей работы является организация обучения детей с аутизмом. Я знаю, что подходите вы к этому вопросу очень ответственно, глубоко и тщательно изучаете нейробиологию и смежные науки. Могли бы вы сказать, существует ли, по сведениям современной науки, такое «место» в человеческом мозге, такая конструктивная особенность, нарушение которой проводит водораздел между познавательными способностями здорового человека и ментального инвалида?

– Ответом на этот вопрос, как это ни странно, будет и «да», и «нет». Познавательная деятельность – это мультимодальный процесс, включающий огромное множество отдельных процессов.

В морфологии мозга есть много отделов и зон, нарушения в которых приведут к тому, что когнитивная функция пострадает: это и зона Брока-Вернике, отвечающая за речь, и гиппокамп, отвечающий за память, и лобные доли, ответственные за эмоционально-волевую сферу.

Да даже и в решении простой задачки мозг поступательно включает разные свои отделы: распознавание предмета задачи задействует больше один участок, анализ данных – другой, а выведение итога – третий.

С другой стороны, современные научные знания свидетельствуют о том, что все гораздо сложнее, причем эта сложность внушает оптимизм, потому что благодаря ей мозг пластичен. Дело в том, что помимо крупной архитектуры мозга, его долей, частей и зон, есть, скажем так, мелкая архитектура – это глио-нейро-синаптические сети.

Мы слишком долго жили представлениями о «стабильности» функциональной организации ЦНС. Вы помните поговорку «нервные клетки не восстанавливаются»? Так вот – восстанавливаются!

И хотя идеям нейропластичности уже лет 50, только в 1998 году шведские ученые впервые предъявили доказательства того, что новые нейроны продолжают появляться на протяжении всей жизни организма, по крайней мере, в гиппокампе – местечке мозга, отвечающем за память и обучение.

Мозг, травмированный во взрослом состоянии, может быть в значительной степени реабилитирован за счет ремоделирования нейронной сети с опорой на свой предыдущий опыт.

С детьми сложнее. У маленького ребенка с ментальными проблемами есть мозг с определенными дефицитами, но нет опыта, на который можно было бы опираться, пытаясь компенсировать нарушения. Значит наша задача – дать ему этот опыт, «втащить» ребенка в него, чтобы моделировать нужные связи, и это неизбежно будет менять состояние мозга.

Занимаясь аутизмом, мы имеем дело с морфологически здоровым мозгом, во всяком случае, МРТ (магнитно-резонансная томография) не показывает никаких значимых изменений, но микроархитектура – на уровне нейро-синаптических связей – страдает.

Этим детям абсолютно необходимо образование, и желательно образование в естественной среде – именно оно вмешивается в систему связей, меняет ее, меняет то, как функционирует мозг в целом. Иногда нам удается значительно продвинуться на этом пути, иногда, к сожалению, лишь немного.

– Тогда получается скорее «нет», чем «да». Получается, что какой-то отдел мозга может быть задет, но при этом познавательные способности человека сохраняются. Человек слепой или глухой, с поражением зрительного или слухового анализатора может, тем не менее, успешно учиться и познавать мир, ментальный же инвалид испытывает огромные сложности, его когнитивная функция может быть сильно снижена.

– Да, это так. Локальное сенсорное поражение, безусловно имеющее отражение в мозге, тем не менее не делает человека ментальным инвалидом. Но возьмем все тот же аутизм. Он диагностируется, исходя из триады нарушений: нарушение коммуникации, социального взаимодействия и поведенческие стереотипии. В новом классификаторе диагностических критериев к этой триаде добавили сенсорные нарушения. Однако ни в старом, ни в новом варианте нет когнитивной дисфункции, хотя все мы, имевшие дело с аутизмом, прекрасно знаем, что в реальности она есть.

Но где, в какой части мозга «живет» эта дисфункция? Где те структуры, которые отвечают за парадоксальное восприятие действительности, буквальное понимание языка, патологическую честность, граничащую с грубостью, необычную логику?

Где это все – в мозжечке, в гиппокампе, в лобных долях? Как нащупать эту структуру? На самом деле, особенности аутистического восприятия и обработки информации опираются на особый тип интеграции информации в центральной нервной системе, и конкретного «места» мы не найдем.

Об этом хорошо написала в своей книге Темпл Грандин. У нее есть такой образ. Мозг – это многоэтажный дом, опирающийся на фундамент, в подвале которого находится система отопления, где проведены коммуникации, обустроена работа какой-то организации, а на самом верхнем этаже сидит администрация.

Профессор университета Колорадо Мэри Темпл Грандин. Фото с сайта thedailybeast.com

И вот кому-то с верхнего 22-го этажа нужно периодически спускаться вниз и проверять, как работают стояки и трубы, кому-то – бегать на 16-й этаж в бухгалтерию, а кому-то на 10-й в конференц-зал, проводить встречи с клиентами.

У аутиста есть все те же самые 22 этажа с аналогичными функциями, но не работают лифты, а потому бежать с 22-го на 10-й приходится по лестнице, это выматывает, истощает ресурс, и то, что при исправном лифте делается за час, при таких условиях будет выполняться за 3 или за 5.

В одном и том же мозге есть и та функция, которая отвечает за нашу дефекацию, и та, которая позволяет нам написать строку «Не дай мне Бог сойти с ума…» То же самое есть и у аутиста.

Кто перед нами, здоровый человек или ментальный инвалид, определяет нейрокоммуникация между отделами.

– Катя, спасибо. Очень интересное рассуждение и, кажется, нам удалось нащупать водораздел, который мы искали. Продолжая тему познавательной деятельности людей с ментальной инвалидностью, скажите, на ваш взгляд, насколько продуктивно деление на тех, у кого интеллект сохранный и тех, кто имеет умственную отсталость?

– Здесь есть несколько планов, ни один из которых нельзя исключить.

Если бы мы с вами обсуждали разные исследования поведения очень умных животных, крыс, например, то мы могли бы измерять параметры их умственной деятельности отдельно от остальных факторов.

Но человек существо не просто биологическое, но и социальное, его жизнь в обществе сложна и многообразна, поэтому изолированная оценка его интеллекта сама по себе не так важна, тем более, здесь присутствует этический аспект, и мы должны быть очень осторожны со словами.

Но ведь с другой стороны, справиться с многообразием мира человек, познающий его, может только классифицировав предметы и явления, и это невозможно сделать, не назвав их. В нашем случае такими названиями будут определения разных функциональных уровней интеллекта.

Но есть и третий аспект, практический. И в этом плане интеллект – не целевой показатель сам по себе, а потенциал, актуализируемый на уровне навыков. Каким бы ни был этот потенциал, какими бы блестящими способностями, встроенными в генетический код, ни обладал человек при рождении, не попав в человеческую среду на раннем этапе жизни, он останется Маугли, который уже не сможет адаптироваться в обществе и предъявить свой природный интеллектуальный задел.

Если говорить об аутистах, то в нейробиологическом смысле их мозг – это избыточная сеть. В их случае принципиально то, что мозг как бы не очень эффективно прореживается от ненужных связей. И в итоге их больше, чем нужно, сеть «плетется» не оптимально, что и ведет к этой характерной аутистической когнитивной модели.

Поэтому их «немощь» многослойна, и за ней не всегда правильно можно различить и правильно оценить интеллектуальный потенциал такого ребенка. Именно поэтому учить нужно всегда.

В процессе обучения слои немощи истончаются, и ребенок вдруг демонстрирует способность реагировать на стимулы, которые до этого, казалось, он не воспринимал, он начинает эмоционально подключаться к происходящему вокруг него.

Существуют разнообразные тесты на IQ, но для меня до сих пор загадка, как сравнить и оценить интеллект двух детей с аутизмом, один из которых отлично берет интегралы, но не может самостоятельно купить булочку в буфете, а другой прекрасно адаптирован в быту, но испытывает большие сложности с таблицей умножения. Кто из них умнее?

И в типичной популяции социальные результаты менее интеллектуальных людей нередко выше, чем у тех, чей интеллект считается блестящим. Так же и при аутизме.

То есть мы опять возвращаемся к навыку как основной единице при оценке того, насколько тот или иной человек с ментальной инвалидностью адаптирован к реальной жизни.

Именно поэтому аутистам так подходит метод прикладного поведенческого анализа (АВА в английской транскрипции): он основан не на оценке интеллекта, а на оценке навыков. Он работает с тем, что можно реально измерить.

Ни один поведенческий аналитик не исходит из того, какой IQ у подопечного. Он должен получить ответы на простые вопросы: умеет ли его подопечный при необходимости воспользоваться унитазом? Если нет, значит, наша цель – научить его, подобрав мотивацию. Если да, задаем следующий вопрос: умеет ли он смыть за собой? Умеет ли затем помыть руки? Но важно понять, что даже обучение таким, казалось бы, базовым навыкам развивает мозг, оптимизируя его связи, а значит, умственные способности растут с освоением каждого навыка.

Еще одно важное отличие АВА от эклектичного (традиционного) коррекционного подхода, где с детьми занимаются по программам, созданным для определенного уровня развития или, скорее, недоразвития интеллекта, заключается в том, что поведенческие аналитики создают очень насыщенную мотивирующую среду.

Нарушение социального взаимодействия приводит к тому, что стимулов для мотивации аутичного ребенка мало, значит, их необходимо инвентаризировать, концентрировать и активно использовать.

В нашем инклюзивном образовательном проекте (на базе школы №1465 в Москве) тьюторам, чья работа основана на принципах АВА, удается удерживать ребенка в обучающем пространстве 4-5 часов, в то время как с «обычным» дефектологом он еле выдерживает 20 минут.

– Получается, что все эти ужасно звучащие диагнозы: дебильность такой-то степени, олигофрения, имбецилия, идиотия, – отражают не только, а иногда и не столько объективную неспособность мозга функционировать на уровне, считающимся минимальной нормой, сколько наше неумение распечатать то, что спрятано за семью печатями?

– Современные научные данные говорят, что если у нас есть любой живой мозг и этот мозг человеческий, то его обладателя можно научить читать, писать и считать.

– Неужели правда?! У меня есть знакомый очень милый юноша 16 лет с ментальной инвалидностью. Он не аутист, и как раз очень остро чувствует особенности любой социальной ситуации, прекрасно понимает, кто ему друг, к кому можно обратиться за помощью, а кто не испытывает к нему симпатии, а значит этого человека нужно избегать. Впрочем, он может вполне внятно высказать претензии этому человеку, если тот как-то проявил недружелюбие. Мальчик прекрасно справляется с любыми задачами, требующими хорошей мелкой моторики и пространственного воображения. Он может починить телевизор, легко разбирается в устройстве любого гаджета. Он делает совершенно невероятные конструкции из сложных наборов для конструирования, вышивает, лепит. У него все хорошо с целеполаганием, он ясно видит задачу и этапы ее выполнения, не смущается неудачей и может на ходу перестроить план. И знаете, что меня потрясает? Ребенок долго учился в школе 8-го вида, пока маму не «попросили» забрать его оттуда. За 4 года он не научился читать и считать.

– Вот видите, вы употребляете слово «научился», с возвратной частицей. Я очень люблю высказывание великого психолога-бихевиориста Скиннера: «Человек учится тому, чему мы его учим, а не тому, чему бы мы хотели его научить». Простая мысль, но глубокая до бездонности.

Нужно понимать, что ребенок, особенно с ментальной инвалидностью, учится сам только в мотивационно обогащенной среде.

Рассказанная вами история говорит о том, что у мальчика были серьезные стимулы научиться чинить телевизор, и их, возможно, мальчику предложил сам же телевизор, а вот читать и писать – это то, для чего стимулы должны были быть созданы взрослыми, призванными его этому обучить. Они с этой задачей не справились, не мотивировали ребенка, и эти навыки так и не были освоены.

Тут уместно будет сказать вот о чем. Наше европейское мировоззрение относительно обучения чрезвычайно переоценивает понимание как базу познавательных процедур. И крайне недооценивает путь научения через запоминание.

Объяснили ребенку что-то, он понял, как решаются такого-то типа задачи и постепенно освоил тот или иной учебный материал. Мы всегда занимаемся с детьми поисками смыслов, будь то таблица умножения, либо сцена любования князя Андрея весенним дубом в «Войне и мире». На этом мировоззрении, собственно, вся образовательная система и строится. «Дойти до самой сути», а иначе никогда не научишься.

А вот у китайцев, например, все совершенно иначе. Они вообще не придают такого значения одаренности, что согласуется с гораздо меньшей ценностью индивидуальности в восточных концептах.

Все люди более или менее равны, каждый может достичь определенного мастерства в результате бесконечного труда повторения. И ключевой момент в обучении – это не понимание, а запоминание.

Тот человек, который помнит большое количество вещей, приходит к пониманию через обобщение их сходств, наблюдение различий и через другие процессы.

Я много читаю о разных феноменах в области обучения, пытаясь помочь своему сыну, чей аутизм достаточно глубок. Один из таких интересных феноменов – математическая тревожность. Тревожность – это вообще имманентное для аутиста состояние, которое очень тормозит его познавательную деятельность.

Почему особо выделена математическая тревожность? С математикой у аутистов две крайности – либо сверхъестественный блеск, либо неудачи на самом элементарном уровне.

Есть такая Роза Вукович, профессор Нью-Йоркского университета, которая проводила несколько исследований в области математической тревожности – она, между прочим, проявляется и вполне соматически: у ребенка болит живот, голова, учащается сердцебиение.

Роза Вукович. Фото с сайта steinhardt.nyu.edu

Считалось, что до средней школы все дети перед математикой более-менее равны, и страх перед ней появляется примерно после 4-го класса. Вукович установила, что эта тревожность зарождается гораздо раньше. И она крайне отрицательно сказывается на математической производительности, когда речь идет о решении математических задач в стандартной арифметической записи.

Следующее ее исследование показало, что помощь в преодолении этой неприятности должна исходить от родителей – но не в том, чтобы просто сидеть и помогать в уроках, исполняя роль дублера готового учебника. А в том, чтобы, во-первых, внушать надежду на успех, а во-вторых, в том, чтобы как бы подбирать индивидуальный путь презентации задачи и вывода решения.

Дело в том, что при обучении нам предлагаются в качестве моделей решения задач те или иные логические цепочки, которые либо соответствуют нашей внутренней индивидуальной логике, либо нет. Когда происходит вот такое счастливое совпадение собственной имманентной логики с математической логической моделью, мы говорим о наличии математических способностей у человека.

Если же наоборот, то обучаемый начинает тревожиться, избегать подобных заданий, и мы говорим о том, что он к математике не способен.

– Катя, и вы и я, сами будучи мамами аутистов, долгие годы общаемся со множеством родителей детей с ментальной инвалидностью и в социальных сетях, и в реальной жизни. И вот часто приходится сталкиваться с такой ситуацией, в которой я испытываю ужасную неловкость. Ребенку-аутисту плюс к аутизму ставят диагноз «умственная отсталость», и мама начинает возмущаться: мой ребенок не олигофрен! Он не говорит, но он прекрасно разбирается в компьютерах! С одной стороны, ее можно понять, она хочет подчеркнуть сильные стороны своего ребенка. С другой стороны, в ее словах читается то, что иметь ребенка-олигофрена унизительно. И вот получается, что пресловутая политкорректность в этом семантическом поле никак не срабатывает: отстаивая права своего ребенка, родители невольно обижают кого-то еще.

– Ну, это вполне ожидаемо. Здесь мы никогда не сможем достичь оптимума, хотя и должны к нему стремиться.

Маму, действительно, можно понять. Очень долго аутизм был в одной обойме с остальными ментальными диагнозами, его объединяли либо с умственной отсталостью, либо с разными психозами. Между тем, у аутистов есть свои специфические особенности, не совпадающие ни с тем, ни с другим, им нужны весьма специфические виды помощи, которые позволили бы раскрыть их потенциал.

Драма тех поколений, которым сегодня 20+ и 30+, в том, что они этой помощи не получили.

Дело не в том, что аутист лучше олигофрена, а в том, чтобы каждый получил тот специфический, прицельный сервис, который ему необходим. Именно поэтому родители склонны настаивать на точном диагнозе.

Маму можно понять еще и потому, что кому, как ни ей, быть адвокатом своего ребенка. Если человек, больной сахарным диабетом, вполне способен отстаивать свои интересы, требовать адекватного медицинского сервиса и все прочее, ментальный инвалид делать этого не может.

Получается, что человек, стоящий на страже его интересов невольно заплывает за этические буйки, задевает тех, кто, с его точки зрения, менее развит или способен.

Но люди, работающие с ментальными инвалидами, не озабочены маркерами их интеллектуальной недостаточности, потому что главное в них, независимо от того, сохранный интеллект или нет у конкретного ребенка или подростка, то, что они в обычном смысле слова не повзрослеют.

Есть взрослые люди, дауншифтеры, например, которые сознательно выбирают уход из системы соревновательности, из социальной пирамиды, в которой каждый стремится быть как можно ближе к вершине. Но это решение сознательное, они видят эту пирамиду, понимают эту систему ценностей, но становятся по собственному выбору маргиналами.

Взрослость и зрелость личности определяются тем, насколько понимаются правила жизни общества, и люди с ментальной инвалидностью даже при хорошо развитом интеллекте в этом смысле остаются детьми.

Они вне пирамиды, вне системы конкуренции, вне этой игры. Наша задача – простроить жизненный путь такого человека для него.

– Здесь я наблюдаю такой интересный парадокс. Когда мой сын был маленьким, мамы детей с аутизмом постоянно говорили мне: «На что вы жалуетесь? Мой ребенок не говорит, а ваш говорит на двух языках, читает и пишет! Да вы счастливая!» Родители с, условно говоря, низко-функциональными детьми считали нас, мам высоко-функциональных аутистов привилегированными. И вот сейчас, когда мой сын вырос и, как многие в его ситуации, оказался между двух стульев – интеллект неплохо развит, есть способности и образование, но при этом нет самостоятельности, умения организовать свою жизнь и какую-то конструктивную деятельность – те же мамы говорят мне: «Да, пожалуй, лучше крепко сидеть на стуле похуже». Оказалось, что им проще получить статус инвалида (человеку с сохранным интеллектом его не очень охотно дают) и соответствующие льготы. Их проще занять какой-то осмысленной деятельностью в специальных центрах…

– Да, аутисты высоко-функциональные очень избирательны, и не станут заниматься тем, что не соответствует их специальным узким интересам. И мы опять возвращаемся все к тому же: при ментальной инвалидности важнее интеллекта оказываются те формации, которые позволят человеку во взрослом состоянии вести образ жизни, связанный с конструктивной деятельностью.

Очень распространенная ошибка родителей – стремление, во что бы то ни стало, развить академическую составляющую интеллекта.

Это тоже можно понять, потому что при аутизме высоко-функциональном это проще, чем развить социальные и практические навыки, а родителям не так больно демонстрировать окружающим ребенка, который пусть не завязывает самостоятельно шнурки, но зато решает уравнения и играет на скрипке.

Мы все, к сожалению, подвержены искушению сравнения. Нужно быть профессиональным этиком, чтобы не впасть в него. Поэтому очень важно артикулировать вопрос: нужна ли нам маркировка людей с ментальной инвалидностью по уровню интеллекта, или нам нужно в любом случае их учить с того самого места, в котором отсутствует необходимый навык?

Учить, просто потому, что они люди. Ведь мы не сносим дом, если в нем сломался лифт.

5 мам детей-инвалидов, которые изменили жизнь страны

Подводная лодка в любовь

Снежана Митина – президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС). Началось всё с того, что у Снежаны родился сын Павел…

Паша родился большим (с весом 4730 граммов), здоровым бутузом, рос, умиляя родителей и бабушек-дедушек. Пока в 2 года и 9 месяцев ему не сделали простую операцию – убирали грыжу. У ребенка обнаружилась парадоксальная реакция на наркоз. Анестезиолог, который вел операцию, сказал, что нужно идти к генетику и выяснять причину такой реакции. Диагноз вскоре был поставлен. Что делать дальше – никто не знал.

«Это был не самый лучший период в жизни, – рассказывает Снежана. – Мы стали искать информацию, но на русскоязычных ресурсах слова мукополисахаридоз не было вообще, кроме маленького абзаца, что это дегенеративное, жизнеугрожающее заболевание и дети умирают в возрасте от трех до шести лет. «Позитива» добавляли и врачи, которые говорили, что лекарства нет нигде в мире и пока ребенок жив, его еще не успеют придумать. «Любите, что есть и рожайте следующих», – подытоживали специалисты».

Родственники и знакомые давали свои версии случившегося и свои способы выхода из ситуации. Кто-то говорил, что «в их роду урода быть не может, а значит мальчик – не их родственник». Кто-то плакал, кто-то не верил, кто-то убеждал, что причина всему – сглаз, а значит, нужно срочно отправляться по бабкам.

Снежана с сыном Пашей и их собакой. Фото: Анастасия Кулагина

Муж Снежаны всегда был рядом. «Я ему в лаборатории, где нам поставили диагноз, сказала, что у него сегодня единственный шанс уйти из семьи, – говорит она. – Потому что сразу я переживу две беды – диагноз и потерю боевого товарища. А вот дважды боль переживать мне будет тяжеловато. Он очень обиделся, на что я заметила: мы на подводной лодке, сегодня погружаемся, и кто не спрятался, я не виноват. Заведующая лабораторией еле сдерживала смех, а потом сказала, что за 20 лет работы впервые слышит подобное. А у меня просто таким образом стресс выходил.

На самом деле чаще мужья уходят, когда в роддоме узнают об инвалидности. У нас же первые почти три года ребенок был здоровый, смешной. Мне кажется, у детей с мукополисахаридозом второго типа заложена специальная программа, чтобы в первые два-три года жизни они успели влюбить в себя родителей настолько, чтобы родители считали их самыми ласковыми. Они действительно самые нежные, ласковые, необыкновенные, даже если в семье пять детей, например. Это подтвердит любая мама, у которой ребенок с подобным диагнозом».

Болезнь давала о себе знать, меняя и жизнь Снежаны. Сначала ее попросили забрать Пашу из общего детского сада, потом – из специализированного, для детей – инвалидов по слуху, потому что Паша полностью оглох, а в садике работали только с детьми, у которых сохранились остатки слуха. Потом – выдавили с работы: создали такие условия, что Снежана вынуждена была уйти. Полностью изменился круг общения.

«Я понимаю, что тех настоящих друзей, прекрасных людей, которые меня окружают сегодня, в моей жизни не было бы, если бы не мукополисахаридоз. Нам иногда говорят: «Вы – секта». Да, мы верим в светлое, доброе, вечное. Мы верим, что законы работают. Мы верим в то, что люди должны друг другу помогать. Для сегодняшнего мира это, возможно, сектантский взгляд. Если это так, то меня, в общем, вполне устраивает».

Сейчас Паше 16 лет. Планов на будущее Снежана не строит: нужно жить сегодня. Но всё же старается сделать так, чтобы будущее, причем не такое уж далекое, изменилось. Сейчас она мечтает о том, чтобы в России появились росписы – места для сопровождаемого проживания инвалидов. Чтобы мама могла отвести туда ребенка и – сходить в парикмахерскую, в больницу, сделать ремонт и так далее. Вроде детского сада для подросших детей, где круглосуточный уход.

Снежана и Паша

«В обычных семьях тоже накапливается усталость, – говорит Снежана. – Но обычная семья взяла, сорвалась, поехала к бабушке, на море, в гости с ночевкой, еще как-то. С нашими детьми не всегда можно поехать в гости или к бабушке. Не каждая бабушка будет рада. Некоторые бабушки говорят: «Не приезжайте к нам во двор, вас соседи увидят». А некоторые бабушки говорят: «Не надо бегать по моим грядкам, у меня тут цветы, овощи». А у нас вот на даче дети растут. Когда меня спрашивают: «А что вы выращиваете на даче?», я говорю: Павлика, внучек. У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, и две чудесные внучки».

Добывая дорогостоящие лекарства для своего сына и таких, как он, детей, которых не так много в России, меняя законодательство, чтобы за лекарство платило государство, Снежана уставала. Тогда она писала стихи и – черпала силы в сыне.

«Я же понимала, что не могу его подвести, – говорит она. – Я открыла удивительный закон жизни, которым могу поделиться с другими мамами детей-инвалидов. Важно не замыкаться, выходить на улицу, и не надо считать, что к тебе мир относится негативно. Надо найти того, кому хуже, и начать помогать. Когда ты помогаешь, силы приходят. А еще – когда ты делишься бедой, ее становится меньше, а когда делишься счастьем, его становится больше. Я не знаю, как это относится к законам физики, но к законам жизни это относится на сто процентов.

У нас почему-то принято таких детей прятать, будто они какие-то некрасивые. Это неправда! Спросите любую маму ребенка с мукополисахаридозом, какие дети самые красивые, она ответит – наши. Когда ты кого-то любишь, любовь вокруг выстилает тебе дорогу. Нужно научиться любить и разрешить себе это делать».

Снежана Митина. Фото: spiporz.ru

«Хрупкая» Оля и борьба со страхами

Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети», директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»… Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.

Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.

Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: Анастасия Кулагина

«Мне был задан вопрос, не откажусь ли я от ребенка, – вспоминает Елена. – Я так понимаю, что это стандартная схема: когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить, останется ли он с родителями, чтобы предпринять какие-то действия, если они откажутся. То есть уговоров из серии «зачем вам инвалид» не было. Но всё равно это очень тяжелый вопрос. Когда тебе его задают, ты осознаешь, насколько, на самом деле, ситуация серьезная. Когда я его услышала, то заплакала. Но, конечно, ответила, что не оставлю, что это мой ребенок, каким бы тяжелым ни было его состояние.

Когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, необходимо, чтобы маму (и папу) тут же подхватывали психологи и помогали принять ситуацию болезни. От того, как это будет происходить, очень многое зависит. В том числе и прогноз физического развития малыша. И даже когда сообщают о диагнозе, рядом должен находиться специалист-психолог, который может смягчить этот удар для родителей».

Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.

Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.

Елена Мещерякова. Фото: Анастасия Кулагина

Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»

«Изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию, – рассказывает Елена. – Когда я поняла, что всё случилось, и мне с этим надо жить и не нужно этого отвергать, не нужно бояться общества. Потому что первая реакция у меня была – уехать жить на дачу, оградиться высоким забором, чтобы никто не видел ни меня, ни ребенка».

Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.

«Сейчас я по мере возможностей пытаюсь повлиять на родителей детей-инвалидов, чтобы они перестали отвергать ситуацию, увидели, как можно двигаться дальше, каковы их возможности (а они есть у каждого человека, в любой ситуации). Только с полным приятием можно вернуться к полноценной жизни, начать ей радоваться», – рассказывает Елена.

Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.

Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».

Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.

Дочь Елены Мещеряковой Оля играет на скрипке. Фото: spiporz.ru

«За эти 12 лет моя жизнь полностью изменилась, – рассказывает Елена. – То, что я знаю сейчас – несравнимо с тем, что я знала до появления Ольги. Я благодарна, что появился тот круг людей, с которыми я сейчас общаюсь, мои люди, моя стая, которые также хотят что-то изменить в жизни, сделать лучше мир. Я стала абсолютно другим человеком. Мне хочется помогать другим. Болезнь дает много проблем, но она дает и возможности. Только не все их видят».

Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.

Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».

«Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были»

Юлия Бондарева – директор адаптационно-восстановительного центра для детей-инвалидов «Сделай шаг». Центр помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, ДЦП, аутизмом, СДВГ, синдромом Дауна. Детский церебральный паралич – такой диагноз у Даны, дочки Юлии.

То, что с ребенком не всё в порядке, стало ясно еще в родзале. Да и у самой Юлии медицинское образование, поэтому она сразу увидела: что-то не то. Сначала диагностировали органическое поражение центральной нервной системы: раньше до года диагноз ДЦП не ставился, а уже где-то в полтора года обозначили именно детский церебральный паралич. Когда Дане был год и семь месяцев, Юля узнала, что при родах ей сломали один шейный позвонок…

Тогда, в роддоме, ей сразу предложили отказаться от ребенка. Причем эту идею поддержал и отец Даны. «Оставим ребенка и родим нового», – легко предложил тогдашний муж Юлии. Сейчас девочке 12 лет, и уже больше десяти лет отец не видел ее.

Юлия Бондарева и Дана. Фото: Анастасия Кулагина

«Ни у меня, ни у моей мамы такой мысли даже близко не было, – говорит Юлия. – Ребенок очень желанный, ребенок долгожданный, вымоленный. Меня очень поддерживала и помогала мама. Она помогала и ухаживать за Даной, кормить ее, сидела с ней, потому что мне надо было выйти на работу: нужны были деньги на реабилитацию дочки».

Когда Дане было чуть больше года, Юлия переехала из Ставрополя в Москву – чтобы было больше возможностей для реабилитации. Едва переехав, Юлия хотела положить Дану в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшую детскую психоневрологическую больницу №18), за деньги: прописки тогда не было. Но в больнице отказали: «Вам полтора года, у вас узкие носовые ходы, ребенок через полтора года умрет, положите ее и не трогайте». Юлия с обидой проговорила: «Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были». Пока не привела, Дана еще не ходит, но уже самостоятельно стоит.

Юлия освоила профессию логопеда, у нее появилось еще два ребенка – мальчики девяти и шести лет. Она так боялась, что при родах опять что-то случится, что буквально настояла на кесаревом.

Шесть лет назад создала организацию «Сделай шаг», реабилитационный центр для детей с ДЦП. «Мы помогаем детям в реабилитации и социально-бытовой адаптации, – рассказывает Юлия. – У детей, которые там занимаются – колоссальные результаты. Моя дочь научилась сидеть, научилась держать голову, учится в 4-м классе обычной школы, вышивает иконы».

Братья рисуют старшую сестру обязательно радостной, без коляски и с воздушным шариком в руках.

Специально менять что-то в квартире для Даны не требуется: она достаточно худенькая девочка и очень старательная. Многие вещи понимает с полуслова, иногда – даже интуитивно. Старается всё делать сама. По дому – ползет или скачет, сидя в позе лягушки. На улице передвигается в коляске.

В свое время у Даны были проблемы, связанные с кормлением. Она не глотала, жевала очень плохо. Но вместе с мамой Дана это преодолела и теперь любую еду жует, грызет, глотает.

Если Юлия чувствует, что устала, что-то идет не так, отправляется в паломнические поездки, на святые источники. Причем Дана окунается вместе с мамой, невзирая на то, сколько на улице, +20 или –20.

Дана очень хочет ходить, и не просто ходить, но еще и кататься на коньках. И вместе с мамой к этой мечте стремится.

«Мамам, у которых появился ребенок-инвалид, я всегда говорю – нельзя бросать своих детей. Надо принимать своего ребенка таким, какой он есть. И стремиться подарить ему детство. У нас в центре – 147 подопечных, среди них те, чьи отцы оставили своих жен с детьми-инвалидами. Чьи бабушки-дедушки отказываются помогать. Часто мама остается один на один со своей бедой. И здесь главное – верить…

Нас по-настоящему верить научила именно Дана, хотя верующей я была с детства, как и моя мама, и моя бабушка».

Поиски после родов

Наталия Кудрявцева – руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников. Добиваться того, чтобы у таких детей была возможность получать грамотную медицинскую и другую помощь, Наталия стала, когда у нее родилась дочка, у которой – последствия спинномозговой грыжи.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, она узнала прямо в родзале. Без какого-либо объяснения ситуации со стороны врачей. Они не говорили, что делать, какие возможны прогнозы и так далее. Просто сообщили, что положение очень серьезное и нужно отказаться от ребенка, но после ее решения о том, что от ребенка она не откажется, сказали, что следует срочно искать нейрохирурга. Чем Наталия и занималась в первые сутки после родов. Ей выделили телефон в кабинете заведующей, объяснили, куда она может звонить.

Наталия Кудрявцева. Фото: Анастасия Кулагина

На следующие сутки ребенка отвезли в реанимацию, потом прооперировали.

«Все были в шоке, – вспоминает Наталия. – Такого никто не ожидал. К такому нельзя подготовиться. Я, как мать, наверное, оказалась самой ответственной в тот момент. Конечно, поддержал муж, начали помогать и мои родители, но моральная ответственность за лечение всегда лежала на мне. Никогда никому я не позволяла эту ответственность со мной разделять. Я до сих пор ощущаю себя настолько связанной с дочкой эмоционально, физически, что всегда знаю, что она чувствует, что она делает, что у нее где болит. Никогда никто другой не поймет ее так, как понимаю ее я».

После рождения Жени Наталия стала самостоятельно пытаться разобраться в заболевании ребенка, так как ни один из врачей этого объяснить не мог. Для этого пришлось изучать медицину. Но чтобы помочь девочке, этих знаний оказалось недостаточно. Ведь нужно было добиваться оказания грамотной медицинской помощи, а для этого – изучать юридические вопросы, вопросы государственного устройства и еще много чего другого. Юристом она была и до рождения ребенка.

Вместо того, чтобы только тратить силы на лечение и реабилитацию, приходилось ломать стены, устанавливаемые чиновниками, были попытки объявления голодовки, когда, казалось, ничем больше чиновников не пронять.

«Только лет шесть назад, – говорит Наталия, – начали понимать, что дети-спинальники не имеют интеллектуальных нарушений, они хорошо учатся, способны рожать здоровых детей, у них высокий реабилитационный потенциал. Но они способны интегрироваться в общество, если им вовремя оказывать комплекс медицинской помощи, соблюдать преемственность в реабилитации: сначала служба ранней помощи, потом медицинская реабилитация, потом социальная реабилитация. Это постоянная интенсивная поддержка со стороны государства, как медицинских учреждений, так и социальных, образовательных.

Если всё это ребенок получает, то к совершеннолетию он мало отличается от здоровых (тут нужно понимать, что это всё равно пожизненная инвалидность), это достаточно здоровый, социально активный, образованный человек, который создает свою семью и мало чем отличается от окружающих его сверстников».

Фото: Анастасия Кулагина

Жене сейчас 14,5 лет, она учится в обычной общеобразовательной школе, учится хорошо. Перед ней стоит вопрос, куда пойти учиться дальше, после окончания школы, какой профессиональный путь выбрать. Как и положено подростку, перед которым впереди – огромный выбор, Женя никак не определится, кем же ей быть. Сначала она хотела стать программистом, затем журналистом, затем – фотографом. Ее мама уверена, что завтра появится новое пожелание. Девочка изучает два иностранных языка, ходит на дополнительные занятия. Всё как у всех.

«Мамам, у которых дети со спинальной инвалидностью, я бы рекомендовала, в первую очередь, выяснять у врачей подробную информацию о заболевании, о способах, методах лечения, – говорит Наталия. – Если мама что-то не понимает, она должна точно знать: врач обязан объяснить ей в доступной форме всё, что он делает с ее ребенком, всё, что он планирует делать, последствия его действий, каков будет ли реабилитационный потенциал, какие-то улучшения, ухудшения. Только не нужно ждать чуда, не нужно задавать вопрос: «А в каком возрасте мой ребенок будет ходить? Это глупый вопрос, ни один врач вам на него не ответит. А если врач на этот вопрос отвечает с точностью, как минимум, до года, бегите от него быстрее и ищите другого врача.

И знайте, что ваша проблема – системная, это не только ноги, это и почки, и мочевой пузырь, и спинной мозг, и головной мозг, и тазобедренные суставы, стопы, и много чего еще. Это не то, что вы пошли к одному доктору-неврологу, который выдал вам кучу назначений и у вас всё решилось. Нет, это пожизненная борьба за здоровье своего ребенка. И поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и реабилитация.

К моему глубокому сожалению, мы никак не можем «пробить» комплексное оказание медицинской помощи – ортопедической, нейрохирургической, нейроурологической, неврологической – в одной больнице, чтобы ребенка не нужно было таскать из Санкт-Петербурга в Ярославль, потом в Москву, потом в Евпаторию, потом еще куда-то, чтобы он мог получить весь комплекс мероприятий в одном месте. К сожалению, мы не можем этого добиться до сих пор. Но время не стоит на месте, мы над этим работаем. Я думаю, что мы сможем это сделать.

Фото: Ольга Воробьева

На данный момент, после нескольких круглых столов с участием врачей и родителей, у нас организован консилиум на базе детской городской клинической больницы № 9 имени Сперанского по нашим детям, где будет решаться вопрос о необходимости хирургического вмешательства, о рекомендации технических средств реабилитации. Там минимум два раза в год проходят у нас круглые столы, где родители из разных городов России общаются со специалистами. То есть диалог между родителями и врачами установлен, и это очень важно.

Мы активно сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Департаментом образования, Департаментом здравоохранения. В 2014 году по решению министра Правительства Москвы, руководителя Департамента труда и социальной защиты населения Владимира Петросяна было открыто первое в России детское реабилитационное отделение для детей с патологиями позвоночника и спинного мозга в реабилитационном центре им. Л. Швецовой. Эта работа будет продолжена».

«И мир, и сын идут навстречу друг другу»

Екатерина Мень – президент «Центра проблем аутизма». Помогать детям-аутистам, искать нужные методики она стала благодаря сыну Платону.

У Екатерины есть старший сын, поэтому она представляла себе, как должно происходить нормальное развитие ребенка. Про аутизм она знала и раньше – сталкивалась с этим явлением в своей журналистской работе.

Екатерина Мень. Фото: Ольга Воробьева

«Я видела, что у Платона много странностей, – говорит Екатерина. – В два года он потерял начавшую формироваться речь, у него появилось сопротивление изменениям, проблемы со сном, нарушилась моторика. Я поняла, что что-то не так, и фактически сама поставила ему диагноз «аутизм», потому что специалисты еще довольно долго сопротивлялись. Тем не менее, начиная с двух лет мы стали проводить реабилитационную работу, какая была доступна. Правда, со временем выяснилось, что всё доступное в России – вообще не про аутизм. Поэтому пришлось заново создавать то, что годится для работы именно с аутистом.

Сейчас можно говорить об этом довольно спокойно. А тогда это был путь, преисполненный отчаяния. Казалось, что можно сойти с ума от того, что твой любимый ребенок рядом с тобой биологически живет, а психологически как бы умирает. Тебе нужно его достать, каким-то образом вернуть себе. И это тяжелая эмоциональная работа».

Причем работа не только мамы. О том, чтобы Платон был здесь, с близкими, а не в каком-то своем мире, заботилась и заботится вся семья. И муж Екатерины, и старший сын, и ее мама, брат… Все они любят Платона и заботятся о нем.

«Заботятся» – это не что-то абстрактное. Это постоянное решение трудных задач, конкретные шаги, конкретные методики, конкретные действия.

Ребенок мог вывести из себя, довести до крайней точки раздражения. «Но я его сразу приняла. Никогда его не стеснялась, никогда не скрывала диагноза своего ребенка и не видела смысла в том, чтобы скрывать», – говорит Екатерина.

Платон. Фото: Анастасия Кулагина

Именно создавая систему помощи детям-аутистам, она преодолевала свое отчаяние. Кропотливо изучала тему – насколько развита помощь детям с аутизмом во всём мире. И увидела, что эти дети перспективны в условиях определенным образом созданной реабилитации, обучения, образования.

«Тогда я сказала себе: раз возможно, то надо это сделать, – вспоминает Екатерина. – Несмотря на то, что вокруг вся среда и вся система российская твердила и продолжает для многих твердить, что это тупиковый диагноз, не имеющий какого-то будущего. Это неправда. Но это мне пришлось доказывать, вооружившись аргументами, полученными со всего мира».

Сейчас Платону 11 лет. За это время аутизм стал профессией Екатерины. Она очень много знает о человеке, о его мозге, о поведении и причинах поведения. Она стала лучше понимать людей, даже самых обыкновенных, без аутизма.

«Эти знания я приобрела и приобретаю благодаря аутизму, – рассказывает Екатерина. – Но, конечно, я никому специально не пожелаю ребенка с таким диагнозом. Это очень сложное испытание. Аутизм – тяжелое нарушение, которое сильно затрудняет жизнь и самого носителя диагноза, и его семьи».

Если в общественном месте поведение Платона начинает вызывать замечания, Екатерина коротко и спокойно отвечает: «У него аутизм». Она научилась правильно реагировать в рамках тех образовательных программ, которые организует «Центр проблем аутизма». Интересно, что раньше, услышав слово «аутизм», люди спрашивали: «А что это?», и Екатерина, если было время – объясняла, если нет – предлагала посмотреть в интернете, а сейчас чаще всего в ответ на произнесенный диагноз сына она слышит: «Да, понятно. Простите. Всего вам хорошего». Наверное, в этом есть и заслуга созданной ею НКО.

«Но ведь и мой сын меняется в результате тех занятий, которые с ним проводят. Поэтому и мир, и мой сын идут навстречу друг другу», – говорит Екатерина.

«Родителям детей-инвалидов я бы пожелала меньше мучиться чувством вины, – продолжает она. – Если невозможно полностью от него избавиться, важно, чтобы оно не доминировало над жизнью человека, не лежало на нем неподъемной плитой. Потому что действительно родители не виноваты. Так устроено человечество, что всегда будут рождаться люди, которые имеют отличия от типового стандарта. А чувство вины – деморализует, давит.

Но несомненно то, что внутри этого опыта есть большое скрытое содержание, в котором можно найти себя и добиться собственной устойчивости, развиваться, радоваться жизни, наслаждаться весной, как мы сейчас делаем. Не потому, что ты привыкаешь к плохому, а потому, что даже в такой сложности есть много прекрасного».

Мама ребенка-инвалида: груз ответственности

Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни

Под категорию инвалидов детства подпадают малыши с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть дефекты и недостатки физического развития; наследственные болезни, передающиеся на генетическом уровне; последствия всякого рода травм; специфические аномалии, не слишком заметные со стороны… Иногда болезнь ребенка имеет преимущественно физические или физиологические проявления, но при этом практически не затрагивает умственное и психическое развитие. Бывает и наоборот — у ребенка наблюдается задержка психического развития на фоне относительного физического здоровья. Но какова бы ни была этиология болезни, душевные переживания родителей детей-инвалидов практически одинаковы.

Специалисты Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения постоянно работают с проблемами, которые испытывают мамы тяжелобольных детей. Это неслучайно: центр работает на базе Киевской областной детской больницы (г. Боярка), где стационарное лечение проходят дети с самыми сложными в клиническом отношении диагнозами.

Что чувствует мама ребенка-инвалида?
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.

Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.

При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.

Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!» — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.

Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр.» — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.

Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.

Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.

Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.

Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.

Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.

Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.

Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)» могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсозна­тельно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».

«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.

Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.

Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи. 1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе. 2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.

На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Однако эти направления так тесно взаимосвязаны между собой, что их полноценная реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо вовсе уходят из нее, либо начинают утешаться не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, уход в болезнь у стариков). В такой же мере проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими.

На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью, в которой есть ребенок-инвалид. Однако часть вины за развод, как правило, лежит и на женщине, которая вовремя не сумела понять, что истинная забота о больном ребенке — это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.

Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.

Бори­тесь с депрессивными настроениями. Постарай­тесь укрепить нервную систему. Бори­тесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.

Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.

Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.

На семейном совете обсудите планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой: папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками, сиделкой на ограниченное время и пр. При этом стремитесь высвободить время не только для работы, но и для того, чтобы больше бывать наедине с мужем и другими детьми.

Обязательно привлекайте отца к уходу за больным малышом. Не становитесь незаменимой, не отодвигайте отца от общесемейных забот. «Не нагружая» его проблемами ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к помощи по уходу за больным ребенком. Вместе с тем это не должно препятствовать их полноценному общению со сверстниками. Не стоит также постоянно объяснять, что из-за наличия инвалида семья многого не может себе позволить — в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было». А ведь именно с кем-то из братьев или сестер впоследствии, может быть, придется жить инвалиду. Чтобы между ними сформировались теплые отношения, учите их быть взаимно полезными друг другу.

Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.

Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.

Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.

Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.

Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.

Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу.

Источник: Зеркало недели
Анна ЯЦЕНКО, Мария КИРИЛЕНКО