Девочка с ДЦП

«Иностранцам непонятно, зачем мать закинула дочь на плечо». Как девочка с ДЦП стала звездой Каннского фестиваля

Это было в 2013 году. На фестивале во Франции в кругу участников и друзей форума показывали лучшие фильмы, знакомили с выдающимися людьми и обсуждали социальные проблемы, в том числе адаптации детей с особенностями развития. В европейское путешествие семья ехала со своей картиной мира.

Вера Кращук еще ребенок

– Удивляться начали уже в аэропорту, – рассказывает мама Веры – Любовь, – коляску с дочкой буквально вырывали из рук работники аэропорта. Там нормы обязывают помогать в транспортировке инвалидов. И в самолет не впускали никого, пока Вера не заняла свое место. На улицах тротуары по высоте совпадают с выдвигающимися из автобусов подъемниками; в магазинах, даже самых маленьких, есть специальные лифты для таких покупателей. В Испании, в обычной туристической компании, нам специально выделили автобус с подъемником. Мы путешествовали на двухэтажном автобусе. Коляску с Верой закатили на платформу и подняли наверх – что-то вроде лифта. Здесь было специальное место без сиденья. Водитель на каждой остановке сам спускал и поднимал лифт, а остальные пассажиры вели себя спокойно, естественно, никакого нетерпения не выказывали. Это было удивительно. Однажды дома при посадке в автобус нетерпеливые пассажиры едва не довели ситуацию до драки. Нам было непривычно такое обхождение, а иностранцам, смотревшим «Сломанную куклу», непонятно, почему в фильме мать спускается по лестнице, закинув дочь на плечо.

В свое европейское путешествие Верочка побывала в Париже, на побережье Коста-Даурды в Испании. Везде ее встречали заботливые руки и добрые улыбки. А еще каждый норовил что-нибудь подарить.

– В Испании уличный торговец преподнес Вере стильную летнюю шляпку. Специально дорогу перешел, чтобы подарить. В жарком испанском климате она нам очень пригодилась, – вспоминает Люба.

А самой Вере очень понравилось море – «место большой воды» и «наша земля с высоты, города такие маленькие»… Вера до сих пор все свои европейские приключения с радостью и благодарностью вспоминает.

Фильм иркутских авторов «Сломанная кукла» получил два гран-при на международных конкурсах, переведен на английский, французский, испанский языки.

Как бабочки

– Давай поиграем. Представь, у меня на руке сидит бабочка. Она у меня красная, а у тебя какая?

– Голубая.

– Посмотри на нее, она крыльями машет. Давай поменяемся бабочками, подуй на нее: моя красная прилетела к тебе, а твоя – ко мне. А теперь давай их отпустим и посмотрим на их полет. Бабочки машут крыльями, садятся, видишь? И мы будем с тобой как бабочки летать…

Этот разговор между Верой Кращук и хореографом Владимиром Лопаевым произошел несколько лет назад. Вере тогда было 12 лет. За все эти годы она сама не сделала ни одного шага и даже не встала самостоятельно, но очень мечтала увидеть сцену, закружиться со своим партнером в красивом, медленном танце… Вера родилась с ДЦП.

Странное желание

Молодая здоровая пара очень хотела ребенка.

– Мы возвращались из поездки на Байкал, когда я поняла, что беременна, – рассказывает мама Веры Любовь Кращук. – Рассказала мужу. Он очень обрадовался. Говорит, родится девочка, и мы назовем ее Вера. Так ему хотелось.

Роды были непростые, несколько суток Вера провела в реанимации, но потом будто бы все наладилось. О ДЦП заговорили, когда малышка стала отставать в развитии, почти в семь месяцев. Отводя глаза, врачи произнесли диагноз:

– Первый шейный позвонок буквально вдавлен внутрь. Сделать ничего нельзя.

– Принять такое было невозможно. Если честно, я до сих пор не пережила эту ситуацию, – рассказывает Любовь. Но… родители верили: их дочь все равно будет счастливой. Верил отец, который, несмотря на прогнозы соседей, остался в семье.

Что такое счастье?

– Счастье – это здоровье. Счастье – это движение. Счастье – это сама жизнь, – рассуждает Любовь.

Так все просто.

– Мы всегда старались, чтобы Вера принимала участие в жизни. Праздник, день рождения – обязательно обсуждаем меню. Верочка радуется, что может дать совет. Если на даче – полем грядки. Не расстраиваюсь, если морковка «уходит» вместе с сорняками. Зато помогала, старалась.

Пока была маленькая, ходили в детский сад для детей с ограниченными возможностями. Потом пришло время пойти в школу. А еще в нашей жизни были «Дети-ангелы».

Это общественная организация в Ангарске. Уникальное место, где могут общаться друг с другом особенные дети. Заниматься и просто играть приходят со своими мамами малыши с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом. Здесь бывают настоящие праздники.

На одном из таких праздников Вера получила свою первую роль.

– Но потом решили, что на колясках будет правильнее, интереснее. Загорелись этой идеей. Долго искали подходящие коляски, потому что наши были не маневренные, и нашли. Они были с большими колесами, их можно было легко поворачивать и крутить. А еще пригласили кавалеров… Музыку выбрала Вера. Медленная, красивая…

Праздник наступил. Коляски и девочек (в танце участвовало две пары) украсили цветами.

Первый выход на сцену, первый танец, первый букет цветов…

После концерта Вера плакала в закулисье. Плакала, увидев танец дочери, Верина мама. Тогда еще никто не знал, что это выступление определит жизнь девочки на многие годы.

Танцор – это состояние души

Все вокруг, родные и близкие, почувствовали, что Вера живет мечтой о танцах, о сцене.

Наверное, поэтому, когда иркутянка Марисоль Галыш задумала снять фильм об особом ребенке, который мечтает танцевать, все сразу вспомнили про Веру. Девочку пригласили на съемки.

На этот раз все было очень серьезно. Режиссер организовала постановку танца с профессиональными хореографами. Так Вера познакомилась с Владимиром Лопаевым. Они сразу нашли общий язык. Их бабочки, красная и голубая, отныне летали вместе.

– Нельзя человека мерить по способностям: сел на шпагат и ты – танцор. Движение глазами – тоже танец. Танцор – это состояние души, – убежден Владимир.

«Сломанная кукла»

Съемки шли два месяца. Три раза в неделю Вера вместе с мамой приезжали из Ангарска в Иркутск.

– Учились танцевать, учились чувствовать, а заодно и снимали фильм. Для девочки это были абсолютно неизведанные ощущения… В Ангарске ее просто возили на инвалидном кресле, а тут я попросил отставить его в сторону, – вспоминает Владимир. – Отставить и узнать себя.

– Она готова заниматься часами. Все взрослые вокруг устали, а она нет. Говорю, дай посидеть, передохнуть пять минут. Разрешает: «Пять минут – не больше!» И только когда домой возвращаемся, становится понятно, как она устала – падает без сил.

По сюжету девочка, жизнь которой проходит в инвалидном кресле, мечтает танцевать. Мама – на свой страх и риск – приводит дочку к хореографу. Начинаются долгие, упорные, кропотливые занятия. И вот финал, в котором когда-то «сломанная кукла» блистает на сцене.

Это фильм о том, как сбываются самые сокровенные детские мечты, как взрослые, преодолев свой страх и стереотипы, могут сделать для ребенка невозможное…

«Дитя Вселенной»

Фильм про девочку с ограниченными возможностями, которая, несмотря на трудности, идет к своей цели, был признан лучшим на всероссийском конкурсе «Дитя Вселенной», а ее создатель и главные герои получили путевки во Францию – в Канны, на международный кинофестиваль.

Благодаря спонсорской помощи Вера с родителями смогла поехать в Канны. Фильм там не стал победителем, но… Для иркутской актрисы был утвержден особенный приз-номинация – «Герой фестиваля».

А еще на аллее звезд рядом с дворцом кинофестивалей остались отпечатки ладошек нашей героини. Рядом с отпечатками Анджелины Джоли, Брэда Питта и других звезд…

Самая главная награда

Но самая главная награда ждала девочку и ее родителей дома…

Случилось настоящее чудо – Вера вдруг самостоятельно встала. Потом стала вставать все чаще и чаще, научилась переворачиваться, улучшилась подвижность правой руки, понятнее стала речь. Сюжет фильма повторился в жизни.

А еще одно чудо произошло в жизни города. В Иркутске появился театр танца и пластики «PROдвижение» Владимира Лопаева, в котором заработала инклюзивная студия для детей-инвалидов. Первая в стране. В ней занимаются ребята с аналогичными диагнозами и, конечно же, Верочка, самая известная здесь актриса.

– Танец помогает таким детям связаться с внешним миром. Почувствовать и понять его через движение. Каждую субботу основная труппа театра выступает со спектаклем, и каждую субботу приходят наши «иноходцы», наблюдают за своими наставниками и понимают, к чему нужно стремиться. Когда они смотрят, тоже начинают придумывать образы и движения; танцуя, они становятся более открытыми, – рассуждает Владимир.

На счету театра уже несколько «детских» постановок, в которых главные роли играют особенные артисты. Один из них – «Иноходец». Спектакль о природной красоте тела, естественном движении, о том, что, когда нас не сковывают внутренние ограничения, любое наше движение красиво, гармонично и подобно самой природе.

И снова о счастье

Прошло шесть лет, как Вера стала звездой. Сейчас ей 17. Занятия танцами продолжаются, к ним девушка относится очень серьезно. Все репетиции обязательно просит маму снимать на видео. Потом изучает его: вспоминает движения, пересматривает места, где не все удалось.

– Вера поняла, что ее старания, прежде всего, нужны ей самой. Она видит результат своих усилий, перспективу. Это очень важно для всех особенных детей. Вот в театре через месяц спектакль и к этому дню она готовится. Глядя в глаза Веры, понимаешь: она счастлива и знает, для чего живет.

Та-дам.. Я решилась на этот пост. Долго думала, размышлял, ждала вдохновения и вот.. Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.
После свадьбы мы думали конечно о ребенке, но не так, чтобы целенаправленно шли. Как будет, так будет. Естественно, задолго до свадьбы и отношений я узнавала у гинеколога и невролога, смогу ли забеременеть, выносить ребёнка, и нет ли у меня противопоказаний. Все врачи мне дали добро, сказали даже, что смогу родить сама, но вряд ли врачи пойдут на такой риск и будут настаивать на кесарево. Я тогда покивала и сильно не задумывалась, так как детей в то время не хотела, а будущее было далёким.
Так вот, прожили мы в браке 3 года — детей нет. 4 года — снова нет. Тут стали задумываться. Мой врач мне говорила, что у меня все хорошо. Правда лечилась я от одной болячки в начале нашей совместной жизни. Но я успешно пролечилась, и она меня больше не беспокоила. Мой гинеколог сказала в очередной раз, что у меня все отлично и рекомендовала обследоваться мужу. Он прошёл обследование, небольшое лечение и мы уже начали целенаправленно готовиться к ребёнку.
Я высчитывала свои циклы, отмечала благоприятные дни для зачатия, скупала кучу тестов на овуляцию, потом тестов на беременность, но целый год ничего не происходило. Мне это надоело и я решила не париться. Да, конечно я пила витамины, муж пил фолиевую кислоту (кстати, мне кажется, что она помогла в какой-то мере). Но я перестала проводить эти расчёты.
И тут я решила, что мне надо пройти лечение по моей основной болезни ДЦП, так как почувствовала, что стала хуже ходить, хуже себя чувствовать. По ночам стали часто и сильнее мучить судороги, и я решила пойти к неврологу, чтобы лечь в больницу. Невролог сказал — ок! Иди сдавай анализы, флюорографию и справку от гинеколога принеси. Так как я ходила в частную клинику, я пошла за справкой к своему врачу. Но как «умная» сначала сделала флюорографию. Придя к врачу, мне сообщили новость о беременности. Я была в шоке.
Стоит сказать, что у меня была задержка около недели. Но цикл был не регулярным, поэтому я не обратила внимания. Я не знала, радоваться мне или плакать. Ведь я вспомнила, что накануне делала эту дурацкую флюшку. Врач быстро вышла из кабинета, потом спустя минут 5 вернулась и сказала, что ничего страшного быть не должно. Она спросила видимо у коллеги. Что срок небольшой и оборудование достаточно современное, облучение происходит минимальное и негативное влияние на плод минимально. Назначила мне визит через неделю.
Муж отвозил меня к врачу и все время ждал за дверью. Когда я вышла, он сразу все понял. Меня начало колбасить. Я осознала всю ответственность, которую мне предстояло на себя взять. Но конечно я была очень счастлива. Такое счастье, разбавленное тревогой и немного страхами. Отличный гормональный коктейль.
Через неделю я приехала снова в клинику, мне сделали узи, и врач подтвердила, что все хорошо. Была вроде 6я неделя и сердцебиение у плода отчётливо было слышно. Врач посоветовала мне встать на учёт после того, как я пройду скрининг, потому что в поликлинике из-за флюорографии была вероятность того, что меня отправят на аборт. Этого я точно не хотела, поэтому решила сделать как она посоветовала. Но скрининг я в этом случае проходила платно.
Однако, подруга порекомендовала врача (заведующую) в поликлинике по месту жительства, так как наблюдалась во время беременности у неё сама. Отзывалась о ней очень хорошо, плюс сказала, что можно было пройти скрининг по направлению из жк бесплатно, а ещё плюс если ты встаёшь на учёт до 12 недель (вроде), то тебе маленькая компенсация полагается.
Так как живём мы довольно скромно, лишних денег нет, решила я все же встать на учёт. Уже продумала слова и стратегию, если вдруг заикнутся об аборте. Однако, слова мне об этом не сказали. Врач и правда оказалась отличной, очень внимательной и грамотной. Она не вела приём и брала на учёт не всех, но меня взять согласилась. За что ей огромное спасибо. Однако у неё разошлось мнение на счёт флюорографии с другим моим врачом. Она сказала, что флюорография и рентген опаснее на ранних сроках, особенно когда начинает формироваться нервная система.
Она выписала мне бесплатное направление на первый скрининг, и в час икс мы с мужем отправились. Делалось исследование в областной больнице. Сделали узи, взяли кровь. По узи было все отлично, а анализ крови они отправляют врачу в женской консультации через какое-то время. По этому анализу впоследствии тоже оказалось все хорошо.
Теперь немного о моем состоянии. Вообще я до беремкнности думала, что у меня будет ужасный токсикоз. Но было все не так. Токсикоз меня почти не мучил, лишь вечером меня немного мутило. Но я старалась лежать и было лучше. Плюс спасала водичка с лимоном и имбирём. Из вкусовых предпочтений — очень хотелось острого, свёклы и я не могла есть бородинский хлеб. Меня жутко тошнило от кориандр. Никаких селедок с мороженым и арбуза зимой мне не хотелось.
Вес я набирала по нижней норме почти всегда. И за всю беременность набрала в районе 8-10 кг. Спина и ноги у меня не болели, однако недели с 25-27 мне стало ходить тяжелее. Я и так медленно хожу, а тут вообще превратилась в черепаху. Сложно было ездить в час пик на работу. В маршрутку я перестала садиться, так как на моей остановке сидячие места были всегда заняты, постоянно просить не хотелось, да ещё и вероятность того, что тебя толкнут или придавят была высока. Плюс незадолго до беременности я упала в переполненной маршрутке, когда тётка выходила, толкнув меня, а я просто не успела выйти, чтоб её пропустить. Решено было ездить на трамвае. Конечно дольше по времени, но зато дешевле и почти всегда было место сидя.
Чем больше был срок, тем быстрее я уставала, появилась одышка, и иногда была аритмия. Кардиолог сказал, что серьёзных проблем нет, лекарства не нужны, просто контролировать состояние, больше отдыхать. Я делала узи сердца и ходила сутки с монитором.
Выйдя в декрет, стало полегче, я чаще отдыхала днем, старалась больше лежать и состояние более менее улучшилось. Однако была зима, гололед и я почти не выходила на улицу. В больницу меня сопровождали муж или мама.
Встал вопрос о том, как будут происходить роды. Для врачей, конечно, этот вопрос не стоял. А вот для меня.. Я читала, что лучше естественные роды (ер), чем кесарево сечение (кс). Читала опыт девушек с ДЦП, однако процентов 95 рожали при помощи кс. Смущало меня и то, что невролог мне сказала, что при желании я могу родить сама. Но врач в женской консультации, потом и врач в областной больнице, куда меня направляли рожать, сказали, что лучше не рисковать и выбрать кс. Я согласилась.
И стала настраиваться. Во-первых, мне предстояла операция под общим наркозом, так как из-за ДЦП мне противопоказаны спинальная и эпидуральная анестезии. Во-вторых, у меня никогда прежде не было операций и наркоза. Я очень этого боялась. Ну и в-третьих, я очень расстроилась из-за того, что не смогу увидеть дочку и приложить её к груди. Для меня это было важнее всего. Этот первый контакт с мамой, когда ребёнок узнает запах, прикладывается к груди, успокаивается и понимает, что мама рядом. Но в моем случае такое было не возможно, и даже папы не бвло рядом с ней. Её уносят далеко чужие руки, возможно, первое, что она попробует — это резиновая соска с непонятной жидкостью. Вот об этом я думала. Печально. Но я приняла это, ведь главное, чтобы мы обе были здоровы. Конечно, я читала, что практикуют такое, что вместо мамы ребёнка кладут на грудь папы. Но это далеко не везде и уж точно не в нашем маленьком провинциальном городе.
О том, как проходили роды, моё восстановление, напишу в следующем посте завтра. Спасибо, что осилили. ❤️

Рысью на урок

Любой водитель знает: чем дальше от центра, тем хуже дороги. Деревня 1-я Вышняя Замарайка находится на самой границе Орловской области, и дороги здесь соответствующие. Сперва на шоссе появились заплатки, потом выбоины, затем покрытие стало походить на такыр. Наконец, разбитый асфальт скрылся под жидкой грязью. Ехать пришлось осторожно — спокойная черная гладь таила ямы. До места назначения — четыре километра, подсказал навигатор в телефоне.

Дорога закончилась у фермы, в воротах которой застрял утонувший по ступицы трактор. Связи нет, сообщил навигатор и отключился. Вокруг не было ни души. Я достал из багажника резиновые сапоги и пошел к воротам. На меня равнодушно глядели коровы. На крик вышел скотник и показал незаметную за кустами узкую черную колею. С сомнением посмотрел на заляпанную грязью «Шкоду» и сказал: «Проедете, там подсыпали».

Мы проехали — в грязи действительно попадались желтые кругляши щебенки. Как рассказали местные, на днях к Давиденко приезжал важный чин из Следственного комитета: перед его приездом в самых гиблых местах подсыпали гравия, а после отъезда добавили еще. Голубой домик, в котором живет Кристина с родителями, — первый у дороги. В большой луже плескались утки, за сараем грелись на солнышке куры, из-за другого донесся заливистый лай. Старший брат Кристины — заядлый собачник.

Первоклассница с красивыми черными глазами улыбалась от смущения. «В школе нравится, математику люблю», — выдавила она. Родилась Кристина сильно недоношенной, врачи поставили диагноз ДЦП, и все в ее жизни пошло с запозданием: поздно села, поползла, в первый класс пошла в восемь лет. Ходит девочка с большим трудом, раз в три месяца ее возят в Орел на физиотерапию, ежегодно приезжают медики из Воронежа — снимать мерку для нового корсета. Их в Замарайку тоже доставляют на лошади.

«Нам предлагали домашнее обучение, но мы отказались — как к нам учительница доберется по таким дорогам?»

У Кристины сохраненный интеллект, и ее мама резонно настаивает на том, чтобы она училась в обычном классе.

— Ей нужно общение, социализация. Нам предлагали домашнее обучение, но мы отказались — как к нам учительница доберется? Если не знают, как нас возить, зачем в школу принимали? Им же известны наши обстоятельства, мы на подготовку ходили, — заметила Марина Давиденко.

В Замарайке десяток школьников, и все они попадают в страну знаний, как Кристина, — кто идет полтора километра до фермы пешком, других подвозят родители. Есть машина и у отца Кристины, но он работает вахтовым методом в Москве.

— Подъезжай, ба, — скомандовала Марина, и ее мать пошла запрягать Ворона, старого коня, купленного еще дедушкой первоклассницы. Девочку затянули в сложный корсет, одели, мать взяла ее на руки и вынесла на улицу. У крыльца остановилась качалка, легкая двухместная тележка на жигулевских колесах. Пока не сошел снег, Ворона запрягали в сани, а когда дорога подсохнет, Кристину станут возить к школьному автобусу на мотоблоке.

«Макашов сказал: никто вам ничего делать не будет», — комментирует Марина. Борис Макашов — глава районной администрации. Жители Замарайки давно не ждут милостей от природы. Много лет они добивались газификации. Когда в 2010 году заветные желтые трубы протянули наконец по деревне, стали хлопотать о ремонте дороги. Пока решительного успеха добиться не удалось: тот щебень, который после многократных обращений подсыпают местные власти, бесследно исчезает в черноземе. Вдобавок на пути из деревни есть мостик через ручей — он в таком состоянии, что одним щебнем не обойдешься.

Ситуацией, в которой оказалась семья Давиденко, заинтересовался Следственный комитет РФ. «Проводится проверка», — сообщила представитель ведомства Юлия Дорофеева.

«Если и следователи не помогут, остается один путь — пробиться на прямую линию с президентом. Там волшебным образом решаются все проблемы», — заключают Давиденко.

Но хочется верить, что и без звонка в Кремль орловские власти найдут возможность отремонтировать дорогу в дальнем селе, чтобы юная гражданка России могла получать образование, гарантированное ей Конституцией.

Светлана Гудкова, руководитель Должанского районного отдела образования:

— Мы со своей стороны сделали все, что могли. Обеспечили девочке доступную среду в школе, оборудовали для нее санитарное помещение, осталась только проблема с доставкой. Дорога к дому Кристины не соответствует ГОСТу, там еще и мост, по которому школьный автобус не имеет права ездить. Дорога принадлежит муниципалитету, денег на ремонт у него нет. Мы обратились в областное правительство с просьбой выделить средства на ремонт дороги. Ответа пока нет.