Боюсь ВИЧ

Когда Вы слышите, что у Вас ВИЧ (часто ещё его неправильно называют СПИДом), то первой реакцией обычно становится шок, вся жизнь, работа, семья, всё рушится во мгновение ока. С этого момента у Вас начинается новая жизнь — жизнь с ВИЧ. Затем Вы немного успокаиваетесь: «А вдруг ошибка?», у Вас появляются вопросы: «Кто об этом узнает? Уволят ли меня с работы? Есть ли лечение? Узнает ли об этом моя/мой жена/муж?»

Помните, что наличие ВИЧ не означает, что Вы не можете иметь полноценную, здоровую жизнь. При правильном лечении и уходе Вы можете прожить столько же, сколько, если бы у Вас не было ВИЧ.

Я сдал быстрый тест и никак не ожидал, что ответ будет положительным. Я упал на пол, кричал, как актёр в мылном сериале, и истошно повторял: «Кто будет воспитывать моих детей?». Врач был в шоке, но он очень хорошо поддержал и успокоил меня. Он рассказал мне, что он знает людей, которые живут с ВИЧ уже более 25 лет. Я ухватился за эти слова как утопающий за спасательный круг и держался за них первые месяцы, которые были для меня самыми тяжёлыми.

Каждый реагирует по-своему, когда обнаруживает, что у него ВИЧ, но в основном — это шок, гнев, страх, печаль. У Вас могут возникнуть вопросы о том, как Вы могли и от кого заразится вирусом, и о том, что будет дальше с Вами.

Все эти эмоции и вопросы естественны. По мере обогащения Ваших знаний о ВИЧ-инфекции, СПИДе, многие вопросы отпадут сами собой. Выберите с кем бы Вы могли поделиться своей проблемой. В СПИД-центрах есть психологи, которые имеют громадный опыт работы с ВИЧ-инфицированными, они бесплатно Вас проконсультируют и окажут психологическую помощь. Помимо медицинского персонала, в настоящее время существует множество организаций по ВИЧ, групп поддержки сверстников и онлайн-форумов, которые смогут оказать Вам посильную поддержку. Разговор с доверенным другом или членом семьи также может помочь Вам справиться с Вашими чувствами.

Единственное, что изменилось в день оглашения диагноза — это то, что Вы просто узнали о том, что у Вас уже было ранее.

У Вас могут быть хорошие и плохие дни, но дайте себе время, чтобы привыкнуть к новой реальности. Всё ещё не так плохо, если сравнить с людьми, которые страдают от рака, туберкулёза, голода, жажды, войны, издевательств.

Жизнь не остановилась, она продолжается.

Я не очень хорошо помню тот день печального открытия. Единственно, что помню, как сидела в кабинете врача, когда она сказала мне, что я ВИЧ-инфицированная. Я помню, как смотрела на картину на стене, и вдруг, я мгновенно оцепенела, перед глазами всё поплыло.

Будьте честны с врачом, который объявил диагноз, им может быть эпидемиолог, инфекционист или врач другой специальности, они не будут судить Вас, таких как Вы через них проходят тысячи, но они помогут Вам правильно реагировать на свой ВИЧ-статус, правильно принять нужные решения, а Ваша честная информация поможет Вам правильно выработать индивидуальную стратегию и тактику лечения, дальнейшую диагностику Вашего организма и профилактику для тех с кем Вы контактируете.

Важно не скрывать Вашу сексуальную ориентацию, поверьте, то, что Вы гей или лесбиянка шоком для врача не будет, и он не будет Вам назначать селёдку с молоком.

Также расскажите ему, когда Вы начали колоться, какие наркотики Вы употребляете и с кем, не бойтесь называть их фамилию, имя, адрес, телефон. Врач не будет отправлять эти данные в полицию, а постарается обследовать этих людей (контактных), т.к. кто-то из них Вас заразил, а кого-то уже Вы могли заразить. Кто кого заразил врач говорить ни Вам, ни им не будет, а также что Вы их «сдали» врач говорить не будет. Но чем раньше их обследуют, выявят у них ВИЧ, тем раньше можно начать лечение и тем эффективнее оно будет. Ещё одной причиной почему нужно рассказывать всё про употребление Вами наркотиков, алкоголя является то, что эти факторы могут поставить Вас под угрозу развития лекарственной устойчивости и инфекций, передающихся половым путем (ИППП). Если у Вас есть какие-либо заболевания, в т.ч. и ИППП, важно также лечиться от них.

Нужно вылечить всё, что можно, чтобы организм мог направить все свои силы на борьбу с ВИЧ.

Иногда разные виды лекарств могут подавлять или усиливать эффект друг друга, поэтому Ваш врач должен знать, какие лекарства Вы принимаете.

Нужно ли начинать лечение?

На сегодняшний день лекарств, которые бы полностью излечивали от ВИЧ, по официальным данным, нет. Но то лечение, которое существует позволит Вам держать ВИЧ под контролем и укрепит Вашу иммунную систему.

Согласно последним международным рекомендациям, всем людям у которых выявлен ВИЧ должно быть обязательно назначено лечение.

Как только Вы начнете принимать лечение, то Вам нужно будет принимать его каждый день всю жизнь, поэтому важно, чтобы Вы были готовы к этому. Не спешите, всё обдумайте, как можно больше узнайте о лечении и примите правильное решение.

Я потеряла дар речи, оцепенела, я не могла в это поверить. Я не могла остановиться плакать … Прошло шесть лет, и мой парень, теперь муж, остался рядом со мной. В настоящее время он отрицателен, и у нас с ним 4 общих детей. Просто то, что Вы ВИЧ-инфицированный, не значит, что Вы должны поставить крест на своей жизни. Принимайте лекарства и наслаждайтесь жизнью. Не сидите, не позволяйте жизни пройти мимо Вас.

Что делать сейчас?

Если Вы были протестированы в СПИД-центре по месту жительства, то Вы можете там и наблюдаться. Если Вы были протестированы где-то в другом месте, то они должны направить Вас в СПИД-центр по месту Вашей прописки.

Вам также могут предложить консультацию, а также Вы сможете связаться с группой волонтеров, СПИД-активистов, чтобы пообщаться с себе подобными, и Вы увидите, что не всё так плохо.

Ты не одинок. Не спешите зацикливаться на своих чувствах. Хотя новость о наличие ВИЧ — большая новость для Вас, с которой нужно смириться, но помните, что многие ВИЧ-инфицированные живут долго и счастливо и успешно справляются с ВИЧ.

Я узнал об этом, когда мне было всего 18 лет. Я был в шоке, настолько, что даже не помню следующих двух месяцев … Но сегодня, у меня всё хорошо, я с тем, кто любит меня и хочет быть со мной, у меня хорошая работа и я ещё успеваю получать дополнительное образование! Наконец-то я чувствую, что у меня есть цель в жизни, и я хочу продолжить ЖИТЬ! Я надеюсь, что Вы все замечательные люди! Никогда не отказывайся от надежды! Никогда не сдавайся! Вместе мы победим!

У тебя ВИЧ, но ты не умрешь

Обычная реакция человека, получившего диагноз «ВИЧ-инфекция», – шок. Что делать в такой ситуации, объясняет Александра Имашева, руководитель христианской службы психологической поддержки людей с ВИЧ

Руководитель христианской службы психологической поддержки «Свеча» Александра Имашева. Фото: facebook.com

«Свеча» – единственная христианская служба психологической поддержки в Москве, которая благотворительно помогает людям, живущим с ВИЧ – их еще называют ЛЖВ или ВИЧ+.

ВИЧ+ прячутся, потому что у нас в стране существует дискриминация тех, кто болеет этой болезнью. Большинство населения не знает, что вирус уже давно вышел за пределы групп риска, – носителями ВИЧ сегодня могут быть вполне социально адаптированные граждане, похожие на наших соседей.

Кроме того, рядом с ВИЧ всегда идет множество мифов о нем. Например, что заболевшего ожидает скорая и мучительная смерть. Он вредит, прежде всего, тем, кто узнает о своем диагнозе.

И вот, вам сказали, что у вас ВИЧ. Что делать?

– Обычная реакция человека, получившего диагноз «ВИЧ-инфекция», – шок. Вам кажется, что ваша жизнь кончена, что в ней уже никогда не будет ничего хорошего. Воображение рисует картины беспросветного будущего, полного боли и страданий. Но в реальности благодаря достижениям современной медицины ВИЧ – уже давно не приговор!

Важно помнить:

– ВИЧ – заболевание не смертельное, а хроническое. Длительность жизни человека с ВИЧ и без него практически не отличается при условии регулярного лечения и соблюдения некоторых правил. Принимая лекарства против ВИЧ, вы проживете долгую счастливую жизнь до старости.

– В России лечение ВИЧ – бесплатное.

– У человека с ВИЧ может быть нормальная семья и здоровый ребенок.

Даже если в голове у вас царит полный сумбур, вы испытываете отчаяние, постарайтесь чуточку успокоиться, прочитав все вышеизложенное. Диагноз ВИЧ – всегда сильнейший стресс, он переживается как горе, у него даже этапы те же: отрицание – агрессия – торг – депрессия – принятие. Поверьте, постепенно вам станет легче, картина жизни станет ясной.

  1. Первое, что необходимо сделать, – обратиться в ваш местный СПИД-центр (Центр профилактики и борьбы с ВИЧ/ СПИДом), встать там на учет. Повторюсь – в нашей стране лекарства, медицинские процедуры и лечение людей, живущих с ВИЧ, полностью бесплатны.
  2. Жизненно важно регулярно посещать врача в СПИД-центре, выполнять его рекомендации. Врач будет отслеживать течение ВИЧ-инфекции, чтобы в положенное время назначить терапию против ВИЧ (антиретровирусную терапию – АРВТ).

После назначения терапии ее нужно принимать в течение всей жизни каждый день, в строго определенное время, без пропусков.

Важно отслеживать (если врач сам не сообщил их значений, задайте ему вопрос) свой иммунный статус и вирусную нагрузку. Иммунный статус показывает, в каком состоянии находится ваша иммунная система, а вирусная нагрузка – количество частиц вируса у вас в крови. Терапию в России начинают при иммунном статусе меньше 350 и вирусной нагрузке больше 100 000.

  1. Ознакомьтесь с информацией о ВИЧ, но не читайте что попало. ВИЧ окружен множеством мифов, в интернете можно найти горы устаревшей, ложной и недостоверной информации о ВИЧ и СПИДе. Путаница в голове и каша из противоречивых сведений вам не поможет. Доверяйте только проверенным источникам и научным данным о ВИЧ. Рекомендуем читать статьи на медицинских сайтах, сайтах СПИД-центров.
  2. Настройтесь на здоровый образ жизни. Бороться с ВИЧ-инфекцией поможет хорошее питание, умеренная физическая активность (спортивные нагрузки), полноценный отдых, достаточное время сна. ВИЧ несовместим с курением, алкоголем, тем более – с наркотиками.
  3. Не стыдитесь обращаться за помощью. Если вы чувствуете, что не справляетесь со стрессом после получения диагноза, вам не хватает знаний о ВИЧ, обратитесь за помощью.

Обсудите ваши проблемы на форумах для людей, живущих с ВИЧ, где обязательно найдете сочувствие и поддержку (рекомендую группу «ВКонтакте» «STOP ВИЧ/СПИД. Касается каждого. Участвуют все» и форум для людей, живущих с ВИЧ).

Может помочь и посещение группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. В вашем СПИД-центре вам сообщат о наличии такой группы в вашем населенном пункте и о расписании ее встреч (не стесняйтесь поинтересоваться этим самостоятельно).

Кому объявить о своем диагнозе?

Это один из самых распространенных вопросов, с которым люди с ВИЧ обращаются к психологу. Вот что в данном случае советует Александра Имашева.

  1. Диагноз ВИЧ – тайна, которую имеет право раскрыть только носитель болезни.

Если у вас ВИЧ, вы не обязаны ставить в известность о своем диагнозе кого бы то ни было: работодателя, коллег, любых официальных лиц, врачей вне СПИД-центра. Ограничения по работе в плане ВИЧ включают узкий круг медицинских профессий, поэтому вы можете не сообщать работодателю и сослуживцам о своей ВИЧ-инфекции (уволить вас из-за ВИЧ-статуса, по закону, также не имеют права).

  1. Диагноз ВИЧ – еще и большой стресс. В стрессовой ситуации всем требуется сочувствие и поддержка. Рекомендую вам обязательно поделиться своим диагнозом, но с небольшим кругом людей: только с самыми близкими, которым вы по-настоящему доверяете. Это может быть кто-то из родственников, один-два лучших друга. Важно помнить, что раскрывать свой диагноз можно только человеку, с которым вы находитесь в по-настоящему хороших отношениях, в которых нет места конфликтам.
  2. Вне обстоятельств, вашего желания или нежелания вы должны рассказать о своем диагнозе людям, с которым вы находитесь или находились в сексуальных отношениях: супругу или партнеру. Им необходимо как можно скорее сдать анализ на ВИЧ, поэтому они должны узнать о вашем положительном статусе сразу, как можно скорее.

Если вам сложно контактировать с «бывшими», можно попросить сотрудника СПИД-центра связаться с ними, предложить сдать анализ на ВИЧ, не упоминая вашего имени.

  1. Лучше всего поделиться с родителями, если у вас с ними хорошие отношения. Многие ВИЧ-положительные люди не хотят рассказывать о диагнозе родителям, мотивируя это своей заботой о них: «мама будет очень переживать», «у папы случится инфаркт». За такой заботой в большинстве случаев скрывается страх того, как родители примут известие и как после этого отнесутся к сыну и дочери. Помните, что любящие родители хотят поддержать своего взрослого ребенка и быть с ним не только в радости, но и в горе.

Многие мамы говорили мне, что воспринимали нежелание детей рассказать им о своем ВИЧ-статусе как предательство. В любом случае, родители будут о чем-то догадываться и строить катастрофические предположения. Поэтому рекомендация здесь однозначна: если мама вас любит, а вы любите ее, ей надо рассказать.

СПРАВКА
Христианская служба психологической поддержки «Свеча» была создана в 2006 году. Тогда Александра Имашева, прихожанка протестантской церкви, решила открыть свой кабинет.
«В церкви я всегда поддерживала людей, и им это помогало. И пастор предложил мне связать с этим жизнь», – рассказывает Александра. Она получила высшее психологическое образование, чтобы профессионально помогать людям.
Сегодня в «Свечу» может обратиться любой человек с любыми психологическими проблемами, кроме алкогольной и наркотической зависимостей. В центре принимают семейные психологи, кризисные психологи, детский психолог, клинический психолог.
Особенность службы «Свеча» – опора на веру в Бога. Всех сотрудников объединяет христианский взгляд на мир и работа на его основе. Но примут тут и атеиста, и человека с нехристианским мировоззрением. Психологи «Свечи» никому не навязывают свои религиозные убеждения.
«Даже если мы не говорим с пациентами о вере, мы все равно остаемся христианами. И исходя из этого работаем с людьми. Главный инструмент психолога – это он сам, его личность. В результате его мировоззрение не может не оказывать влияния на обратившихся за помощью», – говорит Александра.
«Свеча» – единственная христианская служба психологической поддержки в Москве, которая благотворительно помогает людям, живущим с ВИЧ – их еще называют ЛЖВ или ВИЧ+.
Каждую неделю на личный прием к каждому из психологов «Свечи» приходит 1-2 пациента с ВИЧ, а в интернете, в социальной сети «ВКонтакте», Александра Имашева и равный консультант (то есть человек, тоже живущий с ВИЧ) Вера Плюс ежедневно консультируют несколько человек.
По приблизительным подсчетам, всего за время существования службы оказана помощь более чем 800 ВИЧ-инфицированным, их близким и людям, интересующимся проблемами ВИЧ. По словам психолога, в социальных сетях искать помощи людям с ВИЧ гораздо проще — в интернете можно гарантировать себе полную анонимность: спрятаться за никнеймом, не открывать свое лицо, не признаваться, откуда ты.

Рекомендации подготовлены по материалам сайта службы психологической помощи «Свеча»

«Вирус хуже смерти». Истории россиян, живущих с ВИЧ

​Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев заражения страна занимает третье место в мире –​ впереди только ЮАР и Нигерия. Ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых больных. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев: ВИЧ здесь выявили у более чем 20 тысяч жителей. Самая тяжелая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане. Радио Свобода публикует рассказы ВИЧ-инфицированных россиян.

Александра Кирсанова живет в Оренбурге. Она согласилась рассказать свою историю, потому что, по её словам, «пора развеять миф о том, что ВИЧ – удел наркоманов и девушек легкого поведения».

– О своем диагнозе я узнала, когда оказалась в положении, в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности я начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает – маленький еще. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски. В тот момент, когда я заразилась, огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался «минусом», но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные отмахиваются от проблемы или боятся

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда все подтвердилось, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре «Космос». Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то все само собой вошло в свое русло. Сейчас я общественной деятельностью особо не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для «позитивных» людей во «ВКонтакте», но и на нее времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы занятости зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: «Уберите эту инфицированную!» Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул.

В Орске Оренбургской области положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учет, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто отмахиваются от проблемы или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился. Но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

– Женские истории показательны. Доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, – говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. – Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы «Любовь и верность – твоя надежная защита от ВИЧ», то есть имели одного постоянного партнера, от которого инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает. Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где с ВИЧ живут 3,3 процента мужчин самого цветущего возраста, от 30 до 44 лет, шанс встретить партнера – носителя вируса высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35 процентов всех людей с ВИЧ. Такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех больных. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, – заключает Анна Федоряк.
Елена

Елена из Буинска в Татарстане – не назвала свою фамилию, но подробно рассказала о том, как ВИЧ стал частью ее жизни:

– Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась, мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем – он на два года старше, не был женат, без детей – идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он со своими вещами перебрался ко мне.

Так мы и жили – и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев он признался, что он – бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернется к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учет и сдала все анализы.

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая все это время жила у моей мамы, все было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на прием к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не поняла, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу – «ВИЧ-положительный». Я спросила врача: как? Откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему партнеру про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждет меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Я сказала, что уже полутруп, а не человек: ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нем, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в «Яндексе» «как умирают от СПИДа» – истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Препараты, которые принимают россияне с ВИЧ

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого заболел мой партнер. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулез, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы. Бросить его не могла.

Тогда я еще не приняла свой диагноз, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я – подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего партнера – уже стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли он о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу – нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слез у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нем. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе – это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, все-таки терапия – это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учет, принимает терапию. Как найдет новую работу и квартиру – снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учет в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всем сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся – не помогают, еще и оказывают давление. Мне в глаза говорили, что я умру и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что «нашел себя», помогая другим. Но так было не всегда.

– Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлен, учитывая образ жизни, который я вел в 90-е годы. Это был бурный период, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищенных контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако человек всегда думает, что его это не коснется. Я до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен – сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда еще не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись ее. Меня это злило, расстраивало. Полностью принять диагноз мне удалось, наверное, года через четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить: не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет – было всего 70 клеток, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потом потихоньку я начал рассказывать обо всем своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока я не вижу для себя никаких особых ограничений.

Нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался на временной работе: на стройках, в сфере ремонта, отделки, в охране работал, пробовал на завод устроиться. Но это все не мое. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства «Антинаркотические программы», где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вел эту группу, начал по всей стране знакомиться с другими людьми, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский вуз, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Анализ крови на ВИЧ/СПИД в мобильной лаборатории

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург – через него проходит наркотрафик. И нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит – городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68 процентов – это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40 процентов из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь – один из немногих городов, где не было перебоев с препаратами. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД – надо отдать ему должное – удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством еще надо работать.

В целом я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам удалось добиться запрета на отметки на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны: выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ. Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы этот рост новых заражений полностью остановился, если в школах слово «презерватив» вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живет с ВИЧ.